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O transplante – Parte Final.

Índice

6/3 Qualquer coisa para fugir do tédio…A madrugada de sábado para domingo foi um pouco tensa. Muita gritaria, um paciente acabou atacando uma enfermeira e houve uma correria no corredor acompanhado de confusão e mais gritaria.
Após a confusão, a enfermeira entrou de madrugada para tirar meu acesso central, não doeu nada, é tão fininho que de verdade, se não fosse o curativo puxando meu cabelo, eu nem notaria ele lá. Bom, retirar o acesso central era um bom sinal, fiquei feliz, apesar de meia cabreira por ter sido de madrugada, mas já tinha entendido que lá não existe hora para acontecer os procedimentos tipo exames/retirada de sonda/acesso/etc.E depois de tudo isso, claro que não foi fácil pegar no sono e quando ele finalmente chegou, acabou chegando junto também a técnica para colher exame de sangue. Resultado: Não dormi.
Segui mais uma vez toda rotina matinal: Fui me pesar, tomei café (por um milagre apareceu um pão com manteiga), fui para o banho, tomei todos os imunossupressores e fizeram minha checagem de pressão/febre/glicose. Tudo isso e ainda eram 9h da manhã.
Fui dar uma volta, ver quem eram as técnicas do dia e ver se meu médico estava lá. Descobri que meu médico não viria neste dia, então provavelmente não teria nenhuma novidade significativa.
Era 10h quando uma senhorinha muito simpática pediu licença para entrar no quarto e então ela convidou eu e a Cris para ir num culto que seria realizado no 8º andar.
Quem me conhece sabe que não tenho religião, apenas acredito em Deus e minha fé é “caseira”, rsrs. Mesmo assim, aceitei o convite da senhorinha, queria sair um pouco daquele lugar e literalmente foi somente essa oportunidade bateu na minha porta. A senhorinha me acompanhou até o 8º andar e depois não vi mais ela. Quando entrei no auditório que iria acontecer o culto, ele já estava bem cheio, sentei na frente de uma mãe com duas crianças. Foi interessante, cada pessoa daquele auditório era de um lugar diferente do HC e portanto, tinha uma patologia diferente. Quando olhei para o senhor que iria comandar o culto (desculpem, não sei como nomear isso, rsrsrs), eu me assustei. Juro que achei que estava na minha frente o Robin Willians e para ser o Patch Adams só faltava o nariz, já que ele estava de jaleco branco. Meu Deus, pena que estava sem o meu celular, senão faria questão de tirar uma foto, o senhor é idêntico ao Robin, impressionante.
Passado esse impacto, ele iniciou o culto e seria assim, ele cantaria e tocaria um violão e nos intervalos de cada música ele falaria algo brevemente. Uma das musicas me chamou a atenção, foi a mesma que minha vizinha teima em ficar cantando com toda força do pulmão dela e justamente nos momentos que estou tentando estudar, é impressionante, parece até que ela sabe, rsrs. Voltando ao culto, dada essa coincidência da música eu resolvi prestar mais atenção na letra e a danada da musica é bonitinha até. Acho que o nome dela é BARQUINHO, não tenho certeza.
Enfim, da metade do culto até o final, as duas lindas crianças que estavam atrás começaram a chutar meu banco… chutou uma… chutou duas… chutou três vezes… e assim, eu ia para frente e os pontos da cirurgia acabavam dando umas fisgadas. O engraçado é que geralmente nessas horas eu já iria me levantar e dar uma bronca na mãe que não controla os filhos dela, só que dessa vez eu fiquei na minha, ainda mais depois que a mãe chamou um deles de Lucas. Eu tenho um loooooongo histórico com crianças chamadas Lucas, aí já entendi que tinha que aguentar e ficou por isso mesmo.
Quando o culto acabou, não achei a senhorinha, ela havia me dito que me acompanharia de volta. Eu já estava apertada para ir no banheiro, resolvi não esperar e voltei sozinha mesmo.
E praticamente depois disso o domingo foi morno, até claro, chegar a noite.
Quando eu estava quase indo dormir uma enfermeira entra no quarto com uma bomba de infusão e um soro de 1 litro com medicamento. Eu pensava que era para Cris, já que as vezes ela tomava algum medicamento nessa bomba. Só que dessa vez era comigo. O medico receitou potássio porque o meu estava muito baixo. Claro que fiquei com medo, porque até eu descobrir pra que era, a Dna. Neura marcou presença mais uma vez.
Eu tive que ficar 4h ligada nessa bomba de infusão, era 2h da manhã quando finalmente terminou e quando pensei que iria dormir, a enfermeira chegou com mais 1 litro, dessa vez era só soro. Meu sódio também estava baixo. E mais uma vez seriam 4h para infundir esse soro, já nos primeiros minutos senti minhas mãos incharem e minha perna direita também, do joelho para baixo. Chamei a enfermeira, esta chamou o plantonista e este examinou e ficou por isso mesmo. Dada as 4h, já tinha que começar com toda a rotina novamente. Eu só consegui dar uns cochilos.
Conclusão: Nunca sentem na frente de crianças, rs.

Resumo técnico do dia:
– Sem dores.
– Pontos vazando muito pouco, mas ainda vazando.
– Perna direita levemente inchada.
– Tomei potássio e sódio.
– Suspenderam o diurético injetável, irei tomar somente em comprimidos.
7/3 É hora de dizer tchau…
Após a rotina matinal e a preocupação sobre as bolsas de potássio e sódio que foram infundida, eu notei que as mãos desincharam, contudo, minha perna direita, principalmente o pé, estava bem inchadinho.
Minha mãe havia vindo pela manhã, adiantado a visita que é das 15h até as 17h, então era 12h e nada mais iria acontecer. Como ninguém havia falado de alta hospitalar, ela foi embora.
Quando foi 15h o cirurgião que fez o transplante, o Dr. Éder (acredito que não seja com H), apareceu e quis me examinar e perguntou se eu tinha assinado um termo no momento do transplante, eu disse que não, mas na verdade tinha, é que não lembrava. Então ele todo feliz me deu umas folhas para assinar e perguntou se eu estava feliz em saber que iria para casa. Eu fiz cara de coxinha pra ele, eu nem sabia que estava de alta e disse isso para ele, então ele disse que da parte dele eu já estava de alta, mas ele iria confirmar com o Nefrologista.
Algumas horas depois chegou a confirmação e começaram a me preparar. Pediram para eu chamar um familiar, tive que conversar com a nutricionista e só faltei implorar para meu médico vir me esclarecer umas dúvidas, que com todo tempo livre, fiz uma lista de perguntas para não esquecer nenhuma.
Com tudo resolvido, meu irmão chegou para me buscar e tivemos uma breve aula de como tomar os medicamentos em casa e alguns outros cuidados básicos como lavar sempre a mão, evitar contato com pessoas doentes e jamais atrasar com os horários dos remédios.
Com o acesso venoso retirado, um saco de remédios e um monte de bagulhos em duas sacolas eu me despedi da Cris (foi meio emocional demais essa parte) e parti para casa.
A volta para casa foi muito esquisita. Foi bem diferente do que eu havia imaginado que seria, tanto que acabei chorando no carro e dando uma “patadinha” no meu irmão.
Ao chegar e ver meus pais e a minha cachorra, eu senti uma responsabilidade imensa em fazer tudo isso dar certo, eles estavam felizes, só que por algum motivo, eu não estava tão feliz assim.
Sentei um pouco na sala e meu pai reparou na minha perna e perguntou porque estava tão inchada, eu olhei e assustei, estava praticamente o dobro do inchaço do que quando ainda estava no hospital. Estava horrível, se achar a foto que tirei das minhas pernas eu coloco aqui numa próxima atualização.
Já era mais de 22h e eu queria ir dormir. Mas quem dorme tendo que correr pro banheiro a cada duas horas???
Conclusão: Despedidas são tristes e em hospitais é fácil se apegar nas pessoas.
Resumo técnico do dia:
– Pé e perna direita inchada.
– Livre de penduricalhos no corpo.
– Alta hospitalar!!!
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O transplante – Parte 03.

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01/03 – Um passo por vez
A terça chegou e como de costume fomos acordadas (eu e a Cris) às 6h da manhã. Aferida a Pressão, batimento cardíaco e o destro, ficamos em paz novamente. Geralmente voltaria a dormir até as 8h quando a enfermeira aparece com os imunossupressores, mas dessa vez eu estava mais animada.
Sem dores significativas, apenas algumas fisgadas quando sentava ou levantava da cama, eu fiz minha primeira caminhada para me pesar pela primeira vez, toda manhã antes de tomar café era necessário andar até a balança para se pesar. Como já tinha pegado o esquema com minha irmã de quarto, a Cris, peguei o suporte de soro e coloquei a sonda pendurada nele e tentei dar meus primeiros passos sozinha. A sensação quando muda a sonda de lugar é muito esquisita, quanto mais próxima do chão ela ficar mais confortável é, mas até eu entender isso, eu fiquei andando com essa sensação bizarra, como se a bexiga estivesse cheia. Como estava na cama há 3 dias praticamente, eu comecei andar como se tivesse bebido todas na noite anterior, estava totalmente sem equilíbrio, mas fui firme no objetivo de ir me pesar. Meu quarto ficava a uma distancia considerável da balança, dando passinhos de formiga, cheguei na bendita e subi. O primeiro susto do dia, eu havia ganhado 6 quilos durante o transplante.
Voltei pro quarto cambaleando, o rim transplantado parecia que pesava uns 3 quilos, a sensação de ficar em pé com algo dentro da barriga que não estava lá antes é difícil de definir, eu sempre que dava um passo parecia que iria tombar para frente.
No quarto havia apenas uma cadeira, então eu e a Cris começamos a revezar nela, mas como eu ainda não estava com muita confiança para ficar sentada, eu preferia levantar toda cabeceira da cama e ficar sentada nela. Isso chateou os médicos que diziam que tinha que sentar na cadeira e não ficar só na cama… Então que ao menos colocassem DUAS cadeiras no quarto, né?

A mocinha (não peguei o nome dela) que colhe o exame de sangue logo cedo apareceu, foi feita a coleta de 6 tubinhos e uma seringa para gasometria.
Meu destro começou a ser medido 4x ao dia, minha glicose estava começando a alterar. Segundo todo os profissionais de saúde que conversei (médicos, enfermeiras e técnicos), isso era devido aos imunossupressores, porém, sempre que interno minha glicose sobe, então eu fiquei com um pé atrás com isso.
Antes do café as técnicas aparecem para trocar a cama e fornecer o necessário para tomar banho e dar os imunos. Eu mais que depressa peguei minhas coisas, o avental limpinho e corri para o banheiro, não ia deixar ninguém dar banho em mim. Contudo, ainda estava com receio de ficar sozinha dentro do banheiro, eu não tinha ficado muito tempo em pé, sentia minhas pernas fracas.
Com fé e coragem, entrei no chuveiro. Com ajuda da agua quente fui removendo o curativo. Mais uma vez uma aflição tremenda, conforme o micropore ia descolando da pele, eu olhava para o teto tentando ganhar coragem para puxar aquele negocio de uma vez. Mas não consegui, ele caiu sozinho. Percebi que em apenas uma parte pequena do curativo estava suja de sangue.
O banho foi bem esquisito, o chuveiro era bom, mas mesmo depois de ter terminado eu não me senti limpa.
Vesti o avental errado e saí do banheiro para pedir ajuda para alguém arrumar a caca que fiz com o avental. Minha sorte é que o avental era grande, então cobriu tudinho.
Sentei na cadeira enquanto a Cris descansava na cama, não gostei da sensação, parecia que meus pontos iriam estourar. Fiquei esperando meu medico passar para ele ver que estava sentada e depois que ele passou, corri para a cama, rsrsrs.
O almoço veio, horrível, dispensei, peguei a maçã da noite anterior que não havia comido e tracei ela.
Quando se esta no hospital não se tem muito o que fazer, é bem entediante mesmo. Por algum motivo ainda estavam me dando medicamentos fortes para dor, então eu tirava alguns cochilos prolongados.
O começo da noite veio e como prometido, a fisioterapeuta apareceu. Dessa vez eu topei caminhar com ela.
Ela pegou leve até, eu pensei que ela iria caminhar comigo pelos corredores afora da ala do transplante renal, mas eu andei somente pela ala mesmo. Ela disse que ficou feliz, eu parecia mais disposta, mas poxa vida, eu estava no terceiro dia ainda, TERCEIRO!!! Eu já tava achando muito… povo exigente, rsrsrs…
Após o passeio com a fisioterapeuta, ela me ajudou a sentar na cadeira do quarto e foi embora.
Depois de alguns minutos sentada o curativo não deu conta e acabou vazando um pouco, mas o suficiente pra eu ficar preocupada e bem triste, então toda a evolução que tive no dia foi pro ralo. E então mais uma noite indo dormir chorando.

Resumo técnico do dia:
– Urinei 600ml, menos que o dia anterior o que me deixou preocupada.
– O medico mais uma vez avisou que a creatinina havia caído um pouquinho mais, sem revelar o numero.
– Não senti dor, somente o estômago ainda estava queimando bastante.
– Passei o dia mais sentada que deitada, mas depois que o curativo vazou, perdi a coragem de sentar e fiquei deitada.

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O transplante – Parte 02.

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29/02 – O dia seguinte.
Acho que esse é o dia que eu menos me recordo de todos.
Fiquei o dia todo na cama com um medo danado dos pontos romperem.
Não consegui almoçar, alias, a comida do hospital é horrível devo confessar. Dos 8 dias de internação só consegui fazer duas refeições, um almoço e uma janta. Passei a internação à base de frutas e torradas praticamente. Até começar “contrabandear” comida, mas isso foi no 7º dia de internação, peguei a malícia da coisa um pouco tarde, hahaha…
Como estavam me dando medicações fortes, eu mais dormi que fiquei acordada, sei que passei o dia todo com frio, quando acordava minha única preocupação era saber se havia urina na sonda.
Lá no HC o horário de visita é das 15:00 às 17:00, então estava ansiosa para chegar logo as 15:00 e ver minha mãe, porém, justamente no horário da visita me buscaram para fazer o ultrassom. Eu fiquei muito, mas muito irritada com isso, além do medo, porque imagina um ultrassom em cima de uma cirurgia que tem menos de 24h que aconteceu. Só que não tinha opção né, então desci para o InRad fazer o tal do ultrassom.

Era a primeira vez que iriam tirar o curativo, eu estava em pânico, não queria que ninguém encostasse em mim por um ano, hahahahahaha… Agora eu dou risada, mas eu juro que fiquei muito Drama Queen nesse dia.

Após esperar um tempo considerável me levaram para a sala de ultrassom, a enfermeira chegou para me preparar e já foi puxando a fita para tirar o curativo. Me deu uma aflição danada, me senti um pouco violada, hahahaha… Fiquei lá, exposta, aguardando alguém para fazer o exame. Depois de mais algum tempinho chegou a médica, que devo detalhar, ela foi super delicada, passou o aparelho bem suavemente, o único problema é que ficou fazendo uma cara seria, parecia que ela estava vendo algum problema. Depois de acho uns 30m (eu realmente perdi a noção do tempo lá), ela finalizou, mas disse que iria conversar com o professor dela. Alí eu gelei. Depois de mais algum tempo, aparece a Dra. com o professor dela que já sentou na cadeira e pegou o aparelho e foi com gosto em cima da cirurgia. Para ser honesta não doeu, porque a região estava meio anestesiada ainda, mas a aflição foi MUITAAAAA. Ele colocou tanta pressão que eu acho que ele ia atravessar minha barriga com aquele aparelho. O engraçado é que ele agia como se fosse a coisa mais tranquila e normal do mundo. Eu me senti um nada ali, fui totalmente ignorada, ele só falava com a outra Dra., explicando como ele fazia para enxergar as coisas. Ali eu me dei conta que era apenas uma ferramenta de estudo, e tudo bem, afinal lá é um hospital escola, nada mais natural, HOJE eu percebo isso, no dia não foi bem assim. Voltando… Depois de ficar ouvindo termos técnicos, tanto sobre meu corpo, quanto do aparelho de ultrassom, ele disse que colocaria no laudo como um ultrassom de parâmetros normais. Apenas depois disso, ele resolveu falar comigo e perguntou quem havia me doado o rim. Quando eu respondi que havia sido doador cadáver ele ficou surpreso e disse que estava muito bom, parecia de doador vivo. Eu dei apenas um sorrisinho, estava tão cansada que queria voltar pro quarto o quanto antes, torcendo para dar tempo de ver minha mãe. Os médicos saíram da sala dizendo que chamariam uma enfermeira para me levar de volta para o 7º andar. Sem brincadeira, acho que fiquei esperando umas 2 horas alguém aparecer. Ficar em uma maca dura por mais de duas horas estando recém transplantada, meus amigos, não foi fácil.

Cheguei no quarto e lá estava minha mãe, já se passavam das 18:00, porém, foram flexíveis e permitiram que minha mãe fizesse o horário de visitas.
Só que eu mal sabia que iria passar por mais uma situação inédita. As enfermeiras queriam que eu tomasse banho, mas eu não conseguia nem descer da maca, quanto mais ficar em pé embaixo de um chuveiro… resultado? Banho de balde na maca. Eu deveria ter feito toda força do mundo e ido até o banheiro. Se fiquei com aflição do médico me cutucando com um aparelho, imaginem duas enfermeiras jogando agua e “esfregando” sabão pelo seu corpo, inclusive na incisão? Eu queria correr dali. Novamente comecei a tremer, as enfermeiras me vestiram e ajudaram a passar para a cama e me cobriram. Logo em seguida, chega a fisioterapeuta querendo que eu saísse da cama para caminhar com ela. Eu quase fui mal educada na resposta, mas disse que não conseguia sair da cama, ela insistiu um pouco, mas viu que não iria conseguir nada comigo aquele dia, mas prometeu voltar no dia seguinte, rsrsrs.
Minha mãe foi embora e depois de todas essas experiências eu fiquei me perguntando se havia valido a pena. Hoje eu reconheço que não passei por nada demais, mas como disse antes, eu estava entristecida e meio contrariada em relação a esse transplante. Passei o resto da noite chorando baixinho para não incomodar a Cris.

Resumo técnico do dia:
– Urinei somente 700ml, isso tomando diurético a cada 6h.
– O médico responsável informou pela primeira vez que tudo estava dentro do esperado e que minha creatinina começou a cair, mas não revelou os números.
– Não senti muita dor, o que mais incomodou foi uma queimação no estômago.
– Não quis sentar, levantar e comer.

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O transplante – Parte 01.

Mais uma postagem gigantesca, porém, creio que será útil para quem ainda espera por um transplante. Eu vou dividir o relato em partes que acredito serem as mais impactantes e conforme forem surgindo novidades, eu vou publicando, assim como fazia com meu tratamento na hemodiálise. Ah, não vou poupar detalhes, então, se você é fraco para procedimentos médicos e o que o corpo humano é capaz de fazer, pulem as postagens, rsrs…

27/02 – Dia anterior ao transplante.
Mal sabia eu que seria minha última hemodiálise.
Sempre fui uma pessoa que acredita muito na minha intuição, já tive provas disso durante toda minha vida, várias e várias vezes, então, sempre que bate um sentimento estranho que não consigo explicar, sei que algo esta para acontecer e dia 27/02 não foi diferente. Acordei habitualmente às 03:50 para me preparar para ir para a clinica. Contudo, não amanheci muito legal, estava com uma sensação de tristeza muito forte, lágrimas brotavam nos meus olhos sem eu entender o que estava acontecendo. Simplesmente estava triste e angustiada. Mesmo assim, fui para a hemodiálise tentando mudar o pensamento. Cheguei a comentar com algumas pessoas sobre um sentimento de tristeza sem motivo aparente, inclusive fazendo dois tweets enquanto ainda estava na clinica.

O dia correu normal, apesar da tristeza, fiz minhas atividades habituais de um sábado qualquer. Fiz minha última refeição às 19:00 e pouco depois já fui dormir para evitar esse sentimento que estava me deixando angustiada.

Dia 28/02 – O grande dia.
Estava dormindo quando escuto o telefone fixo tocando. Peguei o celular para ver que horas eram e vi que era 02:20 da madrugada, aí já sabia que era do hospital. Confesso que antes de ver novamente a cena da minha mãe me passando o telefone, eu fiquei brava e esmurrei o travesseiro. Por algum motivo estava contrariada, não queria ir até o hospital, não queria fazer o transplante. Ainda assim, minha mãe chegou com o telefone e atendi como da primeira vez. Desta vez a principio não senti aquele medo inicial. Quando o médico perguntou se eu aceitava o órgão, eu quis desligar na cara dele e voltar a dormir. Mas então vi em minha mente meus pais, meu irmão e todos os que estavam sempre na torcida para que esse dia chegasse, não consegui negar, fiz a famosa entrevista (igual o relato da primeira vez que me ligaram) e novamente pedi duas horas para chegar até o hospital.

Avisei meu irmão, que se colocou à disposição, mas preferi correr da minha forma para o hospital. Em seguida, fiz todo protocolo, separarei documentos, banho e táxi. Estava mal humorada e isso para mim era um mal indicio.

Cheguei no Hospital das Clinicas de São Paulo mais ou menos 04:00 com minha parceira inseparável, minha mãe. Neste momento o medo começou bater, se domingo no final da tarde lá é deserto, imaginem em uma madrugada de sábado pra domingo.

E bora subir para o famoso 7º andar. Novamente as mesmas enfermeiras me recepcionam, parecia que estava vivendo um flashback, o mesmo quarto, o mesmo leito e quase os mesmos profissionais. Era como se eu havia parado no tempo desde a primeira tentativa, dado um pause, e então agora, finalmente um play.

Editado (24/03 – 09:51)
Desta vez não precisei fazer hemodiálise, foram somente exames/medicação/centro cirúrgico. A primeira coisa que me perguntaram é se eu ainda urinava e dessa vez já não estava urinando nada, nem o suficiente para fazer um pequeno exame de urina, então me informaram que iriam passar uma sonda de alivio para coletar material para o exame. A sonda de alívio é uma mangueirinha bem fininha que eles inserem pela uretra até a bexiga, no meu caso, eles precisariam inserir ela, injetar soro e coletar esse soro. A primeira tentativa deu errado, então tentaram com uma mais fina e deu certo. Posso dizer que é incomodo, da uma certa queimação devido a anestesia que irrita a uretra, porém, super suportável, pensei que seria pior. Depois veio a famosa saga para conseguir um acesso no braço esquerdo, fui de cara oferecendo os pés, mas elas foram teimosas e após tantas tentativas que nem lembro no momento, conseguiram um acesso. Já para a coleta de 19 tubinhos de sangue, duas garrafinhas de hemocultura (exame que verifica se existe bactérias no sangue) e uma seringa de gasometria, depois de alguns poucos tubinhos, a veia estourava e tinham que caçar outra. Honestamente nem estava ligando para as picadas, estava um pouco apática, me sentia de luto, fiquei pensando em meu doador, como se já existisse uma conexão entre eu e ele, não consegui ficar feliz com toda aquela movimentação.
Fim da Edição

Cada médico que entrava me dizia a mesma coisa. “O rim esta muito bom, esta saudável, perfeito, seu doador não tinha nenhum problema de saúde, a creatinina dele é excelente e a biopsia que foi feita esta perfeita”. Me sentia mal cada vez que escutava isso. Como pode? Era uma pessoa saudável, no auge da vida?! Sua família, como deve estar agora?

Me senti flutuando sobre toda situação, via as pessoas sorrindo pra mim, estavam todas otimistas, felizes e eu ali, querendo voltar para casa. Estava lutando contra esse sentimento, tentava sorrir, responder as pessoas de forma positiva, mas meu emocional estava abalado. Em nenhum momento me senti feliz, não estava preocupada se a cirurgia iria dar certo, estava tentando entender o que estava acontecendo, porque não correspondia a alegria das pessoas?

As 09:30 da manhã do domingo finalmente me buscaram para o centro cirúrgico, fiquei aliviada, iria dormir e não teria que lidar com esse sentimento. Minha mãe me acompanhou até o 9º andar, onde fica o centro cirúrgico do HC. Pedi para ela ir pra casa, já que a cirurgia era demorada e ela fez que ia embora, mas teimosa, acabou ficando.

Fiquei deitada na maca, então o anestesista se apresentou, me examinou e disse que logo me buscaria para a sala. Vi uma maca passando com uma malinha em cima dela, deduzi que era o rim que iriam transplantar em mim. Uns 10 minutos após a maca passar, me buscaram para o ir para a sala cirúrgica.

Quando cheguei na sala, confesso que achei ela pequena, mas estava comparando ela com a sala cirúrgica onde fui para fazer a fístula no hospital do rim, que é enoooooorme. Em frente a maca que tive que subir, tinha uma mesa e dois médicos sentados, um de frente pro outro, acredito que já estavam fazendo a preparação do rim.

O anestesista colocou um soro com alguma coisa no meu acesso e começou a me dar oxigênio ao mesmo tempo que jogava conversa fora comigo. Enquanto estavam me posicionando na mesa, o anestesista me perguntou no que eu iria sonhar. Como estava parecendo o Cristo Redentor de braços abertos, disse que meu nefrologista havia recentemente vetado eu pular de paraquedas e que a posição que eu estava atualmente estava boa para um salto, então, disse que iria sonhar que pulava de paraquedas, o anestesista riu, dizendo que fui original na escolha e que ele já havia pulado algumas vezes. Após esse pequeno bate-papo eu consegui desejar boa sorte para todos na sala, alguém riu no fundo e disse que eu que iria precisar de boa sorte, enfim dormi.

Acordei 8 horas após a cirurgia. Um receio que tinha é que eu iria me ver sendo desentubada, mas já acordei com avental e respirando sozinha. Acho que acordava e cochilava algumas vezes, até despertar de vez. Logo após despertar, o anestesista perguntou se estava bem, eu disse que estava com frio e instantaneamente comecei a tremer muito. Me cobriram e colocaram algum aparelho nos meus pés que soprava um ar quente bem gostosinho. Fiquei alguns minutos esperando e finalmente vieram me buscar para o quarto. O cirurgião disse que ocorreu tudo bem, que agora eu precisava me cuidar e esperar ver se o rim começava a trabalhar.

Saindo do centro cirúrgico encontro minha mãe e meu irmão. Confesso que fiquei aliviada de ver eles, de não estar sozinha nesse momento. Acho que tentei falar alguma coisa para meu irmão, mas não lembro. Assim que chegamos no quarto, era mais de 18:50, tive que fazer uma força danada para sair da maca para a cama e então foi aí que senti o corte pela primeira vez. Foi um puxão, mas nenhuma dor absurda, só deu um medo danado das minhas entranhas saltarem, rsrsrs. Pedi para minha mãe e meu irmão olharem a sonda para ver se tinha alguma urina e eles me disseram que tinha um pouquinho sim. Confesso que desanimei ao ouvir isso, queria que estivesse vazando já, rsrsrs.

Em seguida me deram algum medicamento e voltei a tremer de frio. Me cobriram novamente e acho que adormeci. Não lembro de me despedir da minha mãe e do meu irmão.

A noite foi um acorda e dorme danado, de tempos em tempos alguém entrava no quarto, verificava alguma coisa e saia. Minha parceira de quarto, a Cris (merece uma postagem só pra ela), deve ter sofrido esse dia com tamanho movimento que foi no quarto.

Irei continuar com as postagens, os próximos dias foram emocionalmente cansativos, eu reagi muito mal no sentido emocional, pretendo relatar tudo porque acho que fui a única a agir assim, mas no final, vocês vão entender que existe uma explicação.

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1 ano e 6 dias depois…

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Olá meus amigos…
Eu tentei escrever esse post umas 50 vezes, só que não consigo expressar bem o que esta acontecendo.
Na postagem passada relatei que há um ano atrás haviam me ligado para o transplante e que não deu certo devido o órgão não estar adequado e dois dias após eu publicar o relato, me ligam novamente e desta vez aconteceu.
Estou escrevendo já da minha casa e fisicamente tudo parece estar caminhando para uma boa evolução. Eu pretendo fazer um diário especifico dos principais dias desde a cirurgia, mas no momento não me encontro emocionalmente estável para reviver mentalmente tudo, e acreditem, fisicamente não foi tão difícil, contudo, a parte emocional do processo no MEU CASO, foi destruidora.
Eu busquei em alguns relatos de transplantados alguém que tivesse passado por algo parecido do que eu estou passando no momento e infelizmente para mim (felizmente para todo o resto), não encontrei, então estou me sentindo pior ainda por achar que estou sendo ingrata, mas a verdade é… não consegui criar uma conexão emocional com o órgão.
Queria chegar aqui e escrever o quanto é maravilhoso estar fora da hemodiálise, o quanto me sinto abençoada por não ter tido uma grande intercorrência na cirurgia, juro que queria, e eu acreditava que assim seria, mas caí do cavalo. O pós operatório foi bastante triste, eu me senti muito triste, mesmo só ouvindo coisas otimistas dos médicos, da equipe de enfermagem, até mesmo da fisioterapeuta que me chamou de teimosa nos 3 primeiros dias porque não queria sair da cama (insegurança da cirurgia abrir), mas que depois começou a brigar comigo por que já estava exagerando nos passeios pelos corredores.

Um breve resumo
– Fui chamada às 2:20 da manhã do dia 28/02.
– Após toda preparação subi para o centro cirúrgico as 9:30.
– O transplante começou as 10:30 e foi até as 16:30. Sim senhores, levei exatas 6h.
– Acordei as 18:30 e desci para o quarto.
– Já saí da cirurgia urinando, pouco, mas lá estava o que todos nós renais queremos ver.
– As dores que senti no pós operatório não foram tão absurdas como pensei que seria.
– Apesar do meu médico não falar muito em números, no 5º dia minha creatinina havia caído pela metade e veio caindo até o 8º dia.
– Tive alta no 8º dia após a cirurgia.
– Não estou urinando o volume que gostaria, mas para os médicos estou dentro do esperado, já que minha bexiga deu uma atrofiada após tantos anos sem urinar (uns 3 anos aproximadamente).
– Acho (ainda vou investigar com os devidos profissionais), que desenvolvi uma espécie de depressão pós cirúrgica, mas ainda é cedo para falar, eu estou no 13º dia de transplante.

O que sei do órgão:
– Foi de um homem de 40 anos.
– O tempo de isquemia foi de 23h.
– A compatibilidade entre HLA A, B e DR foi de 66,6%.

É isso amigos, não posso dizer que continuo levantando a bandeira do transplante que seria hipócrita (sempre fui a favor do transplante e sempre fui incentivadora fervorosa para que todos tentassem ao menos uma vez). Aos poucos, com a experiência que for adquirindo, vou colocando as ideias da cabeça no lugar e dou meu veredito final. O que não posso, é esconder a verdade que prometi expor aqui e deixar de narrar algo que esta sendo tão forte, só para eu parecer que sou igual a todos.

Ah, deixando claro. A tristeza não foi por falta de apoio, pelo contrário, recebi muito apoio e carinho de familiares, amigos, amigos dos amigos, vizinhos, conhecidos, desconhecidos, enfim, uma TROPA ficou na torcida e não quero que pensem que foi em vão, eu apenas preciso aprender a me adaptar a tanta novidade, mas de coração, obrigada a cada um.

Forte abraço e torçam por mim.

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Reações…

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Desde que eu descobri a doença, camuflar meus sentimentos esta cada vez mais difícil, qualquer pessoa, mesmo uma que acabou de me conhecer, consegue identificar se estou feliz, chateada, envergonhada, nervosa, ansiosa, etc.
Quem tem uma doença terminal provavelmente vai se identificar muito com minhas palavras, quando descobrimos que nossa vida esta por um fio, tudo se torna mais intenso, e eu sempre fui muito intensa, tanto que muitas pessoas me taxam de 8 ou 80, mas depois do diagnostico acho que eu sou -8 ou 800, rsrsrs.
Nos últimos dias eu tenho andado nervosa e cansada, isso fica estampado claramente no meu rosto, eu nem me dou ao trabalho de esconder, pois simplesmente não consigo. Na clinica onde eu dialiso, eu acabei descontando um pouco desse nervoso, não nos profissionais que lá trabalham, apesar de alguns terem levado para o lado pessoal, mas descontei na empresa em si. Minha intenção não é queimar o filme de ninguém, ou prejudicar o trabalho de alguém, a única coisa e a mínima coisa que exijo é um tratamento decente, e isso não quer dizer que os profissionais lá estão errados, o que se encontra errado é o conjunto, ou seja, a empresa não as pessoas, talvez a forma como eu exigi tal tratamento, possa ter indicado que minha intenção é prejudicar os profissionais de lá, mas meu caráter não é esse, eu explico.
Pela segunda vez fiquei desativada na fila de transplante (era para ter sido a terceira, mas na anterior eu tinha ficado atenta e consegui atualizar o soro antes de me desativarem). Eu optei por colherem o sangue na clinica e enviarem para o HRim (onde estou cadastrada), a verdade é que a clinica realmente enviou, mas a equipe responsável pela atualização do soro no HRim não atualizou, eu como nos últimos dias andei fazendo exames/consultas não me lembrei de ficar de olho para ver se atualizaram ou não, resultado: fui desativada. Quando chequei, era tarde demais, o soro já havia vencido, e pra variar, ao invés de ficar um pouquinho nervosa, eu fiquei extremamente nervosa, cheguei na clinica louca, já pedindo para colherem o sangue novamente, antes mesmo de apurar o que havia acontecido. Conversei com a enfermeira encarregada do turno, provavelmente fui grossa com ela, pois achei um absurdo isso acontecer pela 2ª vez, questionei por que a clinica não verificava cada paciente depois que enviam o soro, e a resposta foi que o HRim comunica se o soro enviado deu algum problema, só que no meu caso nunca comunicam, eu que tenho que ficar esperta. Acabei entendendo o lado da enfermeira, ela fez a parte dela, mas não concordei que a clinica não verifica paciente por paciente, e isso não é falha da enfermeira é falha da administração, que fique bem claro.
Depois de quase armar um barraco, consegui ser ativada na fila, na verdade foi bem rápida a ativação, coisa de 2 horas, contudo, isso não retira a bronca que fiquei, pois no meu prontuário consta que o soro vencido ficou vencido por 2x, isso pode aparentar que eu não estou interessada no transplante, o que é mentira, eu não tenho pressa, mas também não vou negar se aparecer.
Geralmente eu sou tranquila na clinica, até um tempo atrás tinha fama de quietinha, mas ultimamente eu tenho feito reclamações formais sobre algumas coisas através da equipe de psicologia, e sendo justa, tenho visto resultado em algumas dessas reclamações.
 
Quando se trata de saúde, dificilmente o paciente fica 100% satisfeito, quem é profissional nesta área precisa entender que pacientes não entendem todo o funcionamento do tratamento, e quando existem duvidas, existe também o nervosismo, é importante o profissional saber disso e não levar para o lado pessoal.
Por que eu digo isso? Eu vejo muitos pacientes reclamarem, alguns com razão, outros talvez com alguma razão, mas muitos são puramente descontando o estresse do próprio tratamento, e nisso, vejo os profissionais sendo afetados, alguns achando que é alguma perseguição, fazendo com que a concentração fique perdida e seu trabalho prejudicado, é complicado, mas quem trabalha lidando com pessoas tem que saber filtrar certas situações.
Bom, eu como paciente, procuro entender o lado dos profissionais, e adoro todos eles, pois quando você convive quase que diariamente com as pessoas, você acaba criando vínculos, não espero reciprocidade de todos, na verdade de ninguém, espero apenas respeito, para o dia correr bem para todos.
Aos pacientes peço apenas para evitar picuinhas, e se estão insatisfeitos com alguma coisa, procurem a pessoa certa para fazer suas reclamações não adianta reclamar para uma pessoa que não poderá ajudar, os profissionais não cuidam somente de vocês, cuidam de outras pessoas também. Bom senso e paciência.
Nota 1: Quando digo que minha doença é terminal, não quer dizer que vou morrer logo e quem é renal crônico não tem jeito, mas ter insuficiência renal crônica é uma doença terminal, nós pacientes só conseguimos sobreviver por temos em nossas mãos tratamentos paliativos como hemodiálise, diálise peritoneal e o transplante renal, caso contrario, o fim seria certo.
Nota 2: Comprovando que minha intenção não é se meter no trabalho de ninguém, muito menos prejudicar qualquer profissional, minhas reclamações são sempre feitas para a equipe de psicologia, e neles eu confio que reclamação X seja transmitida para a o profissional que tenha condição de resolver o problema, de forma objetiva e sem consequências para qualquer pessoa.
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Ativa…

Finalmente estou ativa no cadastro de transplantes renais de São Paulo.
Acima é a pagina mostrada quando consulto aqui o meu RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes).
Tem os dados pessoais em cima, que serve para a equipe do transplante me localizar, e abaixo tem os dados para achar o melhor doador, eu ainda não entendo muito sobre o HLA, mas assim que descobrir como funciona esse negocio, eu faço um post explicando.
As posições na lista só interferem em caso de empate de compatibilidade, mas o importante é quem for o mais compatível, ou seja, se existir um paciente na posição 1, mas o doador for mais compatível com a pessoa na posição 781, então o 781 será preferido para transplantar, apenas no caso da compatibilidade for igual, tanto pro 1, quanto pro 781, quem esta a mais tempo na fila (com o menor numero no cadastro) é que terá o privilegio em receber o órgão.
Para fazer o cadastro na fila de transplante, você deve pegar na própria clinica de hemodiálise um formulário, junto com o laudo médico, tudo assinado e preenchido, e levar para a equipe de sua preferência. Aqui em São Paulo eu sei que existem equipes de transplantes nos seguintes hospitais:
Hospital do Rim (onde eu sou cadastrada, pois é o hospital de mais fácil acesso no meu caso)
Hospital das Clinicas
Hospital Albert Einstein
Hospital Beneficência Portuguesa
Existem outros hospitais, você deve pedir toda orientação na clinica, eles tem todos esses dados e vão direcionar o que você deve fazer e como fazer.
Após ativo, o importante é sempre ficar de olho no cadastro, ver se os dados estão corretos, se existir mudança de endereço/telefone estar sempre atualizando o cadastro, alem de claro, a cada três meses, renovar o soro para continuar ativo na fila.
Bom, agora só me resta esperar, minha parte eu estou fazendo, a hora que tiver que ser, será 🙂
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Cadastro para fila…

Fiz um exame de sangue hoje em uma clinica próxima ao Hospital dos Rins para finalmente entrar na fila para o transplante. Dessa vez meu irmão e meu pai me acompanharam, eu pensei que eles iriam pedir inúmeros exames, mas na verdade foi apenas um de sangue.
Fiquei sabendo que os exames mesmos são feitos quando eu for transplantar o que eu não concordei muito, pois se existe algum problema que eu tenho e é tratável, mas se tiver não posso transplantar, por que raios não fazer todos os exames, apara quando vier a oportunidade eu estar saudável para o transplante? Aí perco a chance de transplantar, pois não resolvi um problema que poderia ter resolvido antes… Enfim, preciso correr atrás disso, nem que seja pelo convenio.