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Rotina de exames…

Quando você começa a dialisar a clinica responsável pelo seu tratamento precisa fazer exames mensais de rotina, e existe um padrão para isso, vamos conhecer:

1) Exames mensais: medição do hematócrito, dosagem de hemoglobina, uréia pré e pós a sessão de diálise, potássio, cálcio, fósforo, transaminase glutâmica pirúvica (TGP), glicemia para pacientes diabéticos e creatinina durante o primeiro ano;
Quando houver elevação de TGP, descartadas outras causas, o médico nefrologista deve solicitar o AntiHBc IgM, HbsAg e AntiHCV.
A complementação diagnóstica e terapêutica das hepatites virais deve ser assegurada aos pacientes e realizada nos serviços especializados em hepatites virais.

2) Exames trimestrais: hemograma completo; medição da saturação da transferrina; dosagem de ferritina, ferro sérico, proteínas totais e frações e fosfatase alcalina.

3) Exames semestrais: PTH, AntiHBs, e, para pacientes susceptíveis (com AntiHBC total ou IgG, AgHBs e AntiHCV inicialmente negativos), a realização de HbsAG e AntiHCV. Dosagem de creatinina após o primeiro ano.

4) Exames anuais: colesterol total e fracionado, triglicérides, dosagem de anticorpos para HIV e do nível sérico de alumínio, Rx de tórax em PA e perfil.

Importante: Nos pacientes em Diálise Peritoneal deve-se avaliar a função renal residual e o ¨clearance¨peritoneal anualmente.

A continuidade dos exames específicos de anti-HIV, HBsAg e anti-HCV pode ser dispensada, quando for confirmada a positividade dos testes sorológicos por três dosagens consecutivas.
O serviço de diálise deve registrar os resultados dos exames realizados e os indicadores da eficiência dialítica nos prontuários dos pacientes.

Fonte: RDC – Acesso em outubro de 2013.

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"Profissionais" medíocres… (Parte II)

Uma coisa que acho que não contei aqui foi da minha birra com meu EX-MÉDICO o J. O., nas primeiras semanas que fui para clinica, ele teve a capacidade de falar na minha cara que minha família dava trabalho para ele, só porque ele não me orientava e eu presa na maquina não conseguia ir atrás dele, então pedia para alguém da minha família ir até o consultório tirar algumas duvidas com ele, devido a umas três ou quatro idas ao consultório dele no máximo, minha família acabou sendo julgada por trabalhosa. Depois que ele disse isso na minha frente e a enfermeira chefe concordou, eu peguei uma birra dos dois, então adotei o Dr. L. como meu medico, apesar que nos papeis da clinica, o oficial era o J. O.
Eu que não tenho coragem nem de colocar o “Dr” na frente do nome dele. E perdi o pouco do respeito que tinha por ele. De verdade, um lixo e um verme significa mais pra mim do que ele.
Eu nunca consegui dialogar com esse J. O., ele simplesmente passava no meu box, carimbava o prontuário e sumia, quando conversava era somente assuntos que não tinham nada a vê com o tratamento. Hoje ainda é assim, mas eu não ligo e nem tento mais dialogo com essa criatura.
Eu penso que alguns médicos deveriam trabalhar com pesquisas e deixar quem realmente gosta da profissão para lidar com pacientes. Esse J. O. é um caso assim, ele pode até entender muito do assunto (eu não sei afirmar isso, pois sempre que precisei tive que recorrer ao Dr. L.), mas quando se trata de lidar com paciente o conhecimento dele se torna insignificante (se é que esse conhecimento existe).
Por não conseguir diálogo com ele, mas conseguir um dialogo maravilhoso com o Dr. L., eu me sentia segura na clinica, pois sempre confiei nas dicas e na orientação que o Dr. L. me passava, a situação com o J. O. era tão distante, que nem receita de remédios eu pedia para ele.

Na clinica, os poucos acompanhantes que ficam esperando os pacientes do lado de fora costumam se revezar para ir ao posto de saúde buscar remédio. Minha mãe sempre foi uma das pessoas que ia até o posto para buscar remédio do pessoal da clinica, até de técnicos, parentes dos pacientes ela ia no posto para buscar. Como ela sempre me acompanhava na clinica, aproveitava o tempo que tinha lá e procurava ajudar, ora buscando remédio, ora buscando um salgado no barzinho pra algum paciente que estava com fome/passando mal. Minha mãe acabou deixando de me acompanhar uma temporada, pois teve uma inflamação grave no joelho, não conseguia andar e ficou um bom tempo de molho em casa. Nessa temporada eu contei com outros acompanhantes para buscar meus remédios no posto. Um dia pedi ao Dr. L. uma receita, mas que ele esqueceu de carimbar e eu não percebi.
A esposa do Sr. N foi ate o posto e quando avisaram ela que a receita estava sem carimbo, teve a atenção de pedir para o medico que estava na clinica refazer a receita para ela ir buscar novamente no posto meus remédios.
Para minha infelicidade o medico que estava no dia era o J. O., que não sei porque ficou com muita raiva de ter que refazer a receita e ficou resmungando perto de mim, mas não diretamente comigo. Ficou falando mal do Dr. L., disse coisas preconceituosas que nem vale a pena escrever aqui, mas que não só eu como todos no meu antigo box testemunharam. Foi uma falta de ética tremenda. Eu passei mal de tanta porcaria que ouvi sair daquela boca imunda. Eu não consigo esquecer nenhuma vírgula do que ele falou e para completar uma das recepcionas ainda comentou do lado de fora que ele falou mal de mim e da minha mãe, e olha que nem na clinica ela estava, e detalhe que há meses (ou até anos), não troca nem olhar com ele, para vocês terem uma ideia, se ela dialogou com ele 2x foi muito. Quem era ele para falar mal de um colega de trabalho, falar mal de um paciente e ainda falar mal de uma pessoa que nem lá estava. Eu acreditei no relato da recepcionista, pois vários acompanhantes me confirmaram a versão.
Neste dia eu passei mal, eu chorei de nervoso, eu já estava em depressão, acabei ficando pior, já estava com ideias sombrias, só elevei o grau dessas ideias. Me senti um lixo. O que eu fiz de errado para essa pessoa agir assim? Eu ainda tentei falar com ele, dizendo que minha anemia estava ficando grave, se não era interessante ele aumentar a dose do meu Hemax, ele mal me escutou e não fez nenhuma modificação no prontuário. Então o técnico comentou um tempo depois que o médico já tinha saído do box, “agora você melhora da anemia ne?”, achando que o medico tinha modificado a prescrição do Hemax, eu já estava tão nervosa que respondi “que nada, esse inútil nem tocou no meu prontuário, eu não gosto dele”, em seguida ele aparece e leva meu prontuário. Acredito que ele me escutou o chamando de inútil, mas a essa altura do campeonato, o inútil foi elogio perto do que ele merecia escutar. Enfim, pensei que ele iria modificar o prontuário, mas ele não fez nada, deve ter pegado o prontuário para anotar meu nome e fazer macumba. Não foi para refazer a receita, pois a receita que o Dr. L. fez tinha meu nome e todos os remédios digitados (ele também implicou com isso, que a receita era digitada e cheia de firula, inveja é fogo…), então não tinha necessidade dele pegar o prontuário para fazer uma nova receita. Também quando ele pegou meu prontuário ele já havia entregado a receita para a esposa do Sr. N., enfim, alguma coisa ele fez com o raio do prontuário, só não descobri o que, sei que da mesma forma que ele foi, ele voltou, sem nenhuma modificação. Eu sei, pois eu revirei o prontuário de ponta cabeça para ver se tinha alguma mudança.
No dia que o Dr. L. apareceu, eu nem havia comentado o acontecido, não queria criar picuinha, mas claro que alguém na clinica falou, só não sei o quanto de detalhes deu. Ele foi conversar comigo, eu só falei que o J. O. não tinha ética alguma, então ele sugeriu que eu mudasse de box e fosse para uma área onde todos os pacientes são oficiais dele, eu aceitei na hora achando que isso resolveria meus problemas. Em parte resolveu, pois agora até nos papeis da clinica o Dr. L. é meu medico, contudo, nos dias que o J. O. esta lá, ao invés do Dr. L. ou qualquer outro médico, eu tenho muito medo, muito, muito, muito medo. Chego tirar menos peso do que preciso tirar só para não correr o risco de passal mal e precisar dele.

Esse J. O. é tão antiético que eu para evitar confusão, quando via ele se aproximar para carimbar os prontuários, pois é somente isso que ele sabe fazer, eu cobria até a cabeça para não cruzar nem olhares com ele. Vou mudar essa postura, afinal não devo nada pra ele.
Outro dia uma senhora que senta do meu lado pediu para ele rever o peso seco dela, então foi a deixa que ele estava esperando, como o box que eu estou é de responsabilidade do Dr. L., o J. O. pediu para ela falar com o Dr. L., pois ele que era o medico dela, que ele não queria mais encrenca. Só que ele é tão contraditório, que quando não tem necessidade alguma para falar, aí ele fala. Ao invés dele atender a mulher ou ao menos calar a boca e sair de perto como ele sempre faz, ele começou a me dar indiretas, chegando a dizer que não gosta de entrar em briga, mas quando entra não quer mais sair dela. Eu pergunto para vocês, é ou não é para ter medo? Na clinica só existe um medico por dia/período. Então no dia que ele esta eu não posso recorrer a ninguém mais a não ser ele. Imaginem se eu passo mal? Eu confesso que comecei a caçar motivos para faltar alguns dias que sei que ele esta lá. Eu arrisco meu tratamento por temer precisar dele. Pior que depender de alguém que não quer te atender, é depender de alguém que declaradamente quer seu mal.
Ele começou com essa encrenca e depois vem me dizer que não gosta de briga? Pelo amor de Deus!
Ele nunca fica mais do que poucos segundos perto de algum paciente e quando fica é para fazer indiretas e ameaças? Que %¨$$#$&$ de médico é esse???

Agora não me resta alternativa a não ser abandonar essa clinica. Eu vou ter que mudar toda minha rotina graças a esse elemento. Vou ter que deixar para trás um medico que eu admiro e confio plenamente. Mais uma vez vou ter que me adaptar a novas pessoas, novos profissionais, um novo local e um novo horário, por não me sentir mais segura na clinica atual. A clinica que eu vou ter que ir até parece boa, mas por eu ter que pegar ônibus para chegar lá não vou poder fazer no primeiro turno, o que vai fazer com que eu perca o dia inteiro, pois quando saio da dialise não tenho concentração nenhuma para fazer as coisas, só recupero depois que repouso um pouco. Fazendo dialise no segundo turno, eu perco a manha e parte da tarde/noite, praticamente dia perdido. Serão três dias por semana que eu vou perder, ou melhor, vou viver intensamente o tratamento.
Agora eu me pergunto, quais serão as consequências disso? Eu não sei, mas esta difícil criar otimismo.

Eu só espero que um dia essa pessoa se ilumine, pois a atitude dela esta trazendo consequências terríveis. Toda ação traz uma reação, eu não acredito em justiça dos homens por esse motivo nem respondo a ameaças e indiretas, mas acredito na divina e aqui se faz aqui se paga.

Só de escrever esse texto, comecei a sentir uma dor absurda no peito, é mole?

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Quinta-Cheia… Parte I

Neste momento estou com um caderno na mão escrevendo esse texto. Acabei de chegar no Hospital Brigadeiro, e acho que minha ansiedade em falar com a médica é tão grande que dentro do ônibus estava conversando a respeito com minha mãe e deveria estar falando alto e nem percebi, só sei que metade do ônibus estava me ensinando onde descer para chegar no hospital, isso sem eu pedir pois já sabia na verdade onde iria descer, mas foi valido, mostrou que brasileiro é solidário (e fica de orelha na conversa dos outros, hahahaha, brincadeira…).
São exatamente 11:50 e minha consulta esta marcada para as 14:45, cheguei cedo por ter vindo da sede do meu atual convênio, fui resolver alguns problemas e saí com soluções “meia-boca”, antes de passar na sede do convênio, eu fui na clinica onde eu faço hemodiálise pois estou com uma infecção urinaria que persiste há 4 meses, e os remédios via oral não ajudam mais, agora é somente antibiótico na veia, e para tomar esse remédio eu preciso ir por duas quintas até a clinica de hemodialise para algum enfermeiro me aplicar. O processo na clinica foi suave, cheguei praticamente no horário que dialiso normalmente, fiquei esperando achar meu prontuário, como não dialiso mais de quinta ele não estava na maquina como costuma ficar, assim que acharam fui medicada, saí da clinica e corri para uma padaria maravilhosa que tem lá perto e comi uma coisinha só para aguentar o resto do dia que promete ser corrido. Depois da padaria fui em direção a sede do convenio, e apesar de ser também perto, fiquei ensopada, pois no meio do caminho começou a chover muito. Como disse, no convenio não consegui soluções satisfatórias, o Sr. que me atendeu teve a capacidade de dizer que não era problema deles se eu costumava fazer exames em um lugar e agora eles não aceitavam mais esse convenio, ou seja, o problema é meu. Como minha preocupação maior estava na consulta que vem agora na parte da tarde, não quis estressar com isso, afinal é um período de adaptação, o convênio comprou a carta de clientes de outros 2 convênios e já não dava conta dos próprios clientes, enfim, acho até que já disse isso… Voltando, enquanto espero, estou analisando meu exame mensal que peguei na clinica e a boa noticia é que apesar de eu estar dialisando somente 2x por semana, os resultados vieram até um pouco abaixo do que estava nos últimos meses, o que foi uma boa novidade, a única coisa preocupante foi meu TGP que costumava ser de 10 esta em 130 e segundo o laudo, o exame foi repetido e confirmado, aí eu na minha paranóia, como não sei o que causou a falência dos meus rins, estou aqui pensando “será que tenho alguma doença que ataca vários órgãos e agora esta atacando o fígado?”, resultado, estou mais ansiosa que antes pela consulta.
Devido minha memória estar um pouco ruim e eu sempre que entro em um consultório esqueço pelo menos metade do que gostaria de falar, digitei uma folha, que parece ate com um “currículo de paciente“, onde listei todos os sintomas que ando tendo, relacionados e não relacionados à doença renal, coloquei a lista de medicamentos e a famosa tabelinha com todos os resultados do PTH. Eis a folhinha:

Alguns dados estão borrados por serem pessoais, só estou deixando aqui de exemplo, aí quem tem o mesmo problema que eu, e sai de uma consulta sempre esquecendo algum detalhe, é só fazer uma dessas, eu não sei o que a medica vai pensar ao ver tudo listado, mas vai ser assim, pelo menos consigo discutir tudo que preciso.

Ficar na sala de espera de um hospital que esta especializado a atender pacientes pré/pós-transplante é muito interessante, você sempre conhece alguém com situação semelhante a sua, acaba escutando sua própria historia na boca de outra pessoa. Ainda assim, apesar de existir tantas coisas em comum, sempre existem detalhes diferentes e você vai embora com alguma coisa nova, sempre existe algo para você aprender sobre sua própria doença, ninguém fica 100% ciente das coisas.

Escrevi… Escrevi… Escrevi… E agora vou ter que passar pela triagem e tirar pressão, pesar, etc…
Continua depois…
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Reações…

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Desde que eu descobri a doença, camuflar meus sentimentos esta cada vez mais difícil, qualquer pessoa, mesmo uma que acabou de me conhecer, consegue identificar se estou feliz, chateada, envergonhada, nervosa, ansiosa, etc.
Quem tem uma doença terminal provavelmente vai se identificar muito com minhas palavras, quando descobrimos que nossa vida esta por um fio, tudo se torna mais intenso, e eu sempre fui muito intensa, tanto que muitas pessoas me taxam de 8 ou 80, mas depois do diagnostico acho que eu sou -8 ou 800, rsrsrs.
Nos últimos dias eu tenho andado nervosa e cansada, isso fica estampado claramente no meu rosto, eu nem me dou ao trabalho de esconder, pois simplesmente não consigo. Na clinica onde eu dialiso, eu acabei descontando um pouco desse nervoso, não nos profissionais que lá trabalham, apesar de alguns terem levado para o lado pessoal, mas descontei na empresa em si. Minha intenção não é queimar o filme de ninguém, ou prejudicar o trabalho de alguém, a única coisa e a mínima coisa que exijo é um tratamento decente, e isso não quer dizer que os profissionais lá estão errados, o que se encontra errado é o conjunto, ou seja, a empresa não as pessoas, talvez a forma como eu exigi tal tratamento, possa ter indicado que minha intenção é prejudicar os profissionais de lá, mas meu caráter não é esse, eu explico.
Pela segunda vez fiquei desativada na fila de transplante (era para ter sido a terceira, mas na anterior eu tinha ficado atenta e consegui atualizar o soro antes de me desativarem). Eu optei por colherem o sangue na clinica e enviarem para o HRim (onde estou cadastrada), a verdade é que a clinica realmente enviou, mas a equipe responsável pela atualização do soro no HRim não atualizou, eu como nos últimos dias andei fazendo exames/consultas não me lembrei de ficar de olho para ver se atualizaram ou não, resultado: fui desativada. Quando chequei, era tarde demais, o soro já havia vencido, e pra variar, ao invés de ficar um pouquinho nervosa, eu fiquei extremamente nervosa, cheguei na clinica louca, já pedindo para colherem o sangue novamente, antes mesmo de apurar o que havia acontecido. Conversei com a enfermeira encarregada do turno, provavelmente fui grossa com ela, pois achei um absurdo isso acontecer pela 2ª vez, questionei por que a clinica não verificava cada paciente depois que enviam o soro, e a resposta foi que o HRim comunica se o soro enviado deu algum problema, só que no meu caso nunca comunicam, eu que tenho que ficar esperta. Acabei entendendo o lado da enfermeira, ela fez a parte dela, mas não concordei que a clinica não verifica paciente por paciente, e isso não é falha da enfermeira é falha da administração, que fique bem claro.
Depois de quase armar um barraco, consegui ser ativada na fila, na verdade foi bem rápida a ativação, coisa de 2 horas, contudo, isso não retira a bronca que fiquei, pois no meu prontuário consta que o soro vencido ficou vencido por 2x, isso pode aparentar que eu não estou interessada no transplante, o que é mentira, eu não tenho pressa, mas também não vou negar se aparecer.
Geralmente eu sou tranquila na clinica, até um tempo atrás tinha fama de quietinha, mas ultimamente eu tenho feito reclamações formais sobre algumas coisas através da equipe de psicologia, e sendo justa, tenho visto resultado em algumas dessas reclamações.
 
Quando se trata de saúde, dificilmente o paciente fica 100% satisfeito, quem é profissional nesta área precisa entender que pacientes não entendem todo o funcionamento do tratamento, e quando existem duvidas, existe também o nervosismo, é importante o profissional saber disso e não levar para o lado pessoal.
Por que eu digo isso? Eu vejo muitos pacientes reclamarem, alguns com razão, outros talvez com alguma razão, mas muitos são puramente descontando o estresse do próprio tratamento, e nisso, vejo os profissionais sendo afetados, alguns achando que é alguma perseguição, fazendo com que a concentração fique perdida e seu trabalho prejudicado, é complicado, mas quem trabalha lidando com pessoas tem que saber filtrar certas situações.
Bom, eu como paciente, procuro entender o lado dos profissionais, e adoro todos eles, pois quando você convive quase que diariamente com as pessoas, você acaba criando vínculos, não espero reciprocidade de todos, na verdade de ninguém, espero apenas respeito, para o dia correr bem para todos.
Aos pacientes peço apenas para evitar picuinhas, e se estão insatisfeitos com alguma coisa, procurem a pessoa certa para fazer suas reclamações não adianta reclamar para uma pessoa que não poderá ajudar, os profissionais não cuidam somente de vocês, cuidam de outras pessoas também. Bom senso e paciência.
Nota 1: Quando digo que minha doença é terminal, não quer dizer que vou morrer logo e quem é renal crônico não tem jeito, mas ter insuficiência renal crônica é uma doença terminal, nós pacientes só conseguimos sobreviver por temos em nossas mãos tratamentos paliativos como hemodiálise, diálise peritoneal e o transplante renal, caso contrario, o fim seria certo.
Nota 2: Comprovando que minha intenção não é se meter no trabalho de ninguém, muito menos prejudicar qualquer profissional, minhas reclamações são sempre feitas para a equipe de psicologia, e neles eu confio que reclamação X seja transmitida para a o profissional que tenha condição de resolver o problema, de forma objetiva e sem consequências para qualquer pessoa.
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Longa estrada…


N
as ultimas
semanas eu enfrentei uma maré de azar que baixou muito minha bola. Tentei fazer um exame que não deu certo por que me informaram errado o local, senti muitas dores no dia, pois fui obrigada andar muito, o que me levou a uma crise nervosa que abalou todo mundo em casa. Eu acabei conseguindo fazer o exame, ou seja, estressei a toa. O cartão do meu banco foi bloqueado sem motivo algum, e para desbloquear eu preciso ir pessoalmente a agencia, e ela não é próxima de casa. Dias depois uma tempestade feia caiu e um raio atingiu a residência do vizinho, mas o raio acabou afetando aqui também e acabei perdendo equipamentos que são vitais para eu trabalhar (trabalho em casa, pois não consigo sair para trabalhar fora), isso também me frustrou muito e foi mais uma semana com uma crise nervosa terrível, que depois graças ao meu irmão, tudo normalizou, só não fiquei 100% feliz, pois não queria depender de ninguém para resolver minhas coisas, mas uma mão lava a outra, um dia você planta, no dia seguinte o outro colhe, rsrs, brincadeira, nós mesmos colhemos o que plantamos.
Eu preciso aprender a ter paciência e não me abalar na primeira pancada que eu levo e mesmo que eu leve muitas pancadas seguidas, se eu ainda posso me levantar depois delas, porque eu vou reclamar? Pior seria se eu só apanhasse e continuasse no chão, rsrsrs

Na clinica as coisas estão interessantes, apesar de às vezes me assustar, pois nunca vi tanta gente passando mal do jeito que esta acontecendo ultimamente, meu box com certeza é o mais animado. Eu fiz um “tour” em outros boxes quando minha maquina quebrou e eu fui obrigada e ir vagando pela clinica onde havia maquina disponível, e percebi que só meu box é barulhento, hahaha, o resto só dorme, acho que meu box é barulhento graças ao Sr. N. que não deixa ninguém dormir, mas apesar dos escândalos e dos papos mórbidos dele, eu adoro ter ele por lá, tanto que quando ele não aparece a diálise fica triste.
Quando o Sr. O. faleceu eu pensei que iriam colocar a C. de volta no box, pois sempre via ela quieta no box ao lado e como tinha vaga no meu, pensei que ela voltaria, mas como ela estava ficando internada o tempo todo, a vaga foi para uma senhora que começou recentemente a diálise. Ela como qualquer paciente no começo esta cheia de dúvidas, eu estou fazendo mais ou menos o que a C. fazia quando eu comecei, conversando bastante, dando informações básicas, ensinando alguns macetes, rsrs, e ajudando ela, mesmo que com palavras eu estou me sentindo tão útil, pois conversamos bastante com ela, (eu e todos do box), explicamos tudo o que sabemos, damos dicas, animamos  e incentivamos ela para seguir a vida normalmente, e eu vejo que o quadro dela esta evoluindo, que aos poucos ela vai se adaptar, assim como acontece com todo mundo. Eu a vejo e lembro como eu era, uma pessoa cheia de incertezas, morrendo de medo de comer qualquer coisa, querendo saber tudo de uma só vez e ao mesmo tempo uma tristeza lá no fundo dos olhos que por mais que as pessoas digam que vai passar essa tristeza ainda insiste em ficar.
Espero continuar ajudando ela com palavras, pois é a única coisa que posso fazer por lá, e vai ser lindo quando ela começar a se sentir mais à vontade na diálise, ela nem deita a cadeira ainda, fica a diálise toda sentadinha e se não esta conversando fica com o olhar distante.
Do lado de fora da clinica umas duas senhoras já me pararam para pedir ajuda e conselhos de como lidar com seus maridos doentes, de como conversar com os médicos, o que elas tinham que fazer, etc, estou gostando de ajudar e isso que faz a hemodiálise não ser algo ruim, eu só quero voltar a andar normalmente para seguir com minha vida.

Eu estou incomodada com alguns fatores como meu peso, com a volta da queda do cabelo, minha pele, entre outros detalhezinhos, mas vou priorizar minhas pernas no momento, a estrada é longa, mas eu avanço 🙂