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Cinacalcete (Mimpara) e Paricalcitol (Zemplar) Liberados ao SUS!


Uma boa noticia para nós Renais Crônicos.
Dois medicamentos importantes para o tratamento do Hiperparatireoidismo Secundário (HPTS), problema que afeta muitos de nós, foi aprovado para ser entregue via SUS. A decisão foi publicada no Diário Oficial da União do dia 30 de setembro de 2015, portaria n48, na pagina 71. Em 2009 foi feita uma tentativa para o SUS autorizar essa medicação e foi negada. Agora em Julho de 2015 foi aberta uma Consulta Pública onde, profissionais de saúde e pacientes tiveram a oportunidade de enviar relatos de experiência sobre o Cloridrato de Cinacalcete (Mimpara), e dessa vez conseguimos a liberação desse remédio e do Paricalcitol (Zemplar) também. Segundo a assistente social da clinica onde eu faço o tratamento, após a publicação no Diário, leva aproximadamente 180 dias para o SUS começar a distribuir o medicamento.
Para quem não sabe, antes desse remédio ser autorizado, a cirurgia de remoção das paratireóides era a única solução para abaixar o PTH em casos mais complicados. Com esses medicamentos liberados, a necessidade dessa cirurgia será muito menor.
Alguns pacientes conseguiram acesso a esses medicamentos após entrar com um pedido na DRS (Departamento Regional de Saúde) de sua cidade e ter aguardado por um longo período a decisão, que muitas vezes eram negativas e assim, sendo necessário entrar com um mandado de segurança para a liberação do mesmo. Então, é uma grande vitória para nós pacientes, que não iremos precisar mais entrar com um processo altamente burocrático e lento para ter acesso a esses medicamentos.

Decisao

Link para o Diário Oficial da União: http://www.jusbrasil.com.br/diarios/101141607/dou-secao-1-30-09-2015-pg-71

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Tabela do PTH…

Resolvi deixar essa tabela com todos os resultados juntos do meu PTH somente para mostrar como em cada lugar o resultado é diferente.

PTH Resultados desde o Inicio do Tratamento
Resultado
Local de Coleta
Data
55,30
Hospital Dom Alvarenga
01/12/2009
4304,0
Clinica de Hemodialise
22/12/2009
56,4
Clinica Ipiranga
15/01/2010
694,7
Clinica de Hemodialise
11/02/2010
3364,0
Clinica de Hemodialise
16/03/2010
1394,0
Lavoisier (Particular)
06/06/2010
2849,0
Clinica de Hemodialise
21/09/2010
735,4
Laboratorio Mello
26/11/2010
851,0
Lavoisier (Particular)
09/02/2011
344,4
Hospital do Transplante (Brigadeiro)
15/02/2011
749
Hospital das Clinicas
02/03/2011
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Hospital das Clinicas…

O Hospital das Clinicas de São Paulo é o maior e mais importante complexo médico-hospitalar da América Latina, sendo referencia internacional em diversas áreas. É praticamente uma cidade da medicina, onde você encontra todo o tipo de tratamento, especialista, etc.
Para ter acesso ao complexo você precisa ser encaminhado por outras unidades de saúde ou residir na região de Pinheiros. No meu caso, fui encaminhada pela clinica onde dialiso para investigar minhas dores.
Quando fui a primeira vez me assustei com a quantidade de pessoas, pensei comigo: “Quanta gente doente!”, é inacreditável como é cheio, tanto de pacientes como equipe médicas, eu nunca vi tanta pessoa de branco na vida, e graças a Deus não tenho mais a síndrome do Jaleco Branco, rsrsrs…
Apesar de ser cheio e um pouco confuso, – quando você entra no prédio principal você esta no 4° andar -, o complexo funciona muito bem, o atendimento é muito bom, os profissionais são bem treinados e a espera é razoável, compatível com a quantidade de paciente.
Pelo que percebi as consultas/retornos são geralmente de 3 em 3 meses e os exames são feitos nesse intervalo.
Eu fiquei um bom tempo sem escrever aqui pois estava na correria de exames e consultas, nesse tempo ausente eu fiz mais 2 ultrasom das paratireóides, 2 cintilografias das paratireóides e 2 exames de sangue, sendo cada exame feito uma vez no Hospital das Clinicas e também no Hospital do Transplante.
Os resultados do Hospital das Clinicas eu não tive acesso, pois os exames ficam presos no prontuário, os do Hospital do Transplante eu coloco aqui outra hora.
A primeira consulta foi apenas para abrir o cadastro no hospital, não fui examinada nem nada, a Dra. V. J. especialista em hiperparatireóidismo me deu as guias dos exames. Depois com os exames prontos, fui para a consulta de verdade mesmo, e para minha surpresa, quem me atendeu foi a mesma médica que me atende no Hospital do Transplante, foi muito engraçado. Ela e a equipe dela são extremamente atenciosos, tiraram algumas duvidas, mas no final se preocuparam mais com meu fígado do que com as paratireóides, tanto que terei que fazer um ultrasom de abdômen total para verificar o funcionamento do fígado. 
Para o tratamento do PTH que lá acusou estar em 700, eles pediram para eu tomar duas ampolas de Calcijex e Vitamina D3 e caso não melhore minhas dores, eu vou entrar na fila para fazer uma paratiroidectomia (em breve explico isso).
Vou ser honesta, eu esperava mais, por exemplo, um estudo dos meus ossos, ou até mesmo uma internação para investigar tudo de uma vez, mas não é somente eu que estou com esse problema, muito pelo contrario, tem MUITA gente com o mesmo problema que eu, resta eu esperar mais três meses para ver o que vai acontecer. O Cloridrato de Cinacalcet – Sensipar (medicamente que reduz o PTH) esta chegando no Brasil, talvez seja uma forma de eu resolver esse problema sem a necessidade de operar.
Para finalizar, assim como o Hospital do Transplante, o tratamento do HC é excelente, gostei muito e parabenizo todos que lá trabalham.
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Hospital do Transplante (Brigadeiro)

O Dr. O. me encaminhou para o Hospital do Transplante de São Paulo (antigo Hospital Brigadeiro), para uma consulta com uma Nefrologista que é especialista em tratar pacientes renais com o PTH alto. Logo que saí da hemodiálise na quinta passada (2/12) eu fui para o hospital, cheguei era 10h30min aproximadamente, mas como a Dra. só chegava depois das 13:00, eu fiquei vagando pela Paulista com minha mãe até chegar a hora da consulta.
Quando chegou o horário, fui encaminhada para o primeiro andar, para esperar pela Dra. mas por ficar andando pela Paulista, estava com tanta dor nos joelhos que deixei minha mãe encarregada de ir atrás da medica, rsrs, não demorou muito, a medica chegou e eu fui a primeira a ser atendida.
Gostei do atendimento do Hospital, da Dra., dos funcionários em si, o hospital é organizado e não é tumultuado. Saí do consultório com varias guias para exames e com algumas boletas (pedidos de consultas). Praticamente tudo que tiver que fazer, vai ser feito no próprio hospital, menos a cintilografia das paratireóides, que vou ter que fazer em outro lugar, mas o ultrasom, exame de sangue, consulta com a equipe de cardiologia, com o anestesista, é feito no próprio hospital. A Dra. solicitou uma bateria de exames,para ver se vai ser mesmo necessário fazer a operação das paratireóides.
Minhas consultas e exames ficaram para fevereiro, praticamente o mês todo vou bater cartão no Hospital do Transplante, rsrs, mas não reclamo, o que importa é melhorar.
Eu fiquei sabendo de um novo medicamento que esta para ser aprovado aqui no Brasil, onde vai fazer com que a operação das paratireóides não seja mais necessária, mas a questão é quando vão liberar esse remédio? Alguns pacientes até já estão importando ele só para não ter que passar pela cirurgia, eu ainda não me informei direito, mas vou comentar com meus médicos a respeito, pois sou muito mais tomar remédio do que ir para faca, mas quem vai definir isso são meus médicos não sou eu.
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Vou contar uma historia…

A historia de uma menina, que há mais de dois anos, caiu da escada de sua casa, bateu as costas na quina do degrau, e apesar da dor, levantou e sem querer ir ao medico, foi para seu quarto, deitou para dormir, achando que no dia seguinte a dor iria embora.
Os dias foram passando, e a dor, ao invés de diminuir, aumentava. O que era uma dor aguda na região lombar foi descendo para as pernas.
O medo de agulha foi impedindo que a menina fosse procurar o médico, pois ela tinha certeza que receberia uma injeção para dor, e ficaria por isso mesmo. Então seguia otimista, ainda acreditando que a dor um dia passaria.
Depois de mais ou menos seis meses, como a dor não a abandonava, ela resolveu procurar um medico, e o que ela havia previsto aconteceu, foi atendida com frieza e descaso, levou uma injeção, e foi dispensada para casa, sem ter feito qualquer exame.
Passou mais algumas semanas, e a dor persistia, tentou novamente outro medico, com o mesmo atendimento artificial, a mesma ladainha e a mesma medicação. De duas consultas, pulou para mais de 10, sem nenhum diagnostico, apenas voltava para casa com uma receita de um antiinflamatório diferente, no qual, nenhum eliminava a dor.
Os seis meses viraram dois anos, a contagem de consultas mal sucedidas havia até se perdido, pois foram muitas, até que um dia, um médico no olhometro identificou uma anemia severa, pediu um exame de sangue simples e BUM, quando a menina percebeu, estava dentro de um carro, com sua mãe ao lado, indo para um hospital.
Os rins da menina já estavam atrofiados, foi para a hemodiálise, mas as dores ainda persistiam e com o passar dos meses, os movimentos dela começaram a se limitar, andar mais de 10 minutos viraria um martírio, dormir mais de 5 horas também.
Depois de nove meses fazendo hemodiálise, os médicos chegaram à conclusão, de que o problema dessa menina era o alto nível de PTH, o que eles não entendiam, era o PTH estar com mais de 1300 e o nível de cálcio estar sempre dentro do normal.
A menina que provavelmente perdeu seus rins ao menos dois anos atrás, conseguia sobreviver com a Uréia e Creatinina alta, e se não fosse o PTH talvez nem desconfiasse de que os rins haviam parado.
Seus exames como potássio e fósforo sempre foram normais, excluindo o fósforo que após a hemodiálise foi alterado devido ao Calcitriol, mas que já esta normal novamente.
Hoje a menina esta assim, andando muito pouco, dormindo muito pouco, produzindo muito pouco.
Uma menina que hoje tem 27 anos, que poderia estar trabalhando, ajudando a família, continuando seu trabalho como voluntária como fazia antes de se sentir mal, enfim, conquistando suas coisas, agora esta limitada, fazendo sempre pouco e dependendo de favores. Aguardando por um medico que se interesse pelo seu caso e investigue afinal o que aconteceu e como resolver.
Essa menina sou eu. Essa historia, é a minha.
Linha do tempo:
– Há uns 5/6 anos, fui diagnosticada com rosácea na pele, fiquei tão louca para melhorar, que tentei vários tratamentos (todos indicados por dermatologistas e nenhum ao mesmo tempo), primeiramente tentei loções no rosto o que nada adiantou, depois fiz um tratamento de oito meses com Roacutan, o que ajudou, mas não muito, nessa época, fazia exame de sangue mensal, e a única coisa que aparecia um pouco (bem pouco) alterada era o colesterol. Depois desse tratamento, fiquei mais uns sete meses tomando Minociclina, até que ajudou um pouco, mas a melhora estagnou e eu parei de tomar.
– Alguns meses depois, extrai os dentes do siso (foram os quatro, dois em cada vez em um intervado de 15 dias), pois sentia uma dor horrível nos dentes do fundo, mas depois de um tempo a dor continuou.
– Cai da escada, e foi quando as dores lombares apareceram.
– Meu pai, na mesma época que cai da escada, operou o coração, quando vi  ele saindo da sala de cirurgia, entrei em choque emocional, a partir daí as dores lombares aumentaram.
– A solução para dor de dente foi o tratamento de canal, no qual o dentista resolveu fazer, mesmo sem ter identificado o problema no dente, já que o mesmo parecia saudável. A dor era tão forte no dente, que eu batia a cabeça na parede, pois enlouquecia. Ao tomar a anestesia, eu sentia certa fraqueza no corpo, mas que passava rápido, não achei nada muito grave, então não comentei com o dentista. Pensava que a fraqueza na verdade era o medo de agulha que desde pequena tinha.
– Meses após o tratamento de canal, meus movimentos começaram a ficar limitados, andava pouco, pois sentia dores nos calcanhares.
– Me entupi de antiinflamatório, dado pelos médicos em cada consulta que passava. 
– Na ressonância magnética que fiz da coluna lombar, acusou apenas protusões.
Agora deixo algumas perguntas:
Perdi meus rins pelos remédios para rosácea?
Perdi meus rins pela anestesia que levei do dentista?
Perdi meus rins por ter caído da escada?
Perdi meus rins pelo choque emocional, ao ver meu pai entubado?
Perdi meus rins devido aos antiinflamatórios?
Aos meus 15 anos, fui diagnosticada com hipotireoidismo, e até 2006 (quando fiz o ultimo exame que lembro) os resultados estavam acusando o hipotireoidismo, esse ano, já fiz 4 vezes e acusou normal, o que isso significa?
Por que o PTH esta tão elevada e o cálcio normal? Eu sentiria esse tipo de dor, somente pelo PTH alterado?
Alguma coisa muita errada aconteceu, pois não existe nenhum histórico de falência renal na minha família, nem da parte do meu pai, nem da parte da minha mãe.
Bom se alguém se interessar por essa historia, e quiser discutir, estou a disposição, seja medico, seja alguém que esta com os mesmos indícios ou qualquer pessoa.
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Um vilão chamado PTH…

Há dois anos mais ou menos, muito antes de saber que era uma renal crônica, eu sinto dores em meus joelhos e calcanhares…
Essas dores começaram logo após uma queda que tive na escada de casa, então sempre achei que os sintomas eram devido a essa queda. Foram meses investigando o que poderia estar causando essas dores, meses em varias consultas com ortopedistas, vários diagnósticos, mas nenhum tratamento de efeito.
Então em uma dessas milhares de consultas a ortopedistas, um identificou a anemia severa, o que levou a um mero exame de sangue, que me levou ao diagnostico da IRC.
Depois do diagnostico, todo o tratamento foi direcionado para IRC e as dores nos joelhos/calcanhares foram para segundo plano, já que a gravidade maior estava na IRC.
Agora, que tirei o cateter e com isso ganhei uma confiança maior para voltar a freqüentar consultórios médicos (receio de pegar infecção hospitalar no cateter), voltei a me dedicar no diagnostico dessas dores.
Um neurologista analisou minha ressonância da coluna lombar, e falou que eu tenho apenas protusões na coluna, coisa normal, que toda pessoa que trabalha muito tempo sentada ou em pé tem, ou seja, estava descartada a hérnia de disco, que poderia estar causando as dores.
Na densitometria que eu fiz, acusou osteopenia, o que também pode ser a causadora das dores, mas isso eu vou saber somente após a avaliação de um novo ortopedista.
Outro possível causador dessas dores é o PHT, que é o hormônio da paratireóide, que regula a concentração de cálcio no sangue. Já fiz o exame do PTH 6x, 2 delas os exames deram normais, contudo nas outras 4 vezes, os níveis estavam exorbitantes. Quem tem IRC tende a ter o PTH alto, e o mesmo é controlado com um medicamento chamado Calcitriol, se esse medicamento não consegue reduzir os níveis do PTH, é necessário operar a paratireóide, removendo-as (são 4 glândulas) e implantando uma no braço. O PTH alto causa dores nos ossos, o que pode explicar as dores que sinto.
O que não entendo, é que com o PTH alto, o nível de cálcio no sangue deveria estar alto também, mas esta normal. O tratamento é muito lento, e eu quase não consigo mais andar. Esperar pela reação do Calcitriol me deixa um pouco desanimada, mas torcer pela cirurgia também não é a melhor saída, já que qualquer procedimento cirúrgico em um paciente renal requer muito mais cuidado que o normal. O que não dá, é continuar com essas dores e perder a mobilidade por algo que pode ser resolvido.
Nessa hora queria um Dr. House para me ajudar, rsrs.