Já vou deixar claro que esse post é imenso, uma mistura de retrospectiva com desabafos. Eu duvido que alguém leia até o fim, rsrs, eu levai dias para concluir ele, mas achei válido escrevê-lo.
Adianto minhas desculpas se alguém discordar e são opiniões próprias que ninguém precisa concordar.
Eu nem acredito que faz 2 anos que eu ouvia do médico pela primeira vez as palavras hemodiálise, transplante e internação.
Há 2 anos atrás, minha vida deu uma virada de 360º. Eu que estava buscando um diagnostico para cores continuas nos calcanhares e joelhos, recebia a ultima noticia que esperava ouvir: “seus rins pararam”, na verdade não foi “tão delicado” assim, mas tudo bem, rs.
Lembro que uma das primeiras coisas que pensei foi que era impossível, pois eu fazia muito xixi, não existia essa possibilidade, eles erraram no diagnostico. Confesso que pensei nisso dias depois, ainda na internação, os primeiros dias foram estranhos demais que mal me recordo.
A Urina
É constrangedor falar disso, mas esse blog tem o intuito de ajudar e se eu tiver que expor detalhes sobre minha urina, não faz mal.
Antigamente eu lembro perfeitamente que ia ao banheiro aproximadamente de 2 em 2 horas, sei disso pois estava desconfiada que tinha diabetes (90% da minha família paterna tem), cheguei inclusive a medir a quantidade de urina que fazia por vez, era uns 400ml cada vez que ia ao banheiro. Assim que comecei a hemodiálise essa quantidade diminuiu absurdamente, lembro a primeira vez que fiz o clearance (exame que colhe a urina de 24h), não tinha dado nem 600 ml, foi uma frustração tão grande, pois em menos de uma semana estava urinando meus 400 ml por vez.
Atualmente não faço mais que 100 ml por dia, é muito pouco, então só ingiro (ou tento) ingerir 600 ml/dia, seguindo a dieta liquida de ingerir agua na quantidade que você consegue urinar + 500 ml para evitar desidratação, não ultrapassando isso para evitar inchados e agua nos pulmões.
Em 2 anos, eu tive umas 5 infecções urinárias e algo que eu achava simples de tratar, era (é na verdade) no meu caso, completamente difícil. Tomei muitas medicações e não melhorava, em todos os diagnósticos eu fiz e repeti o esquema de tratamento, pois fazer o esquema somente da primeira vez nunca me livrava da infecção. Comigo essa infecção é tão chata que raramente eu tenho dor/febre, e como urino pouco é mais difícil ainda de identificar.
Sobre a urina, conclui:
Se os rins param você pode urinar normalmente (às vezes até mais que o normal).
Quando você entra na hemodiálise a maquina retira além das toxinas, também agua do seu corpo, então você começa a urinar menos, e tem pessoas que param de vez.
Existe infecção urinaria mesmo quando seus rins não funcionam mais.
Na hemodiálise você perde a vergonha de falar sobre suas necessidades fisiológicas, até com o padeiro você se pega falando nisso (exagero meu, tá? rsrs).
Do cateter a fistula
O cateter foi a coisa mais chata em relação à hemodiálise, eu coloquei aquele temporário que ficou “somente” 7 meses comigo. Minha sorte foi eu não ter nenhuma infecção nele, mesmo usando por tanto tempo.
É incomodo ter algo pendurado no corpo (com exceção de brincos, rsrs). O cateter não me dava dor, mas de vez e nunca eu sentia umas fisgadas, mas era culpa dos pontos que segurava ele no lugar, também sentia uma fisgadinha quando esquecia ele e fazia algum movimento brusco com os ombros.
O pior do cateter é o banho, fala sério, eu me senti imunda por 7 meses, na época o curativo que usavam era apenas gaze e fita micropore, não podia molhar de jeito nenhum. Engraçado que em menos de um mês que sacaram o cateter, a clinica começou a usar um curativo mais profissional, que podia tomar banho completo sem problema algum. Azar meu? Lei de Murphy? Ironia? Não sei. Só sei que isso é uma constante na minha vida.
Para começar a fazer a hemodiálise (no meu caso foi emergencial com direito a UTI e tudo mais), foi preciso coloca esse cateter, mas foi uma medida temporária, eu precisava mesmo era de uma fistula, e como já detalhei aqui e aqui, ela demorou a amadurecer, contudo em maio de 2010 finalmente comecei a dialisar pela fistula. Para provar a ironia, tive a oportunidade de confeccionar minha fistula com o cirurgião vascular mais renomado do Brasil (referente a fistulas), o Dr. Susume. Eu relatei como foi aqui, mas vale a pena lembrar, bem no ato da cirurgia o radio estava tocando 2 become 1 das Spice Girls, ou seja, a fistula liga uma artéria com uma veia, tornando 2 em 1, assim como na musica das Spice Girls.
As primeiras punções são chatas e doloridas (suportáveis). Até a fistula pegar o jeito da coisa, leva mais um tempinho, ela infiltra, você leva mais de 2 agulhadas pois as vezes a primeira tentativa de punção não dá certo, mas tudo vale a pena, depois de algumas sessões ela fica prontinha para as punções, “espetou-falou” como dizem os técnicos em informática, rsrs, e depois da dialise você fica livre, sem nada pendurado, e pode fazer o que quiser, coisa que o cateter limitava muito. A minha fistula tem as punções próximas, mas ainda assim consigo uma boa filtragem, o maior problema dela é que ela desenvolveu bem próxima a cirurgia que é na dobra do braço, então eu passo a dialise inteira com o bração esticado, eu já acostumei, mas no começo era muito desconfortável.
Sobre o cateter e a fistula, conclui:
Apesar de fazer hemodiálise por uma fistula requerer levar agulhadas nada amigáveis, saindo do tratamento você fica livre para tudo, e a chance de infecção comparada ao cateter é menor.
Colocar o cateter não foi o fim do mundo, mas isso quando você pega um profissional experiente (não foi meu caso).
Para ter uma fistula boa é preciso cuidar muito bem dela, fazendo exercício com a bolinha, deixando o lugar limpo e não carregar peso.
Ter fistula não significa que terá enormes caroços no braço, já vi pessoas com mais de 5 anos de tratamento e suas fistulas são bem discretas. A minha atualmente esta discreta, mas acho que ela vai desenvolver mais daqui um tempo.
Mudanças Físicas
Um fator que em incomoda muito em ser renal crônica, são as mudanças físicas que aconteceram comigo.
Queda de Cabelo: Acredito que devido ao estresse do inicio do tratamento, eu tive uma grande queda de cabelo, não fiquei careca como quem faz quimioterapia (detalhe que são dois tratamentos bem diferentes). Antes de entrar para hemodiálise eu tinha cabelos fortes e com muito volume. No primeiro mês de hemodiálise, ainda na internação, ele começou a cair e conforme os meses foram passando, a queda foi aumentando e meu cabelo ficou muito ralo, me deixando muito desanimada, sem vontade de sair e socializar. O Dr. L., me deu uma formula para passar no couro cabeludo que fazia com que o cabelo crescesse novamente, mas não evitava a queda. Fui em dermatologista tentar entender e resolver o problema, mas conclui que isso era tudo estresse, quando comecei a reposicionar o pensamento e esquecer de me importar com isso, o cabelo foi se recuperando, e hoje não esta o que era antes, mas está 90%.
Pele seca: Outra coisa que aconteceu comigo foi a pele ficar completamente seca, de descascar como se tivesse me queimado horrores na praia, mas isso foi devido a falta de hidratação, quando peguei o jeito da coisa, foi melhorando, também não está uma Brastemp, mas melhorou. A dieta liquida quando mal feita pode trazer muitos males para pele, e no meu caso o medo de pegar muito peso entre uma dialise e outra fez com que eu quase não bebesse agua.
Inchaço: O fato de não urinar muito faz com que a agua que eu ingiro se acumule no corpo e se concentre nas regiões dos membros inferiores (pernas) e abdômen, em algumas pessoas no rosto também, então qualquer exagerada você fica parecendo um balão, e sem exagero. É tão serio isso, que muitas vezes você faz hemodiálise, e quando vai calçar o sapato, ele parece mais largo, como se você tivesse diminuído uns 2 números.
Hematomas: O acumulo de agua no corpo também trás outro sintoma, os hematomas, eu ainda tenho a sorte de ser branquela, então um hematominha vira um hematomão. Hirudoid Creme (em gel demora o efeito) é meu melhor amigo, rs. Qualquer batidinha, qualquer esbarrão já forma hematoma se você esta retendo liquido.
Sobre as mudanças físicas, conclui:
Cada organismo reage de uma forma ao tratamento, eu tenho queda de cabelo, o amigo que faz hemodiálise ao lado não tem, mas em compensação o rosto dele fica igual uma bolacha traquinas e o meu não. Cada pessoa tem seus efeitos colaterais, alguns batem o pé dizendo que não tem nenhum, outras “azaradas demais” alegam ter todas e ainda inventam mais algumas, rsrs.
Por ser mulher, a pressão em estar sempre com a aparência saudável é maior (viver em país machista é problema), e por esse motivo acho que nesse aspecto as mulheres sofrem mais com o tratamento.
Mudanças sociais
Família: Na minha internação eu pensei que essa doença serviria pelo menos para unir toda a minha família, que é pequena, mas é dispersa. Acho que de certa forma eu me enganei, pois é comum quando algo grave acontece, sua família te cerque e fique por perto, mas conforme as coisas vão melhorando e o susto passa tudo volta ao que era antes. Nunca iria dizer que minha família me desamparou, jamais, tudo que preciso e eles podem fazer é feito, só fiquei com a impressão que veria a maioria com mais frequência.
Amigos: Eu sou de poucos amigos e sempre tive na vida um rodizio grande de amizade, cada época tive um grupo especial de amigos, mas poucos se fixaram na minha vida e é algo natural. Quando descobri a doença, eu quis esconder de todos, principalmente quando estava internada, pedi para minha mãe não avisar ninguém, mas um ou outro amigo ligou em casa e acabou descobrindo. Vizinhos que nem olhavam (e ainda hoje não olham) na minha cara, ligavam para o hospital para saber como eu estava. Aconteceu o mesmo que aconteceu com minha família, fui cercada e com o tempo a maioria foi se afastando, mas os que ficaram eu sei que posso contar para qualquer momento. Tem um ditado que diz “quer saber quem é seu amigo, fique doente”, rsrs, existe verdade nisso.
Sobre as mudanças sociais, conclui:
A curiosidade aproxima as pessoas, logo que souberam da minha doença, muitos ligaram, se aproximaram e depois que souberam do que se tratava, afastaram-se. Chegaram a me perguntar se era contagioso, e ai eu percebi que a ignorância reina nesse país, e eu fazia parte dessa classe, pois só consegui entender sobre hemodiálise depois de precisar dela.
Não é bom esperar nada de ninguém, o ideal é contar apenas com o que se consegue fazer sozinho sem ajuda, o resto é pura sorte, talvez você encontre pessoas que te ajudem que faça as coisas como você gostaria que fizessem, mas acredito, na maioria das vezes, se desejar demais, vai se desiludir demais também. Isso não é depoimento de alguém que ficou magoada, pois eu tive e tenho auxilio, mas a maioria dos renais são abandonados nas clinicas por familiares e amigos e isso dói muito presenciar.
Mudança na rotina
Adaptação, essa é a palavra mais certeira para manter a vida saudável. Sua rotina muda muito quando você descobre que seus rins pararam no mínimo você vai ter que reservar um tempo para a hemodiálise/dialisem, mas geralmente você deixa de trabalhar/estudar por não ter condições físicas para isso. Cada paciente leva um estilo de vida diferente, cada qual com suas limitações.
Eu deixei de estudar, comecei a trabalhar em casa, tive muita dificuldade para andar por longas distancias. Fiquei praticamente esses 2 anos tentando melhorar minhas dores nos joelhos / calcanhares e consegui melhorar não tem muito tempo e não melhorei completamente, e nem sei se isso vai acontecer um dia.
Sobre as mudanças na rotina, conclui:
Alguns dizem “eu levo uma vida normal, mesmo fazendo hemodiálise”, balela, você pode conseguir trabalhar, estudar, namorar, sair e até seguir sua rotina pré diagnostico, mas jamais será normal, você vai passar por um tratamento invasivo, fará exames mensais e as coisas que você acaba vivenciando em uma clinica de hemodiálise esta bem longe de ser digno de uma “vida normal”. Sem ser pessimista, mas sim realista doença crônica não tem cura, você vai ter que lidar com isso sua vida toda, então o melhor a fazer é aprender a conviver com tudo o quanto antes. Quanto mais rápido você aceitar seu tratamento melhor você vai ficar.
Apesar de ser difícil, não é o terror que aparenta ser nos primeiros meses, nós evoluímos e aprendemos a viver com que temos, a vantagem do ser humano é exatamente isso, nos adaptamos a praticamente tudo, não é a toa que existimos há tantos milhões de anos.
Concluindo, tem 2 anos que estou fazendo hemodiálise, tem dias que parece que faz séculos, em outros parece que comecei ontem. Passei por dificuldades, superei a maioria, sei que muitas ainda virão, mas eu sei que se eu me cuidar vou escapar de várias também.
Obrigada a quem me acompanha desde o começo, obrigada quem leu até o fim.
OBS: POST INSERIDO DIAS OU MESES APÓS A DATA INFORMADA.
casosrenais.com 