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1 ano e 6 dias depois…

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Olá meus amigos…
Eu tentei escrever esse post umas 50 vezes, só que não consigo expressar bem o que esta acontecendo.
Na postagem passada relatei que há um ano atrás haviam me ligado para o transplante e que não deu certo devido o órgão não estar adequado e dois dias após eu publicar o relato, me ligam novamente e desta vez aconteceu.
Estou escrevendo já da minha casa e fisicamente tudo parece estar caminhando para uma boa evolução. Eu pretendo fazer um diário especifico dos principais dias desde a cirurgia, mas no momento não me encontro emocionalmente estável para reviver mentalmente tudo, e acreditem, fisicamente não foi tão difícil, contudo, a parte emocional do processo no MEU CASO, foi destruidora.
Eu busquei em alguns relatos de transplantados alguém que tivesse passado por algo parecido do que eu estou passando no momento e infelizmente para mim (felizmente para todo o resto), não encontrei, então estou me sentindo pior ainda por achar que estou sendo ingrata, mas a verdade é… não consegui criar uma conexão emocional com o órgão.
Queria chegar aqui e escrever o quanto é maravilhoso estar fora da hemodiálise, o quanto me sinto abençoada por não ter tido uma grande intercorrência na cirurgia, juro que queria, e eu acreditava que assim seria, mas caí do cavalo. O pós operatório foi bastante triste, eu me senti muito triste, mesmo só ouvindo coisas otimistas dos médicos, da equipe de enfermagem, até mesmo da fisioterapeuta que me chamou de teimosa nos 3 primeiros dias porque não queria sair da cama (insegurança da cirurgia abrir), mas que depois começou a brigar comigo por que já estava exagerando nos passeios pelos corredores.

Um breve resumo
– Fui chamada às 2:20 da manhã do dia 28/02.
– Após toda preparação subi para o centro cirúrgico as 9:30.
– O transplante começou as 10:30 e foi até as 16:30. Sim senhores, levei exatas 6h.
– Acordei as 18:30 e desci para o quarto.
– Já saí da cirurgia urinando, pouco, mas lá estava o que todos nós renais queremos ver.
– As dores que senti no pós operatório não foram tão absurdas como pensei que seria.
– Apesar do meu médico não falar muito em números, no 5º dia minha creatinina havia caído pela metade e veio caindo até o 8º dia.
– Tive alta no 8º dia após a cirurgia.
– Não estou urinando o volume que gostaria, mas para os médicos estou dentro do esperado, já que minha bexiga deu uma atrofiada após tantos anos sem urinar (uns 3 anos aproximadamente).
– Acho (ainda vou investigar com os devidos profissionais), que desenvolvi uma espécie de depressão pós cirúrgica, mas ainda é cedo para falar, eu estou no 13º dia de transplante.

O que sei do órgão:
– Foi de um homem de 40 anos.
– O tempo de isquemia foi de 23h.
– A compatibilidade entre HLA A, B e DR foi de 66,6%.

É isso amigos, não posso dizer que continuo levantando a bandeira do transplante que seria hipócrita (sempre fui a favor do transplante e sempre fui incentivadora fervorosa para que todos tentassem ao menos uma vez). Aos poucos, com a experiência que for adquirindo, vou colocando as ideias da cabeça no lugar e dou meu veredito final. O que não posso, é esconder a verdade que prometi expor aqui e deixar de narrar algo que esta sendo tão forte, só para eu parecer que sou igual a todos.

Ah, deixando claro. A tristeza não foi por falta de apoio, pelo contrário, recebi muito apoio e carinho de familiares, amigos, amigos dos amigos, vizinhos, conhecidos, desconhecidos, enfim, uma TROPA ficou na torcida e não quero que pensem que foi em vão, eu apenas preciso aprender a me adaptar a tanta novidade, mas de coração, obrigada a cada um.

Forte abraço e torçam por mim.

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TOTALMENTE CONTRA!

Esporadicamente aparece aqui no blog alguém querendo vender um dos seus rins ou médicos estrangeiros oferecendo seus “serviços”, tentando utilizar esse espaço que mantenho com tanto cuidado em uma vitrine de puro egoísmo e interesse material.
Eu jamais vou admitir esse tipo de coisa aqui, eu jamais vou divulgar qualquer noticia que facilite esse tipo de contato, eu jamais serei a favor de compra e venda de órgãos, seja qual for a situação. Eu sou completamente contra isso.
E digo mais. Em local nenhum do mundo isso é feito da forma correta, em LOCAL NENHUM. A pratica de venda e compra de órgãos é CRIME.
Imagino que existe sim um comércio onde são feitos transplantes de forma clandestina. Quem tem um alto poder aquisitivo e NÃO TEM CÉREBRO, não apenas os rins, aceita e contrata uma equipe de médicos sem escrúpulos, consegue até uma estrutura viável para O RECEPTOR, contudo, quem garante que o DOADOR não será lesado? Pensem antes de virem com essas propostas absurdas. E cresçam moralmente, quem pensa nisso esta precisando mais de luz, do que eu de um RIM.

Então, para os médicos chineses, indianos, do raio que o parta que seja. Jamais irei indicar seus desserviços, JAMAIS. E para quem esta com problema financeiro, existem outras formas de se conseguir dinheiro, não se submetam à essa loucura. Uma doação e um transplante é algo que deve ser assistido por profissionais capacitados, deve ter acompanhamento, não é qualquer cirurgia. É por esse motivo que nenhum comentário aqui aparece sem minha aprovação. De forma alguma irei participar dessa atrocidade. Parem de insistir, por favor.

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Vivendo…

felicidade

Com 26 anos, beirando os 27, eu tive que aprender a amadurecer tudo que na teimosia havia colocado como segundo plano.
Eu não sei se acontece com você que esta lendo isso, mas comigo é SEMPRE assim. Quando passo por algum problema eu tenho a opção de MELHORAR ou de PIORAR, seja aspecto moral, seja físico, enfim, alguma coisa eu PRECISO fazer, não dá para ficar em cima do muro.

Quando recebi o diagnostico, os primeiros meses que eu chamo de PERÍODO DE ADAPTAÇÃO, eu confesso que dei trabalho, enlouqueci minha família. Eu que já tendia (e tendo na verdade), para um certo desequilíbrio emocional, acredito de quadrupliquei a intensidade. Sendo bem honesta, eu não me recordo muito deste período, a chuva de informação é tão grande e eu de verdade acho que dei um “BLOCK” nessas memórias. Daquela época o que tenho são os relatos desse blog, contudo, aqui eu optei por não escrever coisas pessimistas ou momentos de dificuldades, até porque, eu tento aqui me basear nas melhores fases, não estou aqui para desanimar ninguém, estou aqui para compartilhar o que vou aprendendo. Coisas ruins, momentos emocionais ruins todos temos, isso não é característica única de um Renal Crônico.
Dito isso. Eu preciso dizer que essa doença me melhorou muito como pessoa, as vezes eu acho que ela tinha que acontecer mesmo para eu cair na real, CALMA, CALMA que eu vou explicar.
Eu sempre fui muito seletiva nas minhas amizades e com uma tendência ALTÍSSIMA em descarta-las quando percebia que elas não atingiam minhas expectativas. Coisa de gente chata pra ¨&$%#*. Com isso fui perdendo amizades que hoje, depois do orgulho ter baixado a bola, eu assumo que sinto falta.

Antes de ficar doente eu era focada em duas coisas: ganhar meu dinheiro e ser independente, uma coisa levando a outra, claro. Nunca fui do tipo de passar por cima de alguém, de sacanear, mas se a pessoa estava me atrapalhando, eu tirava ela da minha reta e cortava os laços, afinal, eu precisava ter meu dinheiro, eu precisava da minha independência.
Pobre menina.
Fiquei amarga, rancorosa, vivia magoada com as pessoas e diversas vezes desejava morrer, chegando a confessar para minha mãe que não gostava da minha vida, que preferia estar morta. Que mãe merece ouvir isso de um filho? Pois é, a minha ouviu.
Então fiquei doente e foi o maior sacode que a vida me deu, sim, eu precisava disso, toda frescura de vitima, de “que m**** de vida”, de “não preciso de ninguém”, foi pro ralo.
E como disse acima, eu tinha duas opções, melhorar ou piorar.
Se escolhesse piorar, as opções que tinham eram: não aceitar a doença e esperar a morte.
Eu percebi ali que toda aquela baboseira que odiava minha vida era pura mentira. Eu não queria morrer. Eu não quis. Resolvi melhorar, aceitar, crescer, enfrentar tudo com a cabeça erguida e os pés no chão. E qual melhor maneira de combater o inimigo (a doença) do que saber sobre ele? Foi o que fiz, corri atrás de informação e hoje se tenho uma qualidade de vida aceitável é porque aprendi, me informei, fui atrás.
E indo atrás você “tromba” com outras pessoas, algumas com historias de sucesso e então você absorve as experiências delas. Também cruza com casos críticos e aprende a evitar comportamentos parecidos. E foi assim que eu me recriei.
O rancor foi embora, as magoas se tornaram insignificantes e a vontade de viver… ahhhh… essa só cresceu 🙂

Seis anos se passaram desde então. As dificuldades aumentaram verdadeiramente, contudo, a forma de enxergar a vida é totalmente diferente. Eu não perco mais tempo com picuinhas, as vezes derrapo nas escolhas ou em um momento emocionalmente mais fraco, mas não levo muito tempo para voltar a minha postura inicial. E eu estou bem assim, estou me preparando para um futuro que pretendo alcançar. Se vou, não me compete saber agora, o que importa é que não vou me acomodar, não vou partir sem lutar.

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O medo de pacientes renais crônico.

como

Não me entendam mal, não estou querendo dizer do medo que nós pacientes temos e sim, do medo que alguns profissionais de saúde tem quando precisam tratar de um paciente com DRC. Eu cansei de passar por situações onde era jogada de um medico a outro, ninguém querendo assumir a “bucha”, porque é isso que pensam que somos. Claro que acontece mais em hospitais públicos e no prontos socorros (PS), a coisa é tão medonha, que em 6 anos de tratamento, umas 4 vezes quando procurei atendimento em PS, me perguntaram se eu tinha perdido um ou os dois rins, e isso logo após dizer que estava fazendo hemodiálise, tipo… Oi?
Uma pessoa comum não entender que uma pessoa só vai para hemodiálise somente quando os DOIS rins já não funcionam OK, porém, esse tipo de pergunta vir de um profissional da saúde tem cabimento? Enfim, nossa maior saída para qualquer problema, é sempre consultar os médicos da clinica que fazemos tratamento, porque depender de plantonistas de PS é bem complicado. E digo isso morando em São Paulo, eu fico me perguntando como funciona em cidades mais remotas… Funciona?
Só sei que penso duas vezes antes de procurar um PS. E em relação ao tratamento, luto sim, por ser atendida por médicos que mostram interesse, que se mostram preocupados e que são bons no que fazem, é nosso direito. Se por algum motivo não sinto confiança em quem esta me atendendo, peço para mudar, simples assim. Agora aceitar ser tratada como uma bomba relógio que ninguém quer segurar, não, eu não admito jamais.

Vou tentar voltar a escrever as vezes, tive tanto problema com a hospedagem do Casos, que havia desanimado de escrever aqui, acho que agora esta OK. Vou tentar atualizar a situação dos fatos em breve, deixei muita coisa incompleta ;P

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Hemodalise nº. 400

No dia 9/10 eu fiz hemodialise pela 400ª vez.
Foram 1.400 horas de tratamento (media 3h30m por dialise no meu caso), aproximadamente 600kg “perdidos” (media de 1,5kg por dialise) e 120.000 litros de soro (media de 300ml por dialise).
Até hoje ainda aprendo coisas a respeito do tratamento, e até hoje sinto um gelo no estomago quando uma pessoa que nunca me puncionou, vem me puncionar pela primeira vez.

Acho que já posso me considerar uma veterana, rs…

…e contando.

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Acontece…

Sabe quando você quer dizer tanto e não consegue sair nada? Ando assim com esse blog, muito a dizer e não saio do lugar. Começo um texto e não consigo terminar…

Devia ter amado mais
Ter chorado mais
Ter visto o sol nascer
Devia ter arriscado mais
E até errado mais
Ter feito o que eu queria fazer…

Queria ter aceitado
As pessoas como elas são
Cada um sabe a alegria
E a dor que traz no coração…

O acaso vai me proteger
Enquanto eu andar distraído
O acaso vai me proteger
Enquanto eu andar…

Devia ter complicado menos
Trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos
Com problemas pequenos
Ter morrido de amor…

Queria ter aceitado
A vida como ela é
A cada um cabe alegrias
E a tristeza que vier…

O acaso vai me proteger
Enquanto eu andar distraído
O acaso vai me proteger
Enquanto eu andar…

Devia ter complicado menos
Trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr…

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"Profissionais" medíocres… (Parte II)

Uma coisa que acho que não contei aqui foi da minha birra com meu EX-MÉDICO o J. O., nas primeiras semanas que fui para clinica, ele teve a capacidade de falar na minha cara que minha família dava trabalho para ele, só porque ele não me orientava e eu presa na maquina não conseguia ir atrás dele, então pedia para alguém da minha família ir até o consultório tirar algumas duvidas com ele, devido a umas três ou quatro idas ao consultório dele no máximo, minha família acabou sendo julgada por trabalhosa. Depois que ele disse isso na minha frente e a enfermeira chefe concordou, eu peguei uma birra dos dois, então adotei o Dr. L. como meu medico, apesar que nos papeis da clinica, o oficial era o J. O.
Eu que não tenho coragem nem de colocar o “Dr” na frente do nome dele. E perdi o pouco do respeito que tinha por ele. De verdade, um lixo e um verme significa mais pra mim do que ele.
Eu nunca consegui dialogar com esse J. O., ele simplesmente passava no meu box, carimbava o prontuário e sumia, quando conversava era somente assuntos que não tinham nada a vê com o tratamento. Hoje ainda é assim, mas eu não ligo e nem tento mais dialogo com essa criatura.
Eu penso que alguns médicos deveriam trabalhar com pesquisas e deixar quem realmente gosta da profissão para lidar com pacientes. Esse J. O. é um caso assim, ele pode até entender muito do assunto (eu não sei afirmar isso, pois sempre que precisei tive que recorrer ao Dr. L.), mas quando se trata de lidar com paciente o conhecimento dele se torna insignificante (se é que esse conhecimento existe).
Por não conseguir diálogo com ele, mas conseguir um dialogo maravilhoso com o Dr. L., eu me sentia segura na clinica, pois sempre confiei nas dicas e na orientação que o Dr. L. me passava, a situação com o J. O. era tão distante, que nem receita de remédios eu pedia para ele.

Na clinica, os poucos acompanhantes que ficam esperando os pacientes do lado de fora costumam se revezar para ir ao posto de saúde buscar remédio. Minha mãe sempre foi uma das pessoas que ia até o posto para buscar remédio do pessoal da clinica, até de técnicos, parentes dos pacientes ela ia no posto para buscar. Como ela sempre me acompanhava na clinica, aproveitava o tempo que tinha lá e procurava ajudar, ora buscando remédio, ora buscando um salgado no barzinho pra algum paciente que estava com fome/passando mal. Minha mãe acabou deixando de me acompanhar uma temporada, pois teve uma inflamação grave no joelho, não conseguia andar e ficou um bom tempo de molho em casa. Nessa temporada eu contei com outros acompanhantes para buscar meus remédios no posto. Um dia pedi ao Dr. L. uma receita, mas que ele esqueceu de carimbar e eu não percebi.
A esposa do Sr. N foi ate o posto e quando avisaram ela que a receita estava sem carimbo, teve a atenção de pedir para o medico que estava na clinica refazer a receita para ela ir buscar novamente no posto meus remédios.
Para minha infelicidade o medico que estava no dia era o J. O., que não sei porque ficou com muita raiva de ter que refazer a receita e ficou resmungando perto de mim, mas não diretamente comigo. Ficou falando mal do Dr. L., disse coisas preconceituosas que nem vale a pena escrever aqui, mas que não só eu como todos no meu antigo box testemunharam. Foi uma falta de ética tremenda. Eu passei mal de tanta porcaria que ouvi sair daquela boca imunda. Eu não consigo esquecer nenhuma vírgula do que ele falou e para completar uma das recepcionas ainda comentou do lado de fora que ele falou mal de mim e da minha mãe, e olha que nem na clinica ela estava, e detalhe que há meses (ou até anos), não troca nem olhar com ele, para vocês terem uma ideia, se ela dialogou com ele 2x foi muito. Quem era ele para falar mal de um colega de trabalho, falar mal de um paciente e ainda falar mal de uma pessoa que nem lá estava. Eu acreditei no relato da recepcionista, pois vários acompanhantes me confirmaram a versão.
Neste dia eu passei mal, eu chorei de nervoso, eu já estava em depressão, acabei ficando pior, já estava com ideias sombrias, só elevei o grau dessas ideias. Me senti um lixo. O que eu fiz de errado para essa pessoa agir assim? Eu ainda tentei falar com ele, dizendo que minha anemia estava ficando grave, se não era interessante ele aumentar a dose do meu Hemax, ele mal me escutou e não fez nenhuma modificação no prontuário. Então o técnico comentou um tempo depois que o médico já tinha saído do box, “agora você melhora da anemia ne?”, achando que o medico tinha modificado a prescrição do Hemax, eu já estava tão nervosa que respondi “que nada, esse inútil nem tocou no meu prontuário, eu não gosto dele”, em seguida ele aparece e leva meu prontuário. Acredito que ele me escutou o chamando de inútil, mas a essa altura do campeonato, o inútil foi elogio perto do que ele merecia escutar. Enfim, pensei que ele iria modificar o prontuário, mas ele não fez nada, deve ter pegado o prontuário para anotar meu nome e fazer macumba. Não foi para refazer a receita, pois a receita que o Dr. L. fez tinha meu nome e todos os remédios digitados (ele também implicou com isso, que a receita era digitada e cheia de firula, inveja é fogo…), então não tinha necessidade dele pegar o prontuário para fazer uma nova receita. Também quando ele pegou meu prontuário ele já havia entregado a receita para a esposa do Sr. N., enfim, alguma coisa ele fez com o raio do prontuário, só não descobri o que, sei que da mesma forma que ele foi, ele voltou, sem nenhuma modificação. Eu sei, pois eu revirei o prontuário de ponta cabeça para ver se tinha alguma mudança.
No dia que o Dr. L. apareceu, eu nem havia comentado o acontecido, não queria criar picuinha, mas claro que alguém na clinica falou, só não sei o quanto de detalhes deu. Ele foi conversar comigo, eu só falei que o J. O. não tinha ética alguma, então ele sugeriu que eu mudasse de box e fosse para uma área onde todos os pacientes são oficiais dele, eu aceitei na hora achando que isso resolveria meus problemas. Em parte resolveu, pois agora até nos papeis da clinica o Dr. L. é meu medico, contudo, nos dias que o J. O. esta lá, ao invés do Dr. L. ou qualquer outro médico, eu tenho muito medo, muito, muito, muito medo. Chego tirar menos peso do que preciso tirar só para não correr o risco de passal mal e precisar dele.

Esse J. O. é tão antiético que eu para evitar confusão, quando via ele se aproximar para carimbar os prontuários, pois é somente isso que ele sabe fazer, eu cobria até a cabeça para não cruzar nem olhares com ele. Vou mudar essa postura, afinal não devo nada pra ele.
Outro dia uma senhora que senta do meu lado pediu para ele rever o peso seco dela, então foi a deixa que ele estava esperando, como o box que eu estou é de responsabilidade do Dr. L., o J. O. pediu para ela falar com o Dr. L., pois ele que era o medico dela, que ele não queria mais encrenca. Só que ele é tão contraditório, que quando não tem necessidade alguma para falar, aí ele fala. Ao invés dele atender a mulher ou ao menos calar a boca e sair de perto como ele sempre faz, ele começou a me dar indiretas, chegando a dizer que não gosta de entrar em briga, mas quando entra não quer mais sair dela. Eu pergunto para vocês, é ou não é para ter medo? Na clinica só existe um medico por dia/período. Então no dia que ele esta eu não posso recorrer a ninguém mais a não ser ele. Imaginem se eu passo mal? Eu confesso que comecei a caçar motivos para faltar alguns dias que sei que ele esta lá. Eu arrisco meu tratamento por temer precisar dele. Pior que depender de alguém que não quer te atender, é depender de alguém que declaradamente quer seu mal.
Ele começou com essa encrenca e depois vem me dizer que não gosta de briga? Pelo amor de Deus!
Ele nunca fica mais do que poucos segundos perto de algum paciente e quando fica é para fazer indiretas e ameaças? Que %¨$$#$&$ de médico é esse???

Agora não me resta alternativa a não ser abandonar essa clinica. Eu vou ter que mudar toda minha rotina graças a esse elemento. Vou ter que deixar para trás um medico que eu admiro e confio plenamente. Mais uma vez vou ter que me adaptar a novas pessoas, novos profissionais, um novo local e um novo horário, por não me sentir mais segura na clinica atual. A clinica que eu vou ter que ir até parece boa, mas por eu ter que pegar ônibus para chegar lá não vou poder fazer no primeiro turno, o que vai fazer com que eu perca o dia inteiro, pois quando saio da dialise não tenho concentração nenhuma para fazer as coisas, só recupero depois que repouso um pouco. Fazendo dialise no segundo turno, eu perco a manha e parte da tarde/noite, praticamente dia perdido. Serão três dias por semana que eu vou perder, ou melhor, vou viver intensamente o tratamento.
Agora eu me pergunto, quais serão as consequências disso? Eu não sei, mas esta difícil criar otimismo.

Eu só espero que um dia essa pessoa se ilumine, pois a atitude dela esta trazendo consequências terríveis. Toda ação traz uma reação, eu não acredito em justiça dos homens por esse motivo nem respondo a ameaças e indiretas, mas acredito na divina e aqui se faz aqui se paga.

Só de escrever esse texto, comecei a sentir uma dor absurda no peito, é mole?

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"Profissionais" medíocres… (Parte I)

Eu sei que em todos os lugares, em tudo que é profissão, sempre existe uma maça podre.
Ultimamente eu tenho convivido com várias delas. Fazer um tratamento no qual sua vida depende disso, é complicado, mas quando você conta com profissionais dedicados, que respeitam a condição do paciente, que entende que existem dias bons e dias não tão bons assim, o que é difícil se torna até fácil, contudo, quando você se depara com essas maças podres, todo o resto que é bom simplesmente azeda. Parece uma segunda doença, que contamina todo mundo e torna o tratamento insuportável.
Eu passei por duas situações assim esses dias, uma eu “resolvi”, a outra eu simplesmente estou empurrando com a barriga.

1ª situação
Pensem em um convênio ruim, agora multipliquem esse ruim por 1000. Essa é a GreenLine, o convênio que comprou a extinta Serma, que era meu convenio.
A GreenLine é tão ruim, mas tão ruim, que eu sou melhor atendida pelo SUS e optei me tratar pelo SUS do que contar com qualquer profissional desse convênio. Eu explico.
Eu tenho um serio problema com minhas veias. Tirando a fistula, é quase impossível tirar sangue de algum lugar do meu corpo. Eu chego ser examinada por enfermeiros de laboratórios por 30, 40min para eles conseguirem dar um jeito milagroso de colher meu sangue. É preciso muita paciência e profissionalismo por parte dos enfermeiros. Toda coleta de exame fora da clinica de hemodiálise é estressante. Sempre levo mais de uma picada, mas geralmente os laboratórios que eu ia autorizada pelo do convenio, as enfermeiras tinham a tal paciência e profissionalismo para executar a missão quase impossível, e faziam com destreza.
Acontece que após a mudança do Serma para GreenLine, alguns exames de sangue não podem ser executados no laboratório que eu estou acostumada, pois segundo os próprios funcionários do convênio, “sai muito caro para eles”, então eu tenho que fazer o exame no laboratório próprio deles.
Quando fui pela primeira vez, a primeira enfermeira que tentou, me picou 2x e não conseguiu nada, fui parar na mão de uma segunda, que conseguiu fazer o serviço depois de 30 minutos de apalpada. Seria normal, se todas as picadas não causassem hematomas. O local da coleta era bizarro para não dizer pior. Não tinha a mínima estrutura, nem privacidade, era praticamente em um corredor aberto, com material todo empilhado, um horror, o curativo era algodão e fita crepe. Nem no SUS o curativo é assim. Odiei, por mim não voltava nunca mais.
Bom, apesar dos pesares, o exame foi feito, o resultado saiu, mas para minha infelicidade, tive que fazer novamente um exame de sangue que não era autorizado em nenhum laboratório que não fosso do próprio convênio, e mais uma vez, não pude fazer no laboratório que estou acostumada, MESMO TENDO DIREITO segundo consulta no site/guia de especialidades médicas do meu plano. Onde fui parar? No açougue com fachada de pronto socorro que tem um corredor apelidado de laboratório.
Quando cheguei descobri que o tal laboratório mudou de lugar. Fiquei muito feliz, o corredor era temporário então. Quando fui até o local novo tudo parecida estar de acordo. Havia dois boxes que permitia mais privacidade ao paciente, o material estava guardado de forma mais adequada, apesar das amostras de urina colhidas pelos pacientes terem ficado no balcão, amontoadas umas em cima das outras, sem nenhuma proteção entre elas.
Quando chegou minha vez, uma moça que vou chamar pela inicial J., me chamou até o box, eu avisei que ela teria que usar Scalp (aquelas borboletinhas) com agulha bem fininha, a dita cuja respondeu “tá bom senhora, deixa comigo que eu sei”, então ela pega uma seringa normal, com agulha normal e tenta me puncionar, CLARO QUE NÃO DEU CERTO, eu senti um ódio mortal, quase peguei a agulha e enfiei no olho dela. A infeliz ficou conversando com outra funcionaria e praticamente nem prestou atenção no que estava fazendo até que ela ia tentar mais uma vez com agulha normal, eu não aguentei e chamei a atenção dela, ela pegou a scalp fininha, porem mais uma vez, resolveu tentar a sorte em qualquer lugar e CLARO QUE NÃO DEU CERTO. A primeira punção já tinha formado um hematoma, e essa segunda, além do hematoma acabou inchando muito o local, e lá se foi a única veia que com muita dificuldade as enfermeiras do laboratório que eu ia conseguiam colher o sangue. A %&&%#@&$@# da J. conseguiu estourar, acabar, aniquilar a única veinha quebra-galho que tinha. Eu fiquei com sangue nos olhos eu acho. A frustração foi tão grande que não consegui nem me mover do lugar, juro que estava há pouco para partir para agressão física, eu tive que fazer uma força absurda para não partir para a pancada. O pior que a animal, continuou conversando e fazendo o trabalho mais porco que eu já vi na vida. Então chamei a atenção dela, que claro não gostou nem um pouco, e para minha infelicidade não tinha mais ninguém para tirar meu sangue, só essa palhaça.
Resultado três furos, uma veia estourada, dois hematomas e somente três tubinhos de sangue colhidos, pois na terceira punção ela conseguiu explodir a seringa, não me perguntem como foi possível isso, eu não entendi até hoje. Perguntei se o sangue que ela tirou foi o suficiente para todos os exames (29 no total), e ela disse que sim.
Quando cheguei em casa recebi uma ligação que teria que voltar para o laboratório, pois o sangue colhido foi insuficiente para todos os exames. Imaginem meu estado de nervos. Fiquei muito irritada, minha vontade era acabar com essa funcionaria. Então escrevi um e-mail enorme para a ouvidoria da GreenLine, que só disponibiliza o e-mail da ouvidoria, o convênio é tão bom que não tem nenhum telefone a ouvidoria deles, e até hoje (uns 3, 4 meses depois), eu não recebi uma resposta. E olha que nem fui mal educada, escrevi um e-mail grande para explicar minha indignação, foi até um e-mail educado.
Eu voltei para o laboratório e adivinha quem era a única enfermeira disponível? A J. de Jumenta.
Eu quase fui embora, mas não segui minha intuição e encarei mais uma vez a J. de Jamanta. Ela quando me viu ficou branca e tentou fugir da raia, mas acho que quem ela chamou para substituí-la não podia naquele momento. Eu avisei a recepcionista que queria que o prazo para receber os resultados desse exame continuasse o mesmo, que o erro não era meu e que no mesmo dia que receberia os resultados, eu tinha uma consulta e teria que apresentar os exames (era verdade isso). A recepcionista me olhou feio e eu retribuí a olhada.
A recepcionista avisou a J. de Jéca, que deveria colher mais três tubos no mínimo. Depois de mais três punções desastrosas, e pra variar com hematomas, ela conseguiu tirar MEIO TUBO, até estourar uma veia que nem sabia que tinha. E estourou porque ela ficou conversando com outra funcionaria (novamente) e não olhou que a agulhinha estava saindo do lugar. Eu digo que consegui um autocontrole que nunca pensei que tivesse para não sair na mão com essa #%&$¨*#@&%S.
Resultado: O exame milagrosamente saiu, mesmo faltando dois tubos e meio. Eu repeti os exames cinco dias depois no Hospital das Clinicas e depois que a enfermeira ficou uma hora me examinando (não estou mentindo), conseguiu achar uma veia no tato, pois ela não apareceu nem com reza brava e garroteamento apertadíssimo. No HC tiraram seis tubos, contra três e meio do convênio. No HC foram duas picadas contra seis que levei no convenio, os resultados foram completamente diferentes, o que me faz pensar que o convenio jogou qualquer resultado para eu não cair em cima deles mais uma vez. Graças a esse erro, eu perdi uma consulta, pois o exame não ficou pronto na data estipulada, e eu que só consegui remarcar a consulta para novembro. Pois é, prejuízo total.

Olha o resultado:

Uma coisa que queria deixar claro, é que, quando um paciente pede para outro profissional puncionar ao invés do que veio para te puncionar, não quer dizer que você não gosta desse profissional, só quer dizer que você tem mais confiança que outra pessoa te puncione. Isso acontece direto lá na clinica, e infelizmente alguns técnicos levam para o lado pessoal, acham que fulano não gosta deles. Eu vou ser bem honesta, todos que me puncionaram e a veia infiltrou eu tenho certo receio, não chego a pedir para outro funcionário me puncionar, pois já vi que alguns levam para o pessoal, mas eu assumo que sinto medo. Então para os técnicos que leem aqui, por favor, não levem para o pessoal, esse tipo de acidente ainda mais no começo da fistula acontece com frequência, eu sei, mas nós que somos pacientes ficamos com receio sim e acabamos marcando as pessoas que causam isso, não por achar que são maus funcionários, é apesar um medo que cria. É diferente do caso acima. Só estou aproveitando o gancho 🙂

É isso, esse foi o primeiro sapo, mas existe um sapo maior que estou convivendo com ele ainda, mas logo em breve me livro, a pena é que me livrar do sapo vai fazer com que eu acabe me afastando do meu médico, que é excelente. Eu conto isso na parte II.

Conselho para quem busca um convênio: FUJAM DA GREENLINE!

Beijos para todos…

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Mudança = Adaptação…

Olá Pessoal 🙂

Eu sei que fiquei devendo inúmeras atualizações, que para quem acompanha, é importante, mas eu precisava dar esse tempinho.
Eu fiquei praticamente esses 2 primeiros anos vivendo intensamente… a doença.
É verdade, eu dormia, acordava, comia, bebia, e vivia a doença, só pensava nisso, só lia sobre isso, só me dedicava a isso. Foram dois anos de “intensivão renal”, com certeza se recebesse uma prova no grau da FUVEST relacionada somente a doença renal eu gabaritava ela.
Eu fiquei saturada de informação, saturada de viver tanto e somente a doença.
Eu procurei ser otimista durante todo o tempo e isso foi o que me motivava a procurar informação atrás de informação, pois queria achar os casos de curas inexplicáveis (e achei), queria achar pesquisas em andamento (e achei também), queria me preparar pro que poderia me esperar no futuro (e me preparei), enfim, eu queria me cercar de todas as formas e obter todas as informações possíveis para saber lidar com o problema.
No caminho tive inúmeras infecções urinarias, pensei que teria que fazer uma nefrectomia bilateral (retirar os dois rins que não funcionam mais), e isso me deixou desesperada, pois se surgisse tratamento que utilizasse um pedacinho do rim (mesmo doente) para recriar um novo rim, eu não teria oportunidade de participar já que não teria mais nenhum rim. Varias pessoas me desanimaram dessa ideia, inclusive alguns técnicos e médicos dizendo que esse tipo de coisa ainda vai demorar muito. Fiquei triste com a postura deles, pois eu não sou idiota, eu sei que é difícil, mas eu também sei que a medicina esta evoluindo em uma velocidade considerável e eu tenho quase 30 anos, não estou com um pé na cova, pretendo ver muitos avanços relacionados ao tratamento dessa doença, e porque não a construção de um órgão a partir das minhas próprias celular?
Quando meus pais eram crianças, não tinha TV colorida, nem micro-ondas. A internet e o celular eram coisa de filme de ficção, em 60 anos as coisas evoluíram tanto, mas tanto, que não vejo porque pode conseguir evoluir na área tecnológica e não evoluir nas ciências humanas também, e outra, existe tecnologia envolvida na medicina e ela ajuda muito nos tratamentos. Eu sei que muitos pensavam que no século 21 o mundo seria como nos Jetsons, carros flutuantes, tele transportes e algumas coisinhas a mais, contudo, eu acho inacreditável como em pouco tempo tanta coisa mudou.
A própria hemodiálise/dialise peritoneal, cada ano que passa as maquinas são aprimoradas, novos remédios são lançados para facilitar o tratamento, então por que um transplante não poderia sofrer atualizações? Na verdade elas acontecem, a mudança é sutil, mas acontece.
Por exemplo, alguns países já fazem captação de rins mesmo quando a causa-morte não é morte encefálica, imaginem quantos rins poderiam ser captados nesse caso? Se não acabasse com a fila de transplante renal, pelo menos diminuiria drasticamente ela (como aconteceu no caso de transplante de córneas), e eu espero que o Brasil consiga chegar a esse patamar, que descubra formas seguras de captar órgãos, não somente os rins, de forma que essa angustiante espera seja menor.
Eu sempre disse que não tenho pressa do transplante, e não tenho mesmo, honestamente não me sinto 100% preparada para ele, eu gostaria de estar fisicamente melhor para passar por ele, mas então eu me pergunto, será que alguém esta 100% preparado para o transplante?
Eu fiquei alguns meses engolindo seco a doença, engolindo sapos na clinica, lutando contra pensamentos que insistiam em martelar a minha cabeça. Uma coisa atrapalhava a outra e por esse motivo a bendita depressão me pegou pela segunda vez.
Eu consegui dar a volta por cima, os pensamentos foram expulsos, os sapos foram parcialmente aniquilados (detalhes em um futuro próximo), eu vou me adaptando conforme as dificuldades vão aparecendo e comemorando quando cada pedrinha chata no sapato é jogada pra bem longe.
A vida é assim: mudança = adaptação, como diz um ditado, “problema sem solução, resolvido está”.
Eu cheguei à conclusão que se tiver que perder os meus rins que não funcionam, então que assim seja, se a medicina chegar ao ponto de reproduzir rins a partir de células do paciente, com certeza saberá produzir por outros meios, por outras células, ou então pelo menos será uma forma de reduzir a fila do transplante, se não der de um jeito, dará de outro e vamos nos adaptando a isso. Mudança = Adaptação, mudança = adaptação, mudança = adaptação

Minha única opção é continuar.

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É hora de assumir…

Tem mais de 3 meses que não atualizo o Casos Renais…
Tem mais de 3 meses que não entrava em redes sociais…
Tem mais de 3 meses que não respondo nenhum contato virtual…

A “depre” me pegou de jeito.

Quando eu fiz esse blog, não foi para valorizar as dificuldades da doença, foi para mostrar para as pessoas, que mesmo com ela, ainda existe muita vida. Eu andei lendo alguns posts antigos e fiquei pensando “cadê esse otimismo?”, eu não sei como, mas parece que de uma só vez, eu perdi força/esperança/vontade. E como uma alcoólatra, eu não assumia meu problema, não queria de jeito algum assumir que estava em depressão. Eu havia jurado que ela nunca iria me pegar de novo (é, já havia passado por isso antes, muito antes de ficar doente renal), assumir que estava novamente com depressão era assinar um atestado de derrota, e por mais triste que estava (ou estou?), eu queria aparentar que não estava, mesmo não tendo força para mascarar os sintomas.
Bom, após lutar para não assumir o problema, eu desisti e resolvi encarar os fatos, estava depressiva.
Confesso que não sei o que desencadeou essa tristeza mortal, só sei que ela existe e é tão forte que imaginem, se é difícil sair da cama e andar alguns metros para tomar um café, qual o tamanho da dificuldade em ir para uma hemodiálise? Juro, eu pensei muitas e muitas vezes em desistir do tratamento, não pelo tratamento em si, mas porque só o fato de sair da cama já é um imenso sacrifício.
Quando eu resolvi assumir a tal da depressão, vieram os remédios, no qual até agora não vi fazer efeito, e honestamente, não acredito muito no poder de remédio nesse caso, eu acho que tem que vir de nós mesmos a vontade de melhorar e lutar para bloquear ou ao menos desviar pensamentos que não vão nos levam a lugar algum. Mas, cadê essa força?
Eu não sei bem o que escrever, mas acho que devia satisfação para quem acompanha o blog.
A idéia é continuar escrevendo, mas para ficar escrevendo bobagens, é melhor dar um tempo, tentar melhorar dessa porcaria de depressão para depois voltar a escrever aqui, pois uma coisa é você escrever sobre a doença sendo realista, outra é você escrever sobre a doença estando triste. A tristeza faz o ruim se valorizar, eu quero mostrar a realidade e não ser uma “Nelson Rubens” da IRC.

Eu tenho muita coisa para escrever sobre a doença, noticias de estudos, medicamentos que estão para entrar no mercado que vão melhor muito a qualidade do renal crônico, além de contar as várias “aventuras” que passei na clinica e fora dela também.

Eu atualizei os resultados dos meus exames mensais, agora esta em dia, assim que conseguir eu atualizo a minha evolução mensal também.

Um beijo para todos e desculpem por não ter respondido nenhum contato, vou tentar dar um jeito nisso.