Tag: Evolução Mensal

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O primero mês…

Casos Renais
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Olá amigos. Eu já entrei no 6 mês de transplante e tudo esta muito bem, sei que estou devendo informações, então vou escrever mês a mês o que aconteceu, hoje sai o mês 01, se Deus quiser e os anjos do TCC me ajudarem, rsrsrsrs, quinta que vem eu escrevo sobre o mês 02, que foi o mais “interessante” dentre esses 6 que já passaram. Qualquer dúvida que tiverem em relação a algo que eu escrever aqui, podem comentar que eu respondo, ou se preferir me mandem e-mail (esta ali no menu ao lado).
Bom, minha internação durou 8 dias e se não fosse o emocional meio abalado, diria que tinha sido 100% perfeita.
Na primeira semana de alta já tive minha primeira consulta com a equipe de cirurgiões da urologia. O médico, super atencioso, viu minha perna e disse que era normal estar inchada (relatei sobre isso no post anterior), que conforme os dias passassem iria melhorar.
Nesta mesma consulta, ele já fez a solicitação da retirada dos pontos e do Duplo J, que seriam somente em 3 semanas.
Na semana seguinte, fiz o primeiro exame de sangue pós alta e passei na psicóloga. Lá foi uma reunião de transplantados, eu e mais 3 senhores também recém transplantados. O que pude perceber lá, que é a taxa de perda do enxerto é calculada meio errada, acho que a idade vai influenciar muito, porque os três senhores já na primeira semana deles estavam tomando os remédios de forma errada e já haviam esquecido de tomar pelo menos uma vez cada um. Ou seja, muitos aí comem bola, por isso o órgão acaba não durando tanto. Minha opinião.
Ainda na psicóloga, relatei que não estava me sentindo bem emocionalmente, que estava triste, não conseguia ficar feliz. E segundo ela, tinha grandes chances de ser algum dos imunossupressores, a principio não botei muita fé, já que estava triste um pouco antes do transplante. Porém, depois confirmei, já que assim que começaram a diminuir as doses, eu melhorei muito de humor.
Aproveitei que estava lá no hospital e resolvi passar no pronto socorro, a perna inchada não estava me agradando nada. Depois de um rolo enorme por falta de experiência minha no pronto socorro, eu fui atendida. O que o cirurgião disse na sexta anterior, eles confirmaram lá. Pés para alto e é normal ficar inchado e com o tempo iria melhorar. Fui para casa exausta, andar cheia de pontos na barriga era bem incomodo.
Ainda nesta mesma semana, passei na primeira consulta com a médica nefrologista que iria me acompanhar de agora em diante. Fiquei muito feliz, uma médica super atenciosa e preocupada com o bem estar do paciente, sem pressa de atender, tira todas as dúvidas, enfim, adorei. Ela aumentou a dose do diurético e disse que o inchaço da perna iria diminuir. A creatinina já estava em 1.39 e tudo estava dentro do esperado. O retorno seria na próxima semana.
O esquema ficou da seguinte forma, de segunda iria colher o sangue para na terça passar em consulta e na farmácia para retirar os medicamentos, já que toda semana os mesmos eram ajustados.
A semana seguinte a creatinina aumentou um pouquinho, mas nada significante, a médica ficou super feliz e tudo estava além da expectativa até, somente minha glicose que estava dando uma alterada, resultado disso, nada de açúcar na dieta.
Em casa as coisas eram um pouco mais difíceis no sentido de ter autonomia para levantar da cama, deitar na cama, ir para o banheiro (que acontecia a cada 2 horas, inclusive nas madrugadas). No total foram 21 pontos e como eles repuxavam um pouco, era difícil fazer alguns movimentos, mas nada era mais horrível do que espirrar, rsrsrs, parecia que todas tripas iriam para fora, rsrsrs. Isso porque eu segurava a cirurgia pra nada escapar, rsrsrs.
Estava ansiosa para retirar os pontos e ficar livre para me movimentar normalmente. Só que isso só aconteceu no inicio do segundo mês, então vai ficar para uma próxima postagem.
Completei o primeiro mês já com a perna desinchada e com as alterações de humor solucionada, que no meu caso era a Prednisona a culpada.
Medição do primeiro mês da Creatinina (pós alta hospitalar):
1- 1.39 (14/03)
2- 1.44 (21/03)
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2 anos e 2 meses…

Casos Renais

Quando eu me imaginava em 2012 (nasci dia 12 entao me imaginava como seria beirando os 30 anos) não sabia que seria do jeito que esta hoje.
O tratamento esta começando a pesar, eu não passo mal, contudo eu estou mentalmente cansada e querendo férias disso tudo, mas sabemos que não é possivel.
Renal Crônico hoje, Renal Crônico sempre.
Cansei de ficar pesquisando se existe pesquisar para curar esse problema, cansei de viver esse problema e por isso eu estou escrevendo menos.
Não esta bom, mas não esta ruim.
Acho que daria uma musica isso…

“Renal hoje, renal sempre
Não tá ruim, mas não tá bão
Quem concorda comigo
Bate palma e o pé no chão”

Hahahaha… me ignorem…

Minha mente atualmente esta cansada.
Meu físico atualmente esta bom.

OBS: POST INSERIDO DIAS OU MESES APÓS A DATA INFORMADA.

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2 anos e 1 mês…

Casos Renais

Não gosto de final de ano e esse ano esta terminando de uma forma estranha.
O tratamento em si esta indo bem, só não consigo concentração para fazer minhas coisas.
Agora é preparar para o ano que vem ser melhor que esse 2011, se for o ultimo então, aí que tenho que me empenhar em deixa-lo melhor possivel, rsrsrs
O meu cadastro da fila de trasnplante que “sumiu”, na verdade mudou de numero, ao inves de ter o final -1, agora tem final -2, eu pensava que o final -2 era para quem já tinha feito um transplante. Parece que quem troca de equipe tambem muda o numero, enfim, esta tudo OK com isso.

Minha mente atualmente esta razoável.
Meu físico atualmente esta bom.

OBS: POST INSERIDO DIAS OU MESES APÓS A DATA INFORMADA.

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2 anos…

Casos Renais

Hoje faz 2 anos que eu descobri que sou Renal Crônica.
Eu escrevi durante a semana passada um texto gigantesco em um caderno enquanto passava nas consultas que tive,  fiz uma espécie  de retrospectiva da minha vida  pós-doença, e iria postar hoje, mas  meu computador para comemorar a dada, simplesmente não quis ligar mais, então não tive condições de digitar e postar o texto e não sei quando vou conseguir.
O computador era minha ferramenta de trabalho/lazer,  agora não sei como resolver, mas ao contrario do que acontecia antigamente quando uma situação assim me pegava, apesar de estar muito triste e desanimada, pois eu sem computador não me sobra muita coisa, vou adotar uma postura diferente,  não vou chorar ou até ficar revoltada  e chutar tudo pelo caminho.
Ser RENAL me trouxe humildade e um pouco de paciência. Acontecer algo assim justamente quando eu faço 2 anos de doença nem me surpreende, pois eu já percebi que na minha vida existem datas e fases marcantes, final do ano é minha “fase ruim”, é uma época que eu passo por “provações” e provocações, então pela primeira vez, eu vou passar no teste, não vou me abalar. Perder um computador não é NADA quando se perde os RINS. Se eu consigo sobreviver sem meus RINS, com certeza vou arrumar outro caminho para substituir  o computador que deixou de funcionar.
Espero voltar logo, mas desculpem se eu demorar muito para atualizar o “Casos Renais” e não responder os e-mails que recebo através dele.
Minha fé esta sendo testada no momento, então só me desejem sorte 😉

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1 ano e 11 meses…

Casos Renais

Como minha pressão esta em torno de 11×7 / 10×6 na hemodiálise, o médico decidiu que eu voltasse a fazer 3x por semana. Apesar de eu querer o melhor e se isso significa voltar a fazer 3x tudo bem, não posso negar que tive que deixar para trás coisas que estava conseguindo fazer. Como trabalho em casa, meu rendimento caiu absurdamente, já que nos dias da diálise eu chego fraca em casa e não consigo muita concentração, os dias que sobram (seg./qua./sex.) eu tenho que dividir entre consultas, exames e o trabalho acumulado, ta tudo saindo meia boca, mas espero voltar a me readaptar.
Já iniciei a transferência de hospital/equipe de transplante, mas como informei no post abaixo, não sei por qual motivo, mas meu cadastro simplesmente “sumiu” do sistema.
Quando fiz minha inscrição não sabia direito qual hospital escolher, acabei indo para o Hospital do Rim pela localização do mesmo e por ouvir que era o hospital que mais fazia transplante. Com o tempo eu vi que para minha situação o HC se enquadra melhor, até porque eu faço acompanhamento lá com a equipe de Osteodistrofia, então fica tudo em um lugar apenas, achei mais pratico.
Fazem 3 semanas que não tomo Hemax, simplesmente por que a Secretaria da Saúde não manda. Noripurum eu até desisti de receber, graças a uma técnica de enfermagem que eu adoro muito, consegui algumas ampolas, mas como vi que tinha pacientes carentes de recursos financeiros e que estavam precisando muito, eu acabei dividindo os que ganhei, não me arrependo, acho que se todo mundo compartilhasse as coisas , faltaria menos para todos.
Acredito que estou muito anêmica, perdi muito sangue esse mês, foram vários exames de sangue e na hemodiálise alguns “acidentes” também fizeram eu deixar por lá mais um tanto de sangue (escrevo sobre isso em outro post) e o fato de não estar tomando Hemax deve ter agravado a situação, estou com vertigem há 3 dias. Espero que a Secretaria da Saúde mande logo Hemax para as clinicas, é um medicamento fundamental para nós, não deveria faltar nunca.
Voltei a ser acompanhada por uma estagiária em psicologia na clinica, só acho injusto que outros pacientes lá não tenham esse atendimento, acho que o fato de eu falar mais que a boca sobre o assunto, fez com que a clinica “investisse” no meu tratamento, não sei, a única coisa que sei é que existem muitos pacientes (para não dizer todos), que precisavam ter um acompanhamento psicológico continuo, eu acho muito útil me faz bem, acredito que faria bem para todos.

Minha mente atualmente esta razoável.
Meu físico atualmente esta ótimo!!!.

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1 ano e 10 meses…

Casos Renais

Quase chegando em 2 anos de tratamento.
Esse mês eu escapei do meu pior pesadelo na hemodiálise: ver alguém falecer. Como não estou indo mais nas quintas-feiras, eu acabei deixando de presenciar a morte de uma senhora idosa que sentava na minha frente. Ela vinha muito mal para hemodiálise, e justamente em uma quinta, ela faleceu no meio da sessão. Os relatos não foram poucos e descreveram a morte da senhora como rápida e tranquila, ela simplesmente “caiu” pro lado.
Agora o ranking do BOX esta empatado, 2 transplantes x 2 óbitos.

Emocionalmente falando, eu me encontro desestabilizada, com problemas de saúde na família e para piorar, minha cadela esta com Diabetes, já em fase de tomar insulina, e por experiência com meu pai, sei que se tomar a dosagem errada de insulina pode ser fatal. Sempre fui apegada em animais, e só de ouvir que algum animal sofreu/esta sofrendo eu desmorono, não preciso nem ver ou conhecer, quando tinha uma renda melhor sempre ajudava a UIPA (União Internacional de Protetora dos Animais). Agora ficar presenciando de perto uma cadelinha que esta na família há 14 anos, passando por esse sofrimento me deixa desestabilizada. Eu cheguei até desejar que se acontecesse algo com ela, que eu estivesse bem longe, mas ela é muito especial, e na verdade, se algo for acontecer com ela, eu quero estar do lado dela, dando meu apoio para ela ter certeza que nos melhores e piores momentos ela não estará sozinha. Nenhum animal deve ser abandonado ou ignorado em seu sofrimento, muitos são abandonados quando estão velhinhos, acho um absurdo, nunca faria isso com nenhum, muito menos com a minha cachorra.

As coisas continuam indo em frente no que se relaciona o meu tratamento. Estou indo para a fase 3, a pré-transplante, já que já passei pelo cateter (fase 1) e pelas dores ósseas (fase 2).
Ontem fui ao HC trocar de equipe de transplante, a primeira consulta ainda vai vir (dia 24/10), e eu sei que vai ter uma imensidão de consultas, exames, palestras, então vou aproveitar essa folguinha e me dedicar a coisas não relacionadas ao tratamento, pois quando começar a fase dos exames eu vou viver só disso, tenho certeza.
Também passei na consulta para ver como estava meu PHP e até a equipe se assustou: 1.428! Três meses atrás estava com 255 e para variar, tiraram conclusões precipitadas e levei uma imensa bronca (da equipe inteira/4 médicos) por estar dialisando apenas 2x por semana, o resultado é que estou com uma carta para entregar ao Dr. L., onde eles “recomendam” meu retorno 3x por semana. Eu não ligo de voltar a fazer 3x por semana, apesar de ter ciência que fico 100% melhor fazendo 2x por semana, mas quem sabe mais são os médicos, não eu.
Uma das medicas pediu para eu ler uma reportagem que saiu na folha essa semana, ela citou a seguinte frase “Hemodiálise é igual dinheiro, quanto mais tem, melhor!“, eu ri, não sei se concordo com isso, mas deixa quieto. Quem quiser ler a reportagem, esta postada logo abaixo.

O Sr. J. foi na clinica esses dias e esta vendendo saúde, com menos de 6 meses de transplante já esta trabalhando, comendo e bebendo de tudo, fiquei muito feliz em vê-lo. A senhora que estava precisando de um transplante de fígado já recebeu o órgão e parece estar com problemas renais agora, então vamos continuar na torcida por ela.

A minha frequência aqui vai aumentar, eu preciso apenas de um tempo para organizar a cabeça e as coisas. A transferência de servidor do “Casos Renais” deu um pouco de trabalho, mas agora esta quase 100%, assim que concluir eu posto com mais frequência.

Minha mente atualmente esta abalada.
Meu físico atualmente esta otimo!!!.

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1 ano e 9 meses…

Casos Renais

Ao fazer hemodiálise 2x por semana, eu ganhei um ânimo maior.
Graças ao Dr. L. e a equipe que me atende do Hospital das Clinicas, eu consegui me livrar das dores que tinha no calcanhares/joelhos, e realmente as dores vinham devido o PTH alterado.
Para ser honesta, eu estou me dedicando pouco ao tratamento, estou fazendo o basico, indo para diálise, tomando os medicamentos corretamente, mas não estou correndo atras de consultas/exames/etc., pois estou curtindo bastante ter a liberdade de ir e vir sem dor alguma, esse mês e o próximo eu vou mais curtir do que me preocupar com o tratamento.
Não aconteceu nada significativo esse mês, ninguém foi transplantado, ninguém faleceu, a rotina na clinica permanece a mesma.
Minha fistula tentou me pregar uma peça uns dias atrás, quase infiltrou, mas como percebi na hora da punção que tinha algo errado, eu pedi para modificar um pouco a posição da agulha, e apesar dos primeiros minutos eu ter ficado na expectativa dela infiltrar, nada aconteceu.
Eu estou fazendo 2x por semana, mas faço 4horas por diálise, e confesso que os últimos 30min são chatos, pois minha turma vai embora (a maioria faz 3horas apenas) e eu fico sozinha no Box, mas creio que logo vou me acostumar com isso, na verdade é um preço muito pequeno a pagar, já que ganho um dia.
Ainda estou me decidindo em transferir de equipe, sei que se for para o Hospital das Clinicas vou passar dias fazendo exames, e alguns deles são evasivos e minhas veias coitadinha, são de criança, mas sempre dão um jeitinho, rsrsrs, no próximo mês eu bato o martelo a respeito disso.
Não ando respondendo e-mails/mensagens, pois estou dando um tempinho, espero que compreendam, mas deixo os e-mails sempre marcados, para responder em um futuro não tão distante.
Espero que todos que me acompanham e estão nesta mesma batalha, encontre-se com saúde o suficiente para ultrapassar as dificuldades que vão surgindo.


Minha mente atualmente esta tranquila.
Meu físico atualmente esta otimo!!!.

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1 ano e 8 meses…

Casos Renais
Puxa vida, já faz um mês que não escrevo aqui.
Passou muito rápido esse mês, acho que como estou conseguindo andar mais, arrumei mais compromissos e com isso acabei me distanciando daqui, mas a intenção nunca foi essa, só paro de escrever aqui o dia que não conseguir mais digitar.
Bom, como já disse o mês foi corrido, fiz os seguintes exames:
– Ultrasom de Abdômen Total
– Endoscopia
– Audiometria Tonal e Vocal
– Eco cardiograma (novamente)
– MAPA
– HOLTER
Também fiz os exames de sangue de rotina na clinica, não divulguei ainda por falta de tempo, mas vou postar (EDITADO: Já postei, esta logo abaixo desse post). Estão melhores do que quando eu fazia 3x por semana, tirando a anemia. Além de passar por algumas consultas tambem.
Falta agora fazer somente avaliação da visão, mas isso porque a família toda do meu pai tem glaucoma (e ficam cegos precocemente) e eu tenho que verificar isso uma vez por ano.

Ainda não mudei de equipe do transplante, estou estudando com calma minhas possibilidades, não vou pelas estatísticas, minha maior intenção é que tenha consultas (mesmo que 1x), exames pré-operatórios e acima de tudo um bom dialogo com a equipe. Quero ter certeza que após o transplante eu vou conseguir tirar duvidas. Acho fundamental ter uma boa comunicação com o (s) medico(s), e muitas vezes não conseguimos isso, só quando pagamo$$$ a consulta por fora, o que acho fora de propósito já que é um tratamento 100% coberto pelo SUS, então é por esse lado que eu vou. Aceito recomendações, quem for de São Paulo, pode dar a opinião de sua equipe tanto nos comentários desse post, quanto no formulário de contato ao lado.

Desculpem pela sumidinha, mas olhem pelo lado bom, existe vida além da hemodiálise 😉

Quem esta iniciando, pode ter certeza que existe MESMO vida além da hemodiálise (e na própria hemodiálise), que quando a fase de inseguranças passa, você começa a encarar tudo com mais naturalidade. Tudo na vida passa e até a própria vida irá passar, não são só os renais que estão condenados a isso, faz parte do ciclo da vida, então relaxem, e busquem aproveitar melhor suas famílias, amigos, amores e distribua tudo que você tem de bom com todas as pessoas, não digo coisas materiais, mas o seu melhor, que é seu tempo, sua gentileza e sua vontade de viver.

Aos que já estão nessa maré por algum tempo, vamos ter em nossos pensamentos que somos pessoas privilegiadas por conseguir esse tratamento , ele prolonga e muito nossas vidas, é muito melhor depender de uma maquina 2, 3x por semana, que receber um diagnostico onde você não tem opção a não ser esperar para morrer. A medicina alcançou isso para nós, anos atrás muitos morreram por não ter essa tecnologia, e a medicina avança, pode ser que em breve alguns recebam a felicidade de inverter o quadro e ser curado, pode ser que não, mas vai chegar o dia que renais não vão mais depender de nenhum tipo de diálise. Eu acredito nisso. E não me importa se vou fazer parte desse grupo, me importa o hoje, o agora, o que vier adiante é lucro.

Para finalizar, quero agradecer todas as mensagens de apoio que recebi esses dias, e também contato de pessoas preocupadas com minha ausência aqui, prometo não assustar mais ninguém, rsrsrs

Um abraço carinhoso para todos.

Minha mente atualmente esta boa.
Meu físico atualmente esta ótimo (minhas dores estabilizaram).

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1 ano e 7 meses…

Casos Renais

Posso afirmar sem sombra de duvidas que relacionado ao tratamento, estou na minha melhor fase.
Estou conseguindo andar bem mais do que conseguia, sinto uma pequena dor no calcanhar e joelhos depois que já andei bastante, e mesmo assim não se compara ao que eu sentia antes.
Estou fazendo muitos exames, que vou postar sobre cada um em breve, descobri que estou com uma pedra na vesícula, tenho gastrite e meu fígado esta um pouco maior que o normal, não sei qual a gravidade dessas coisas, mas não estou preocupada também.
Por estar em plena maratona de consultas/exames o blog e contatos pela internet estão um pouco de lado, mas não quer dizer que pretendo parar de escrever ou que não irei responder, pretendo entrar em contato com todo mundo que me escreveu e  continuar postando regularmente aqui, peço apenas paciência pois tenho muita pendência.
Na clinica de hemodiálise as coisas estão indo bem, minha pressão fica estabilizada e eu consigo começar e terminar sem problema algum.
Meu tratamento esta indo muito bem, a vida não esta 100% pois existem outras coisas além do tratamento e que não dependem só de nós, mas como li em um twitter esses dias: “As vezes Deus escolhe um caminho que vai contra o que achamos ser o certo, mas um dia iremos descobrir que Deus nos colocou no caminho certo, nós é que estávamos querendo errado.”
Depois de tanto tempo (mais de 2 anos) com dores para andar, eu já estava pensando em desanimar, achando que teria que conviver com essas dores por toda vida, hoje com as dores quase inexistente, estou com a minha motivação renovada, acreditando mais que nunca que ainda vou descer as escadas de casa correndo, como fazia antes. Que isso sirva de exemplo para quem pensa em desanimar.

Minha mente atualmente esta tranquila.

Meu físico atualmente esta otimo (minhas dores diminuíram ainda mais).

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1 ano e 6 meses…

Casos Renais

Cheguei a um ano e meio de tratamento, passou muito rápido!
Agora estou fazendo hemodiálise apenas 2x por semana, o que ajudou e muito a minha pressão elevar, voltei a urinar um pouco mais do que estava urinando, mas ainda acho muito pouco, mais ou menos 50ml por dia.
As vezes ainda passo um pouco mal durante a hemodiálise,  mas nada comparado a semanas atrás no qual eu basicamente lutava para sobreviver. Na época estava pensando até em tentar uma internação para ver se eu melhorava, sei lá, mas meu convênio faliu e eu estou completamente desamparada pelo atual (que comprou a carteira do convenio falido, mas não tem condições de atender nem os clientes que já eram deles), isso esta me dando uma dor de cabeça danada, a ANS é completamente irresponsável e faz vista grossa aos problemas de atendimento que surgem em todos os convênios, não só no meu. Quero lutar pelos meus direitos, mas como? Tento encontrar uma forma de entrar em contato com a ANS, mas o atendimento é todo robótico e não chega a lugar algum. Tenho uma série de exames para fazer e não posso, ou melhor, até posso, mas em locais completamente distantes de onde eu costumava fazer, as guias vão vencer e eu vou ter que passar novamente por pelo menos seis especialistas para conseguir novas guias para fazer os exames.
Esse mês por ter passado mais mal do que bem me deu saudade das pessoas, principalmente da minha família, é muito reconfortante passar um dia com a família reunida, espero que isso aconteça em breve.
A montanha russa ainda esta comigo, esse mês esta melhor que o mês passado, mas nada impede que o próximo mês seja pior, mas pensar assim não ajuda, então vamos em frente, com pensamento positivo sempre.

C’est la vie…

Minha mente atualmente esta um pouco preocupada.

Meu físico atualmente bom (minhas dores diminuíram muito, a hipotensão acontece raramente na hemodiálise).