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Uma batalha perdida?!

Casos Renais

(Tem vezes que me sinto igual os participantes desse programa 1 contra 100, sou eu tentando eliminar 100 problemas… Eu chego lá…)

Semana passada o Dr. L. chegou a conclusão que eu faria hemodiálise somente 2x por semana. A maioria que lê esse blog deve estar pensando “que legal!”, “que felicidade!”, “isso é um bom sinal!”, mas não, no meu caso não, eu vou diminuir a quantidade de sessões porque meu corpo não aguenta, não pelos meus exames estarem de acordo para duas sessões por semana. Acho que é a ultima tentativa de continuar na hemodiálise, antes de ir para a diálise peritoneal.
Não estou fazendo propaganda contra a diálise peritoneal, mas cada pessoa se acostuma mais a um tipo de tratamento, e eu apesar de nunca ter tentado a peritoneal, torço muito o nariz para esse tipo de diálise, pois já fiquei sete meses com um cateter pendurado no corpo e quando fui para fistula o alivio foi tão grande que não quero saber de outro cateter no meu corpo.
Bom, agora é seguir 2x por semana, limitando mais ainda minha dieta liquida, frutas, verduras, e torcer para tudo dar certo.
Minha pressão melhorou essa semana que só fiz 2x a hemodiálise, mas na clinica ela ainda fica muito baixa e eu ainda passo mal.

Enfim, essa batalha foi perdida, mas a Guerra continua 🙂

Tambem fui ao hospital Brigadeiro (Hospital do Transplante) semana passada para passar no anestesista, e antes da consulta consegui adiantar o Eletrocardiograma, uma enfermeira muito querida se ofereceu para fazer o exame na hora, eu havia ido trocar o dia desse exame, pois não iria conseguir ir na data marcada, ela ficou tão comovida com meu caso que quis fazer naquela hora mesmo, após o exame pedi para abraçá-la, pois vi que ela estava emocionalmente abalada, nunca tinha visto uma reação daquela com um desconhecido, foi um momento muito especial, são situações assim que fazem eu acreditar que ainda existem pessoas que nasceram para determinadas profissões, é uma enfermeira muito humana. No Eletrocardiograma não acusou nada segundo o anestesista e ele me liberou para operar as paratireóides, ainda explicou como funciona a operação, foi muito simpático e divertido, alias, não tenho do que reclamar do hospital Brigadeiro, os profissionais de lá sempre me atendem muito bem.

Meu convenio faliu e esse mês estou desamparada, pois o atual convenio não dava conta nem dos próprios clientes, imagina agora com 3x mais clientes? Não entendo como a ANS aprovou um absurdo desses, pura desorganização, enfim, dores de cabeça referente a isso virão em breve, já estou prevendo.
Agradeço os e-mails que ando recebendo, é muito bom compartilhar experiências e saber que em alguns casos esse site esta ajudando, a intensão é apenas essa AJUDAR 🙂
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Anemia na Insuficiência Renal

Casos Renais
A anemia é freqüentemente observada em pacientes com insuficiência renal crônica, sendo responsável por grande parte das queixas desses pacientes. A anemia, quando não tratada, está associada a diversas complicações, dentre elas, as doenças cardíacas. O coração do paciente com anemia tem que “trabalhar” mais, e esse excesso de trabalho pode levar ao desenvolvimento ou à piora das doenças cardíacas. Informe-se! com seu médico sobre essas possiveis complicações. Outras complicações, tais como atraso no crescimento em crianças, disfunções sexuais, diminuição da capacidade de realizar exercícios, diminuição da defesa do organismo (imunidade), estão também associadas à presença de anemia. Desse modo, se você estiver sentindo cansaço aos esforços, indisposição, fraqueza ou tontura, comunique seu médico.

Qual a relação entre o rim e a anemia?
O rim produz um hormônio chamado eritropoetina (EPO), que estimula a produção de glóbulos vermelhos do sangue. O mau funcionamento dos rins diminui a formação desse hormônio, causando anemia.  Para que os glóbulos vermelhos sejam formados corretamente, outros elementos, tais como vitamina B, ácido fólico e principalmente o ferro, devem estar presentes em quantidades corretas, pois são a “matéria-prima” para a “construção” do sangue. Além disso, existem outros fatores que contribuem para o aparecimento ou piora da anemia, tais como perda de sangue, infecção, hiperparatiroidismo e diálise inadequada, entre outros. Avise seu médico sempre que tiver qualquer perda de sangue nas fezes, na diálise ou quando menstruar. É importante que você e seus familiares saibam que a diminuição de eritropoetina e de ferro é a principal responsável pela anemia de quem faz diálise.

Quando tratar a anemia?
A anemia é detectada quando os níveis de hemoglobina e hematócrito estão baixos. Esses exames são realizados obrigatoriamente nas Unidades de Diálise todos os meses. Os pacientes em diálise devem manter a hemoglobina entre 11 e 12 g/dl; e o hematócrito entre 33% e 36%. Pacientes com níveis inferiores a esses devem ser tratados. Entretanto, é importante lembrar que alguns pacientes não apresentam anemia e, portanto, não precisam de tratamento. Procure acompanhar os resultados de seus exames, assim você poderá entender e participar ativamente do seu tratamento.

Como tratar a anemia?
O tratamento da anemia deve ser feito com a reposição de eritropoetina, ferro, complexo B e ácido fólico. Sua participação é fundamental para o sucesso do tratamento. A dispensação de eritropoetina e do ferro endovenoso é rigorosamente controlada pela Secretaria da Saúde. Cada região do país tem um processo para liberar esses medicamentos aos pacientes com indicação de usá-los. O processo de liberação tem validade de apenas três meses, por isso, deve ser sempre renovado pelo médico responsável por sua diálise. Procure informações na sua Unidade de Diálise sobre como e onde receber essas medicações. A reposição de eritropoetina, na maioria das vezes, é feita por via subcutânea, conforme a prescrição do médico. Em algumas situações especiais esse medicamento pode ser administrado por via endovenosa (na veia).  Existem atualmente no Brasil dois tipos de eritropoetina. Você deve ter muito cuidado com o armazenamento dessas medicações, pois uma delas deve ser conservada em geladeira. E não esqueça que para levar essa eritropoetina de casa para a Diálise, você deverá colocá-la em um isopor com gelo. Se necessário, tire suas dúvidas com o seu médico ou com a enfermeira. Em pacientes que fazem hemodiálise, a necessidade de reposição de ferro é geralmente grande, devendo ser feita preferencialmente por via endovenosa. A utilização de comprimidos de ferro não é indicada, pois tomar muitos desses comprimidos pode causar irritação no estômago (gastrite) e obstipação intestinal. Nos pacientes em diálise peritoneal (CAPD ou APD), a necessidade de ferro é menor e, eventualmente, eles podem se beneficiar do uso de comprimidos de ferro. Não fique surpreso ou preocupado se seu médico suspender ou diminuir a dose de eritropoetina temporariamente. Quando a hemoglobina e o hematócrito estiverem acima do recomendado, alguns problemas, como trombose de fístula, piora da eficiência da diálise e hipertensão, podem ocorrer.  O uso do ferro também pode ser suspenso quando a reserva do ferro no organismo estiver alta. Além disso, sugere-se suspender o ferro na presença de infecção. O complexo B e o ácido fólico devem ser tomados diariamente. Além de serem importantes para a produção de sangue, essas vitaminas também ajudam a evitar doenças do coração. Lembre-se de tomá-las. Como você viu, várias complicações da insuficiência renal estão associadas à presença da anemia. Mas agora você sabe que existe um tratamento eficiente e como sua participação é importante. Tratando corretamente a anemia você sentirá maior disposição para o trabalho e estudos, para caminhar ou mesmo fazer exercícios. Você terá também diálises mais tranqüilas e com isso comerá e dormirá melhor. Não esqueça: o tratamento correto da anemia melhora muito a sua qualidade de vida.

Fonte da informação: http://www.inteligentesite.com.br

Nota Pessoal:

Em algumas clinicas, a eritropoetina e outros medicamentos de alto custo são armazenados na própria clinica, não existindo a necessidade do paciente transportar a medicação para clinica, o que facilita e garante a qualidade do medicamento, pois devem ser mantidos em temperatura  e ambientes adequados e às vezes no transporte casa/clinica o remédio pode perder a qualidade por ser mal armazenado.

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Vou contar uma historia…

Casos Renais
A historia de uma menina, que há mais de dois anos, caiu da escada de sua casa, bateu as costas na quina do degrau, e apesar da dor, levantou e sem querer ir ao medico, foi para seu quarto, deitou para dormir, achando que no dia seguinte a dor iria embora.
Os dias foram passando, e a dor, ao invés de diminuir, aumentava. O que era uma dor aguda na região lombar foi descendo para as pernas.
O medo de agulha foi impedindo que a menina fosse procurar o médico, pois ela tinha certeza que receberia uma injeção para dor, e ficaria por isso mesmo. Então seguia otimista, ainda acreditando que a dor um dia passaria.
Depois de mais ou menos seis meses, como a dor não a abandonava, ela resolveu procurar um medico, e o que ela havia previsto aconteceu, foi atendida com frieza e descaso, levou uma injeção, e foi dispensada para casa, sem ter feito qualquer exame.
Passou mais algumas semanas, e a dor persistia, tentou novamente outro medico, com o mesmo atendimento artificial, a mesma ladainha e a mesma medicação. De duas consultas, pulou para mais de 10, sem nenhum diagnostico, apenas voltava para casa com uma receita de um antiinflamatório diferente, no qual, nenhum eliminava a dor.
Os seis meses viraram dois anos, a contagem de consultas mal sucedidas havia até se perdido, pois foram muitas, até que um dia, um médico no olhometro identificou uma anemia severa, pediu um exame de sangue simples e BUM, quando a menina percebeu, estava dentro de um carro, com sua mãe ao lado, indo para um hospital.
Os rins da menina já estavam atrofiados, foi para a hemodiálise, mas as dores ainda persistiam e com o passar dos meses, os movimentos dela começaram a se limitar, andar mais de 10 minutos viraria um martírio, dormir mais de 5 horas também.
Depois de nove meses fazendo hemodiálise, os médicos chegaram à conclusão, de que o problema dessa menina era o alto nível de PTH, o que eles não entendiam, era o PTH estar com mais de 1300 e o nível de cálcio estar sempre dentro do normal.
A menina que provavelmente perdeu seus rins ao menos dois anos atrás, conseguia sobreviver com a Uréia e Creatinina alta, e se não fosse o PTH talvez nem desconfiasse de que os rins haviam parado.
Seus exames como potássio e fósforo sempre foram normais, excluindo o fósforo que após a hemodiálise foi alterado devido ao Calcitriol, mas que já esta normal novamente.
Hoje a menina esta assim, andando muito pouco, dormindo muito pouco, produzindo muito pouco.
Uma menina que hoje tem 27 anos, que poderia estar trabalhando, ajudando a família, continuando seu trabalho como voluntária como fazia antes de se sentir mal, enfim, conquistando suas coisas, agora esta limitada, fazendo sempre pouco e dependendo de favores. Aguardando por um medico que se interesse pelo seu caso e investigue afinal o que aconteceu e como resolver.
Essa menina sou eu. Essa historia, é a minha.
Linha do tempo:
– Há uns 5/6 anos, fui diagnosticada com rosácea na pele, fiquei tão louca para melhorar, que tentei vários tratamentos (todos indicados por dermatologistas e nenhum ao mesmo tempo), primeiramente tentei loções no rosto o que nada adiantou, depois fiz um tratamento de oito meses com Roacutan, o que ajudou, mas não muito, nessa época, fazia exame de sangue mensal, e a única coisa que aparecia um pouco (bem pouco) alterada era o colesterol. Depois desse tratamento, fiquei mais uns sete meses tomando Minociclina, até que ajudou um pouco, mas a melhora estagnou e eu parei de tomar.
– Alguns meses depois, extrai os dentes do siso (foram os quatro, dois em cada vez em um intervado de 15 dias), pois sentia uma dor horrível nos dentes do fundo, mas depois de um tempo a dor continuou.
– Cai da escada, e foi quando as dores lombares apareceram.
– Meu pai, na mesma época que cai da escada, operou o coração, quando vi  ele saindo da sala de cirurgia, entrei em choque emocional, a partir daí as dores lombares aumentaram.
– A solução para dor de dente foi o tratamento de canal, no qual o dentista resolveu fazer, mesmo sem ter identificado o problema no dente, já que o mesmo parecia saudável. A dor era tão forte no dente, que eu batia a cabeça na parede, pois enlouquecia. Ao tomar a anestesia, eu sentia certa fraqueza no corpo, mas que passava rápido, não achei nada muito grave, então não comentei com o dentista. Pensava que a fraqueza na verdade era o medo de agulha que desde pequena tinha.
– Meses após o tratamento de canal, meus movimentos começaram a ficar limitados, andava pouco, pois sentia dores nos calcanhares.
– Me entupi de antiinflamatório, dado pelos médicos em cada consulta que passava. 
– Na ressonância magnética que fiz da coluna lombar, acusou apenas protusões.
Agora deixo algumas perguntas:
Perdi meus rins pelos remédios para rosácea?
Perdi meus rins pela anestesia que levei do dentista?
Perdi meus rins por ter caído da escada?
Perdi meus rins pelo choque emocional, ao ver meu pai entubado?
Perdi meus rins devido aos antiinflamatórios?
Aos meus 15 anos, fui diagnosticada com hipotireoidismo, e até 2006 (quando fiz o ultimo exame que lembro) os resultados estavam acusando o hipotireoidismo, esse ano, já fiz 4 vezes e acusou normal, o que isso significa?
Por que o PTH esta tão elevada e o cálcio normal? Eu sentiria esse tipo de dor, somente pelo PTH alterado?
Alguma coisa muita errada aconteceu, pois não existe nenhum histórico de falência renal na minha família, nem da parte do meu pai, nem da parte da minha mãe.
Bom se alguém se interessar por essa historia, e quiser discutir, estou a disposição, seja medico, seja alguém que esta com os mesmos indícios ou qualquer pessoa.
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Um vilão chamado PTH…

Casos Renais
Há dois anos mais ou menos, muito antes de saber que era uma renal crônica, eu sinto dores em meus joelhos e calcanhares…
Essas dores começaram logo após uma queda que tive na escada de casa, então sempre achei que os sintomas eram devido a essa queda. Foram meses investigando o que poderia estar causando essas dores, meses em varias consultas com ortopedistas, vários diagnósticos, mas nenhum tratamento de efeito.
Então em uma dessas milhares de consultas a ortopedistas, um identificou a anemia severa, o que levou a um mero exame de sangue, que me levou ao diagnostico da IRC.
Depois do diagnostico, todo o tratamento foi direcionado para IRC e as dores nos joelhos/calcanhares foram para segundo plano, já que a gravidade maior estava na IRC.
Agora, que tirei o cateter e com isso ganhei uma confiança maior para voltar a freqüentar consultórios médicos (receio de pegar infecção hospitalar no cateter), voltei a me dedicar no diagnostico dessas dores.
Um neurologista analisou minha ressonância da coluna lombar, e falou que eu tenho apenas protusões na coluna, coisa normal, que toda pessoa que trabalha muito tempo sentada ou em pé tem, ou seja, estava descartada a hérnia de disco, que poderia estar causando as dores.
Na densitometria que eu fiz, acusou osteopenia, o que também pode ser a causadora das dores, mas isso eu vou saber somente após a avaliação de um novo ortopedista.
Outro possível causador dessas dores é o PHT, que é o hormônio da paratireóide, que regula a concentração de cálcio no sangue. Já fiz o exame do PTH 6x, 2 delas os exames deram normais, contudo nas outras 4 vezes, os níveis estavam exorbitantes. Quem tem IRC tende a ter o PTH alto, e o mesmo é controlado com um medicamento chamado Calcitriol, se esse medicamento não consegue reduzir os níveis do PTH, é necessário operar a paratireóide, removendo-as (são 4 glândulas) e implantando uma no braço. O PTH alto causa dores nos ossos, o que pode explicar as dores que sinto.
O que não entendo, é que com o PTH alto, o nível de cálcio no sangue deveria estar alto também, mas esta normal. O tratamento é muito lento, e eu quase não consigo mais andar. Esperar pela reação do Calcitriol me deixa um pouco desanimada, mas torcer pela cirurgia também não é a melhor saída, já que qualquer procedimento cirúrgico em um paciente renal requer muito mais cuidado que o normal. O que não dá, é continuar com essas dores e perder a mobilidade por algo que pode ser resolvido.
Nessa hora queria um Dr. House para me ajudar, rsrs.
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Coração…

Casos Renais
Uma das coisas que mais são prejudicadas na hemodiálise é o coração.
Hoje me sinto como se estivesse com um saco de 10 kg no peito. Uma sensação bizarra, que não me deixa respirar direito (não por excesso de líquidos, já que me controlo bem).
Saí da hemodiálise assim já, acho que meu maximo que eu agüento tirar é 2,5kg, se tiro 1g alem disso, eu sinto algum sintoma. Hoje tirei 2,6kg e cheguei em casa mal, tive que ficar deitada, peguei no sono, acordei e ainda estou mal.
Eu fico impressionada com algumas pessoas da clinica que conseguem tirar 3,0kg, 4,0kg… Loucura isso.
Hoje trocaram meu capilar também, reparei que sempre que troca, o sangue na “linha” fica meio espumoso, pelo menos na clinica falaram que é normal isso.
É isso, mais um dia…. em ALTOS e baixos, o paciente renal sempre tem que ir levando, como dá…
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Sede…

Casos Renais
Acredito que a mente humana gosta de complicar algumas coisas, um exemplo é a sede, antes de descobrir que estava com IRC, eu mal ligava para água, e no começo do tratamento, também não ligava. Quando escutava outros pacientes comentando “o pior da hemodiálise é a restrição liquida”, eu pensava comigo, “Puxa, o pior é isso? Que beleza então!”, mas os meses se passaram, e hoje percebo que realmente o pior da hemodiálise é a restrição liquida. Acho que o proibido meio que vira tentação, por isso que acho que a mente é insana as vezes, rsrs.
Beber água virou uma das coisas mais prazerosas da minha vida, nossa, como eu saboreio cada gotinha que desce pela garganta. Acredito que todos os IRCs são iguais nesse aspecto.
Bebo aproximadamente 800ml por dia, pois consigo eliminar alguma coisa de forma natural (urino ainda). Existem pacientes com uma restrição maior ainda, isso muda de pessoa para pessoa.
Existem dicas básicas para não sentir muita sede:
– Chupar gelo
– Beber água gelada ao invés de água com temperatura normal
– Fazer bochecho com a água e depois cuspir ela
– Evitar comida salgada (ajuda também a não aumentar a pressão, 2×1, rsrs)
Honestamente, essas coisas ajudam a camuflar um pouco a sede, mas é por pouco tempo, a estratégia que mais deu certo comigo foi criar horários para beber, assim o corpo acostuma com o horário que vai receber o liquido e não fico tão angustiada, geralmente funciona.