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O segundo mês – Parte I.

Casos Renais

O primeiro mês passou e a creatinina em queda constante.
Consultas semanais e apenas exames de sangue após a alta hospitalar.
Após aumento da dose do diurético a perna desinchou, não senti nenhum problema na respiração e o peso que ganhei após a cirurgia começou a ser perdido.
Tudo caminhava muito bem.

Já no começo do mês eu havia agendado a retirada dos pontos e do suspeito Duplo J. Digo suspeito, porque cada pessoa que conversei teve uma experiência diferente com ele. Algumas pessoas sentiam ele, outras disseram que só descobriram a existência dele no dia que foram para retirar, outras que sofreram muito para retirar, outras que simplesmente não sentiram absolutamente nada.

Abaixo eu relato MINHA EXPERIÊNCIA PESSOAL, peço que não se baseiem no meu caso, o que aconteceu comigo é bem difícil de acontecer com outra pessoa. 

Quem não tem estômago forte, pare de ler aqui.
01/04 – Retirada do Duplo J e dos pontos.
Sempre quando tenho alguma consulta/procedimento no HC na parte da manhã eu costumo madrugar lá. Gosto de chegar bem cedo para ser um das primeiras a ser atendida. Isso só não funciona quando é consulta com a minha nefro s2 que avalia o transplante, neste caso, eles só me dão a senha 30m antes do horário agendado.
Então, como o procedimento estava marcado para as 8hrs, eu cheguei cedo e fui uma das primeiras na famosa fila da Urologia. Quem conhece sabe do que estou falando, rs.
Quando a ala finalmente abriu, peguei a senha e ainda eram 7hrs. Eu fiquei sentada nas cadeiras do lado de dentro da ala da urologia e fiquei esperando o grande momento.
O que mais queria era tirar os pontos. Eu já estava há 1 mês e 2 dias com eles e era bem desconfortável, repuxavam demais.
Foi aproximadamente 8:40 quando me chamaram para a sala de procedimentos, lá eu não sabia o que me esperava, eu realmente havia colhido tantas experiências que percebi que cada pessoa era de um jeito.
Quando entrei na sala, vi que era uma sala bem pequena, com teto baixo e todos equipamentos bem muquiadinhos.
Quem apareceu primeiro foi uma enfermeira. Um doce de pessoa, extremamente delicada, me ajudou a me preparar para a retirada do Duplo J.
Vesti um avental e deitei na maca que parecia aquelas mesas ginecológicas, rsrs, suuuuuuuuuuper desconfortável… Tive que ficar numa posição bem… enfim… rs… Então a enfermeira sempre pedindo permissão, passou xilocaína lá nas partes baixas, perto da entrada da uretra… É amigos, cada vez mais desconfortável, rsrs… e nesse momento eu fiquei com inveja das pessoas que relataram que foram sedadas para esse procedimento. Eu não fui. Estava lá, tendo direito a todas as sensações, rsrsrs.
Quando o médico entrou, acho que dei o maior sorriso do mundo… Imaginem a cena, eu lá… toda “à volonté”, sorrindo para o médico, hahahahahaha… Eu explico.
Quando transplantei esse médico e o cirurgião que fez a cirurgia s2 que ficaram fazendo o checkup diário da incisão, então eu já o conhecia e assim fiquei mais tranquila, sabia que estava em boas mãos.
O médico se encapou inteiro, dos pés até cabeça, parecia aqueles filmes de contágio, rsrsrs.
E após isso começou a preparar as ferramentas. Quando vi o que seria inserido pela minha uretra a dentro eu quase pulei da maca e saí correndo.
Vou tentar descrever a visão que tive.
Ele pegou uma ferramenta que tinha uma câmera na ponta (com uma luz hiper forte) e essa mesma câmera tinha uma espécie de pinça que puxaria o tal Duplo J.
O tamanho dessa ferramenta é um pouco maior que uma régua (no meu ponto de vista, posso estar errada), e ele tinha a mesma espessura de um canudinho de boteco, aqueles mais finos e coloridos. Claro que fiquei tensa, claro, quem não ficaria? Um negocio rígido e comprido entrando num espaço bem pequeno, o que me consolava é que parecia fino.
O médico depois de tudo preparado ligou o ultrassom que estava atrás da maca onde estava deitada e deixou ele pronto para a ação.
Assim como a enfermeira, ele foi super delicado e cuidadoso, sempre avisando o que iria fazer e pedindo permissão, achei válido.
Então começa a sessão dramalhão. Ele tentou sozinho inserir a tal ferramenta na uretra, mas tava difícil, então ele pediu auxilio para a enfermeira que otimista já estava deixando preparado o material do próximo paciente, hahahaha…
Agora vem a cena mais bizarra/comédia do momento. A sala era pequena, apertada e tinha duas luzes queimada, então a iluminação estava ruim. Diante disso, ele pediu para a enfermeira pegar o celular dele e ligar a lanterna e mirar a luz lá… sim… lá…
Eu quando estou nervosa digo as coisas mais absurdas e tontas do mundo. Comecei a rir com a cena e falei para os dois, “nada de selfie hein?”, HAHAHAHAHAHAHAHA…
Os dois se olharam e devem ter pensado “que doente mental, acho que transplantamos órgão errado”, HAHAHAHAHAHAHAHHA…
Claro que fiquei sem graça mas… já tinha acontecido. E senhores, o dia ainda ia piorar MUITO.
Quando finalmente ele conseguiu inserir o raio da ferramenta eu vi estrelas… sério, aquela xilocaína não fez nem graça, doeu, doeu muito, doeu rude.
E para piorar minha situação, ele não estava achando a ponta do Duplo J, então dá-lhe cutucar de tudo quanto é jeito pra tentar achar esse danado.
Depois de mais ou menos 20 minutos, que me representou dias de demora, ele finalmente achou o raio do cateter. O Duplo J estava posicionado bem errado. Geralmente fica uma pontinha na bexiga, o meu estava todo no uréter. Suei de tanta dor.
Mas assim que achou, puxou que nem percebi, quando olhei ele estava jogando uma mangueirinha branca no lixo.
Bom, a parte 1 foi concluída, então era a hora mais esperada: retirar os pontos.
O medico avaliou ponto por ponto e autorizou a enfermeira a tirar todos eles.
Enquanto o medico tirava as vestes de contágio a enfermeira começou a tirar os pontos, só que quando chegou no quinto ponto, eu virei um chafariz humano.
A enfermeira só falou “vishhhhh” e o médico correu pra ver o que era. Aí corre médico pegar gaze para segurar a aguaceira.
O médico assumiu o posto da enfermeira e começou a drenar essa água. Não era pouca não. Foi MUITA água saindo pelo ponto, tanto que não deram conta, eu acabei molhando a maca, o piso, minha blusa, o avental… foi loucura total.
Enquanto o médico ficou drenando, ele pediu para enfermeira retirar o restante dos pontos para ele ver se mais algum iria vazar também.
Eu fiquei bem desanimada, confesso.
No total foram 21 pontos e somente o de numero 5 resolveu abrir o bico. O interessante nessa experiência é que onde eu achei que tava inchado por causa do rim, na verdade era PURA ÁGUA!!! Acho que o medico ficou mais de 30m drenando água. Até que ele achou que tinha drenado tudo. Sem exagerar, quando cheguei em casa me pesei, eu perdi 3kg nesse dia, só de água.
Quando sentei para me vestir e ir embora, o negocio desembestou novamente a vazar e não foi pouco não. O medico drenou mais um pouco e saiu para atender uma intercorrência, fiquei eu e a enfermeira que já havia devolvido o material do próximo paciente para o armário, rsrsrs.
Quando tudo parecia controlado eu levantei e o que aconteceu? Sim… mais água.
O médico voltou, me prescreveu dois antibióticos devido ao buraquinho que ficou na incisão, tudo pra não infeccionar e saiu novamente. Disse para não me preocupar, que é melhor que eu elimine assim esse liquido do que ele ficar acumulado, que com o tempo ia fechar sozinho.
A enfermeira delicada já estava impaciente, não parava de vazar, então teve a ideia genial de pegar uma fralda geriátrica e me deu para vestir…
Assim… A primeira vez que andei de cadeira de rodas no hospital foi um dos momentos mais traumáticos da minha vida (eu narrei isso nas primeiras postagens), só que nada supera a sensação de USAR FRALDA!!! Quando saí da sala de procedimento percebi que havia ficado lá dentro mais de DUAS HORAS!!! Sim… duas horas. Fiquei com pena dos pacientes que viriam depois.
Enfim, problema solucionado senhores? Nada disso. Cheguei na porta do hospital para ir na farmácia retirar os antibióticos, quando percebo estava totalmente molhada. Minha sorte foi estar de calça preta, então não dava para perceber já que ela ficou toda molhada, estava tudo da mesma cor, rsrs… Pois é, a fralda não deu conta. A minha sorte é que tenho uma intuição muito boa e por algum motivo, eu tinha uma fralda geriátrica na bolsa, corri no banheiro e troquei. Ufa, alivio. Nem quis ficar na farmácia para pegar remédio, corri para casa, tomei um belo banho e fiquei vazando, vazando, vazando…
O dia acabou, porém, esse vazamento foi longe comigo.
Na próxima postagem eu detalho mais o que aconteceu, por hoje fico por aqui.
Um grande abraço a todos.
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1 ano e 6 dias depois…

Casos Renais

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Olá meus amigos…
Eu tentei escrever esse post umas 50 vezes, só que não consigo expressar bem o que esta acontecendo.
Na postagem passada relatei que há um ano atrás haviam me ligado para o transplante e que não deu certo devido o órgão não estar adequado e dois dias após eu publicar o relato, me ligam novamente e desta vez aconteceu.
Estou escrevendo já da minha casa e fisicamente tudo parece estar caminhando para uma boa evolução. Eu pretendo fazer um diário especifico dos principais dias desde a cirurgia, mas no momento não me encontro emocionalmente estável para reviver mentalmente tudo, e acreditem, fisicamente não foi tão difícil, contudo, a parte emocional do processo no MEU CASO, foi destruidora.
Eu busquei em alguns relatos de transplantados alguém que tivesse passado por algo parecido do que eu estou passando no momento e infelizmente para mim (felizmente para todo o resto), não encontrei, então estou me sentindo pior ainda por achar que estou sendo ingrata, mas a verdade é… não consegui criar uma conexão emocional com o órgão.
Queria chegar aqui e escrever o quanto é maravilhoso estar fora da hemodiálise, o quanto me sinto abençoada por não ter tido uma grande intercorrência na cirurgia, juro que queria, e eu acreditava que assim seria, mas caí do cavalo. O pós operatório foi bastante triste, eu me senti muito triste, mesmo só ouvindo coisas otimistas dos médicos, da equipe de enfermagem, até mesmo da fisioterapeuta que me chamou de teimosa nos 3 primeiros dias porque não queria sair da cama (insegurança da cirurgia abrir), mas que depois começou a brigar comigo por que já estava exagerando nos passeios pelos corredores.

Um breve resumo
– Fui chamada às 2:20 da manhã do dia 28/02.
– Após toda preparação subi para o centro cirúrgico as 9:30.
– O transplante começou as 10:30 e foi até as 16:30. Sim senhores, levei exatas 6h.
– Acordei as 18:30 e desci para o quarto.
– Já saí da cirurgia urinando, pouco, mas lá estava o que todos nós renais queremos ver.
– As dores que senti no pós operatório não foram tão absurdas como pensei que seria.
– Apesar do meu médico não falar muito em números, no 5º dia minha creatinina havia caído pela metade e veio caindo até o 8º dia.
– Tive alta no 8º dia após a cirurgia.
– Não estou urinando o volume que gostaria, mas para os médicos estou dentro do esperado, já que minha bexiga deu uma atrofiada após tantos anos sem urinar (uns 3 anos aproximadamente).
– Acho (ainda vou investigar com os devidos profissionais), que desenvolvi uma espécie de depressão pós cirúrgica, mas ainda é cedo para falar, eu estou no 13º dia de transplante.

O que sei do órgão:
– Foi de um homem de 40 anos.
– O tempo de isquemia foi de 23h.
– A compatibilidade entre HLA A, B e DR foi de 66,6%.

É isso amigos, não posso dizer que continuo levantando a bandeira do transplante que seria hipócrita (sempre fui a favor do transplante e sempre fui incentivadora fervorosa para que todos tentassem ao menos uma vez). Aos poucos, com a experiência que for adquirindo, vou colocando as ideias da cabeça no lugar e dou meu veredito final. O que não posso, é esconder a verdade que prometi expor aqui e deixar de narrar algo que esta sendo tão forte, só para eu parecer que sou igual a todos.

Ah, deixando claro. A tristeza não foi por falta de apoio, pelo contrário, recebi muito apoio e carinho de familiares, amigos, amigos dos amigos, vizinhos, conhecidos, desconhecidos, enfim, uma TROPA ficou na torcida e não quero que pensem que foi em vão, eu apenas preciso aprender a me adaptar a tanta novidade, mas de coração, obrigada a cada um.

Forte abraço e torçam por mim.

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A primeira vez que me ligaram.

Casos Renais

Estou devendo esse relato já faz um ano, porém, como recordar é viver e como este ano não me ligaram, vou escrever como foi o dia que recebi a ligação para o tão esperado transplante.

Quando você esta há 5 anos esperando por alguma coisa, na verdade você até deixa de esperar. E foi assim comigo. Ia fazer 5 anos que estava inscrita na fila do transplante em São Paulo, e honestamente, a ansiedade do começo do telefone tocar a qualquer momento já havia passado há tempos.
Era domingo, dia 22 de fevereiro de 2015. Eu estava em casa tentando dar um trato no computador do meu médico. Foi um domingo atípico, eu estava debulhada em dois computadores, sozinha em meu quarto. Estava tão concentrada em arrumar o computador do Dr. que não havia me lembrado nem de almoçar. Quando foi 15:20 o telefone toca. Minha mãe atende e sobe até o meu quarto chorando de soluçar, tentando balbuciar algo como “seu rim chegou”, mas saindo algo como “muahinhoooo”, rsrsrs, pois é, eu não entendi e pensei até que alguém havia falecido, ou nascido, ou sei lá o que. Tremendo e chorando minha mãe me passou o telefone. Do outro lado da linha era o Dr. Vitor, que finalmente fez eu entender o que estava fazendo minha mãe chorar.
DR: – Ana Paula?
EU: – Sim, sou eu.
DR: – Aqui é o Dr. Vitor do Hospital das Clinicas, tudo bem?
Neste momento minhas pernas amoleceram.
EU:- Estou bem Dr.
DR: – Ana, temos uma novidade. Provavelmente temos um rim compatível para você e preciso fazer uma pequena entrevista para passar para equipe, tudo bem?
Já com a voz tremula, comecei a responder o questionário que o Dr. começou a fazer.
DR: – Teve febre esses dias?
EU:- Sim, na quarta, mas da mesma forma que apareceu, ela sumiu.
DR: – Não sentiu mal estar nenhum após essa febre?
EU: – Não.
DR: – Qual foi o ultimo horário de sua refeição?
EU: – Eu só tomei o café da manhã, esqueci de almoçar.
E soltei uma risada um pouco tensa.
DR: – Ótimo, não coma mais nada até eu conseguir confirmar se faremos o transplante ou não, tudo bem?
EU:- Ok.
DR: – Quanto tempo você leva para chegar aqui?
Eu comecei a calcular o tempo que levaria para me preparar e chegar até lá e chutei um pouco mais alto para ter vantagem.
EU:- Duas horas Dr.
DR: – Tudo bem Ana, vou conversar aqui com a equipe e em no máximo 20 minutos retorno a ligação para confirmar se faremos ou não, entenda que é muito importante você manter essa linha desocupada.
EU:- Sem problemas.
O Dr. desligou e eu fiquei estatelada no meio do quarto sem saber o que fazer. Estava com uma mistura de sentimentos, fiquei feliz pela possibilidade de sair da hemodiálise, fiquei triste porque alguém havia falecido, fiquei ansiosa e principalmente fiquei com muito medo. Um medo tão grande que me deixou sem ação. Eu me dei o direito de sentir esse medo, contudo, deixei ele me dominar por cinco minutos cronometrados, meus olhos marejados, as mãos fechadas de tensão, sim, eu precisava sentir com toda intensidade esse medo para conseguir me libertar dele o mais rápido… coisa minha mesmo, rsrsrs. Após esse tempo, respirei fundo e comecei a pensar o que iria precisar levar, porque como disse antes, depois de 5 anos você não espera e não fica preparada para mais nada.
Enquanto esperava o retorno do médico, eu decidi me preparar caso ele confirmasse.
Separei documentos, uma muda de roupa, itens de higiene.
Após isso, o telefone tocou e era o Dr. Vitor confirmando. Havia chegado minha vez e para eu correr para o hospital.
Mais uma vez o medo me pegou. Falei alto, quase gritando, “estou com medo, estou com medo”, algumas tantas vezes. E então respirei fundo e comecei a agilizar minha ida ao hospital.

Sem saber bem ao certo os procedimentos no hospital (isso porque fui em uma palestra preparatória, rsrs), corri tomar um banho e esse tempo já estava calculado nas 2 horas que disse que levaria para chegar no hospital.
Após separar tudo que achava que precisaria, deixando meu pai em casa batendo palmas enquanto descia as escadas para ir embora (lembrei do filme A procura da felicidade, hahaha), fomos para o hospital, eu e minha mãe.
Depois de alguns longos minutos e o celular tocando sem parar, já que meu irmão já havia avisado algumas, finalmente chegamos no hospital.
Mas imaginem, Hospital das Clinicas, domingo, final de tarde… Tudo fechado!!!! Acabamos nos perdendo, não sabia por onde entrava para ir para o bendito 7º andar.
Depois de perguntar para umas 5 pessoas, finalmente encontramos o caminho certo.
Chegando no 7º andar, a enfermeira Juliana me atendeu com uma bandejinha cheia de itens. Me deu um sabonete liquido viscoso amarelado e disse para eu tomar um banho com ele, mas antes disso, era para colher Urina, o que graças a Deus eu consegui, senão eles já iriam colocar um sonda de cara em mim. Após coletar a urina, fui para o banho. A enfermeira havia me dado um aparelho para fazer a tricotomia, ou seja, uma depilação geral das partes, segundo a narração da enfermeira, era para depilar a área de uma bermuda, rsrsrs, porém, eu já havia feito isso em casa.
Saindo do banho ganhei um avental e a segunda enfermeira que me atendeu, a Gisele, chegou para fazer mais um questionário, desta vez bem mais detalhado e complexo.
No final do questionário era identificado uma nota de risco da cirurgia, eu fiquei com a nota 2 só pelo fato de eu ser renal, não havia nenhum outro risco.
Mediram minha pressão que estava 11×7, geralmente ela é mais baixa que isso. Fizeram um eletrocardiograma e meu batimento cardíaco estava 130, bem alto, mas foi uma arritmia sinusal, pura tensão inconsciente, já que estava me sentindo um pouco anestesiada.
Tive que fazer hemodiálise lá, então em poucos minutos já estava na sala de diálise.
O Dr. Paulo apareceu e pediu para eu fazer apenas duas horas, já estavam me esperando no centro cirúrgico.
A sala de hemodiálise do 7º andar do Hospital das Clinicas é bem aconchegante, a cadeira é ultra confortável, as técnicas são gentis e torcem com você pra tudo dar certo, quem me puncionou foi a delicada Quitéria.
Era 18:00 e eu estava sozinha com a médica responsável na sala (não sei o nome dela) e técnicos de enfermagem que entravam e saiam esporadicamente.
Após a punção, colheram sangue para vários exames de sangue. Intermináveis tubinhos, garrafinhas de hemocultura e seringas, nunca havia colhido tanto sangue na vida. Mais tarde fui saber que no total foram 69 exames que fiz naquele dia.
Comecei a diálise, fui super bem assistida, autorizaram minha mãe a entrar na sala e me fazer companhia.

Por algum motivo, eu não estava mais com medo, ou ansiosa, nem mesmo preocupada eu estava. Acho que todos estavam mais tensos que eu.
A noite chegou e finalmente a diálise acabou. A enfermeira me buscou e me levou em direção ao quarto, me despedi minha mãe, a partir daquele momento, era eu, os médicos e as enfermeiras. Chegou então a hora de colocar um acesso para tomar os medicamentos.
Minhas veias são minúsculas, sempre dou trabalho para colher exames de sangue fora da fístula, imaginem então colocar um acesso.
Duas enfermeiras se revezaram para tentar achar um lugar. Foram 4 tentativas no braço esquerdo, em vão, não teve jeito de acontecer. Então já preocupadas, olharam para meu pé e viram uma luz no fim do túnel, rsrsrs, de primeira conseguiram um acesso que segundo elas, os médicos iriam adorar, já que estava bem colocado e o fluxo estava excelente.
Após a saga do acesso, começou a chegar os remédios. Primeiramente foi um copo de café atolado de comprimidos, de todos tamanhos, formas e cores possíveis e ainda era para tomar com o mínimo de água possível. Em sequencia a primeira bolsa de remédio. A segunda… A terceira… A quarta…
Eu já estava grogue de tanto medicamento que haviam me dado, nem estava me importando com nada, rsrsrs…
Então na metade da 5ª bolsa de medicamento a enfermeira interrompe o fluxo e sai.
Achei esquisito, mas fiquei esperando.
Neste tempo meu irmão também chegou no hospital. Então estavam lá minha mãe e meu irmão, apenas aguardando.
Depois de mais de 30m que a enfermeira interrompeu o medicamento um medico chegou com um cara triste.
Estava tão grogue que não reconheci o médico, não sei qual médico que apareceu lá, rsrs.
Ele chegou do meu lado, pegou o celular dele e deu a noticia que o rim que viria pra mim não estava com um aspecto bom e eles decidiram por não fazer o transplante. Em seguida me mostrou o rim pelo celular. O rim estava branco e apesar de não ser médica eu percebi que não havia vascularização, o rim estava literalmente morto.
Eu não sei se pelo efeito dos medicamentos ou porque talvez inconscientemente já sabia que não iria fazer o transplante, mas a noticia não me deixou triste. Pelo contrario, fiquei feliz, porque os médicos foram sensatos e não tentaram realizar uma cirurgia que possivelmente me traria problemas.
O medico se retirou, provavelmente mais triste que eu, rsrsrs, e a enfermeira entrou para retirar meu acesso. Estava liberada para voltar para casa. Devido a quantidade de medicamento, fiquei grogue uma semana inteira, nem fazendo hemodiálise os remédios saíram do meu corpo.

E este foi o dia do meu quase transplante, rsrs, e apesar de ouvir dos médicos, das enfermeiras e de tudo quanto é gente, que já que me chamaram esse dia logo me chamariam novamente. Já se passou um ano e não tive mais nenhuma ligação. Minha hora ainda não chegou.

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TOTALMENTE CONTRA!

Casos Renais

Esporadicamente aparece aqui no blog alguém querendo vender um dos seus rins ou médicos estrangeiros oferecendo seus “serviços”, tentando utilizar esse espaço que mantenho com tanto cuidado em uma vitrine de puro egoísmo e interesse material.
Eu jamais vou admitir esse tipo de coisa aqui, eu jamais vou divulgar qualquer noticia que facilite esse tipo de contato, eu jamais serei a favor de compra e venda de órgãos, seja qual for a situação. Eu sou completamente contra isso.
E digo mais. Em local nenhum do mundo isso é feito da forma correta, em LOCAL NENHUM. A pratica de venda e compra de órgãos é CRIME.
Imagino que existe sim um comércio onde são feitos transplantes de forma clandestina. Quem tem um alto poder aquisitivo e NÃO TEM CÉREBRO, não apenas os rins, aceita e contrata uma equipe de médicos sem escrúpulos, consegue até uma estrutura viável para O RECEPTOR, contudo, quem garante que o DOADOR não será lesado? Pensem antes de virem com essas propostas absurdas. E cresçam moralmente, quem pensa nisso esta precisando mais de luz, do que eu de um RIM.

Então, para os médicos chineses, indianos, do raio que o parta que seja. Jamais irei indicar seus desserviços, JAMAIS. E para quem esta com problema financeiro, existem outras formas de se conseguir dinheiro, não se submetam à essa loucura. Uma doação e um transplante é algo que deve ser assistido por profissionais capacitados, deve ter acompanhamento, não é qualquer cirurgia. É por esse motivo que nenhum comentário aqui aparece sem minha aprovação. De forma alguma irei participar dessa atrocidade. Parem de insistir, por favor.

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Vivendo…

Casos Renais

felicidade

Com 26 anos, beirando os 27, eu tive que aprender a amadurecer tudo que na teimosia havia colocado como segundo plano.
Eu não sei se acontece com você que esta lendo isso, mas comigo é SEMPRE assim. Quando passo por algum problema eu tenho a opção de MELHORAR ou de PIORAR, seja aspecto moral, seja físico, enfim, alguma coisa eu PRECISO fazer, não dá para ficar em cima do muro.

Quando recebi o diagnostico, os primeiros meses que eu chamo de PERÍODO DE ADAPTAÇÃO, eu confesso que dei trabalho, enlouqueci minha família. Eu que já tendia (e tendo na verdade), para um certo desequilíbrio emocional, acredito de quadrupliquei a intensidade. Sendo bem honesta, eu não me recordo muito deste período, a chuva de informação é tão grande e eu de verdade acho que dei um “BLOCK” nessas memórias. Daquela época o que tenho são os relatos desse blog, contudo, aqui eu optei por não escrever coisas pessimistas ou momentos de dificuldades, até porque, eu tento aqui me basear nas melhores fases, não estou aqui para desanimar ninguém, estou aqui para compartilhar o que vou aprendendo. Coisas ruins, momentos emocionais ruins todos temos, isso não é característica única de um Renal Crônico.
Dito isso. Eu preciso dizer que essa doença me melhorou muito como pessoa, as vezes eu acho que ela tinha que acontecer mesmo para eu cair na real, CALMA, CALMA que eu vou explicar.
Eu sempre fui muito seletiva nas minhas amizades e com uma tendência ALTÍSSIMA em descarta-las quando percebia que elas não atingiam minhas expectativas. Coisa de gente chata pra ¨&$%#*. Com isso fui perdendo amizades que hoje, depois do orgulho ter baixado a bola, eu assumo que sinto falta.

Antes de ficar doente eu era focada em duas coisas: ganhar meu dinheiro e ser independente, uma coisa levando a outra, claro. Nunca fui do tipo de passar por cima de alguém, de sacanear, mas se a pessoa estava me atrapalhando, eu tirava ela da minha reta e cortava os laços, afinal, eu precisava ter meu dinheiro, eu precisava da minha independência.
Pobre menina.
Fiquei amarga, rancorosa, vivia magoada com as pessoas e diversas vezes desejava morrer, chegando a confessar para minha mãe que não gostava da minha vida, que preferia estar morta. Que mãe merece ouvir isso de um filho? Pois é, a minha ouviu.
Então fiquei doente e foi o maior sacode que a vida me deu, sim, eu precisava disso, toda frescura de vitima, de “que m**** de vida”, de “não preciso de ninguém”, foi pro ralo.
E como disse acima, eu tinha duas opções, melhorar ou piorar.
Se escolhesse piorar, as opções que tinham eram: não aceitar a doença e esperar a morte.
Eu percebi ali que toda aquela baboseira que odiava minha vida era pura mentira. Eu não queria morrer. Eu não quis. Resolvi melhorar, aceitar, crescer, enfrentar tudo com a cabeça erguida e os pés no chão. E qual melhor maneira de combater o inimigo (a doença) do que saber sobre ele? Foi o que fiz, corri atrás de informação e hoje se tenho uma qualidade de vida aceitável é porque aprendi, me informei, fui atrás.
E indo atrás você “tromba” com outras pessoas, algumas com historias de sucesso e então você absorve as experiências delas. Também cruza com casos críticos e aprende a evitar comportamentos parecidos. E foi assim que eu me recriei.
O rancor foi embora, as magoas se tornaram insignificantes e a vontade de viver… ahhhh… essa só cresceu 🙂

Seis anos se passaram desde então. As dificuldades aumentaram verdadeiramente, contudo, a forma de enxergar a vida é totalmente diferente. Eu não perco mais tempo com picuinhas, as vezes derrapo nas escolhas ou em um momento emocionalmente mais fraco, mas não levo muito tempo para voltar a minha postura inicial. E eu estou bem assim, estou me preparando para um futuro que pretendo alcançar. Se vou, não me compete saber agora, o que importa é que não vou me acomodar, não vou partir sem lutar.

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Tic tac… Tic tac…

Casos Renais

SpiralClock-SmallerOlá amigos.
Faz praticamente dois anos que não faço postagens aqui no Casos e eu até peço desculpas por isso.
Muitas coisas aconteceram, boas e ruins, aos poucos vou detalhando tudo. Estou devendo muitas informações, “novos” medicamentos estão sendo autorizados aqui no Brasil, estudos clínicos estão avançando, tudo para o bem estar do renal crônico (e convenhamos do $$$ das indústrias farmacêuticas também).
Eu tive alguns problemas com a hospedagem do Casos Renais e esse foi o principal motivo da minha ausência, eu acabei desanimando. Contudo, parece que agora esta normal e me animei novamente a escrever aqui.
Bom, já completei quase 6 longos anos de diagnóstico e tratamento, meu corpo vem sentindo as sequelas, ando mais cansada do que há um ano atrás. Meus exames (tirando a %¨&*%$#* do PTH) estão bons, eu ainda mantenho minha rotina, sigo as orientações médicas e faço acompanhamento em vários especialistas, e quando digo vários é que são MUITOS mesmo.
Ainda estou com minha fístula, que vai completar também 6 anos de atividade logo mais, e apesar dela ter aumentado um pouco e ter ficado sensível nos locais das punções, ela funciona bem e serve o seu propósito.
Ainda não conseguir resolver a estenose no pescoço, e nem sei se um dia irei conseguir, pior que eu nem terminei de contar aqui o que aconteceu, preciso fazer a PARTE 02 da postagem da estenose. Bom, essa dita cuja esta no meu TOP 10 de chateações desse tratamento (isso merece um tópico).
Ainda não transplantei, fui chamada para transplantar em fevereiro, só que o rim não estava bom para o transplante, então cancelaram, também preciso escrever sobre esse dia.
Quando me inscrevi estava na posição Ativa: 1928 e Técnico: 2296, hoje estou na Ativa: 578 e no Técnico: 668. Enfim, pela caminhada, daqui 3 anos eu consigo as primeiras colocações, o que não garante nada, que fique bem claro. Só de pensar que essa numeração é só em São Paulo, eu fico aflita, é muita gente esperando por um transplante de rim.

É isso pessoal, espero dessa vez voltar de verdade com as postagens.

Vamos que vamos =)

Abraços!

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O medo de pacientes renais crônico.

Casos Renais

como

Não me entendam mal, não estou querendo dizer do medo que nós pacientes temos e sim, do medo que alguns profissionais de saúde tem quando precisam tratar de um paciente com DRC. Eu cansei de passar por situações onde era jogada de um medico a outro, ninguém querendo assumir a “bucha”, porque é isso que pensam que somos. Claro que acontece mais em hospitais públicos e no prontos socorros (PS), a coisa é tão medonha, que em 6 anos de tratamento, umas 4 vezes quando procurei atendimento em PS, me perguntaram se eu tinha perdido um ou os dois rins, e isso logo após dizer que estava fazendo hemodiálise, tipo… Oi?
Uma pessoa comum não entender que uma pessoa só vai para hemodiálise somente quando os DOIS rins já não funcionam OK, porém, esse tipo de pergunta vir de um profissional da saúde tem cabimento? Enfim, nossa maior saída para qualquer problema, é sempre consultar os médicos da clinica que fazemos tratamento, porque depender de plantonistas de PS é bem complicado. E digo isso morando em São Paulo, eu fico me perguntando como funciona em cidades mais remotas… Funciona?
Só sei que penso duas vezes antes de procurar um PS. E em relação ao tratamento, luto sim, por ser atendida por médicos que mostram interesse, que se mostram preocupados e que são bons no que fazem, é nosso direito. Se por algum motivo não sinto confiança em quem esta me atendendo, peço para mudar, simples assim. Agora aceitar ser tratada como uma bomba relógio que ninguém quer segurar, não, eu não admito jamais.

Vou tentar voltar a escrever as vezes, tive tanto problema com a hospedagem do Casos, que havia desanimado de escrever aqui, acho que agora esta OK. Vou tentar atualizar a situação dos fatos em breve, deixei muita coisa incompleta ;P

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Estenose Venosa… (Parte I)

Casos Renais

Há quase um ano, comecei a sentir um pequeno incomodo no ombro direito, percebi que estava ocorrendo uma vascularização na região. O tempo foi passando e esse pequeno incomodo foi aumentando cada vez mais, até o momento em que apenas um fio de cabelo encostasse na região, desencadeava uma sensação bem desagradável. A clínica onde faço hemodiálise me encaminhou para o vascular deles, que fica próximo a outra clinica onde dialisava antigamente, e apesar de ter conversado com vários renais sobre esse vascular, e a opinião que recebi sempre foi negativa, aceitei ir nele mesmo assim, com a mente aberta.
Chegando lá, como praxe, encarei a sala de espera, e nela acabei cruzando com outra paciente que dialisa na mesma clinica que eu, e estava na sua segunda consulta com o vascular. Conversa vai, conversa vem, mais uma opinião negativa a respeito do Dr., tentei não pegar birra, mas absorvi todos os comentários para na hora da consulta avaliar melhor.
Chegou a hora da minha consulta, quando entrei no consultório uma enfermeira sentou do meu lado, havia ido até a consulta bem preparada, tinha feito 3 Holters, um do braço direito, outro do braço esquerdo e uma na região do ombro/pescoço. Logo que sentei já comecei a mostrar ao médico que a região incomoda estava vascularizada e tinha inclusive uma área saltada, como se fosse uma bolinha de gude por baixo da pele, e que era possível sentir inclusive frêmito da fístula por essa bolinha que esta na região da clavícula. O médico foi até simpático, mas me atendeu do outro lado da mesa e lá ficou até o final da consulta, tentei mostrar os Holters, ele simplesmente ignorou, olhou de longe a tal vascularização e a “bolinha de gude”, e disse que isso era porque a fístula havia desenvolvido muito, que era normal e eu teria que aguentar, ele não encostou um dedo em mim, deu seu parecer do outro lado da mesa e ainda ouvi a seguinte frase: “você tem apenas um acesso, e se perder, não é o fim do mundo, mas a contagem regressiva para ele vai começar”. Imaginem como fiquei desequilibrada, frustrada, e mais um monte de sentimento negativo, o pior de tudo, é que dentro de mim sabia que não era somente a fístula que havia se desenvolvido, tinha alguma coisa errada ali e eu tinha que identificar. Saí do consultório pior que entrei, ainda com o incomodo, sem nenhuma solução para o ele, e agora muito mais desanimada. Na clinica expus o que aconteceu, ligaram para o médico pedindo satisfação a respeito da minha consulta, e o mesmo disse para eles o que me disse, ou seja, que não tinha jeito que a fístula tinha desenvolvido demais. Eu pedi na clinica para passar com o vascular que fez minha fístula, mas não quiseram, inclusive cheguei a mostrar minha “Bolinha de Gude” para um dos donos da clinica, que optou pelo mesmo discurso do vascular e não autorizou a consulta, fiquei frustrada com a postura da clinica, onde ficou claro que nesse caso estava visando o $ e não o bem estar do paciente, mas até hoje, foi o único ponto em que essa clinica pecou comigo, pois ela é excelente (merece um post que irei escrever em breve também).
Minha opção foi tentar uma segunda opinião com um vascular do convenio, depois de seis meses entre consultas e exames, o vascular do convenio chegou a conclusão que não sabia o que estava acontecendo e me encaminhou para outro vascular que trabalhava no hospital que havia ficado internada (também merece um post), como odiei o atendimento hospitalar que recebi, eu resolvi correr desse vascular, minha terceira e ultima opção era tentar pagar uma consulta particular com o vascular que confio, mas acabei não precisando, o Dr. L conseguiu marcar a consulta pela clinica.
Entre o começo dessa complicação até o momento que eu consegui finalmente me consultar com o vascular certo, passaram mais de 12 meses, ou seja, um ano para tentar identificar o que estava acontecendo.

No próximo post escrevo com detalhes a continuação dessa saga.

Saúde e força,

Um forte abraço.

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Natal…

Casos Renais

Mais um final de ano chegou, e querendo ou não, essa época sempre vira a época de refletir o que fizemos, o que deixamos de fazer, o que queriamos fazer e não conseguimos, e começamos a tambem pensar no que podemos fazer adiante. O Natal, não é só uma data comercial, é uma oportunidade, e você pode até ser agnostico, não acreditar em Jesus, mas sempre por tabela acaba em momentos de confraternização nesta data. Natal é um dia que costumamos a agredecer pelas pessoas que são/foram importantes em nossa vida, e eu partcularmente sou muito grata pelo circulo de pessoas que tenho na minha vida. E mesmo para quem não acredita em Deus e Jesus, pode refletir nessa frase que resume inteligentemente o que deveriamos procurar praticar no nosso dia a dia: “Amais os outros como a ti mesmo”, com certeza se todas as pessoas desse planeta tratassem as outras pessoas, conhecidas ou não, como gostariam de ser tratadas, nosso mundo seria harmonioso.

Eu dedico a todas as pessoas do meu circulo a música abaixo, minha familia, os leais amigos, os companheiros da clinica/hospital. Tambem preciso agradecer as pessoas que eu conheci atraves desse blog, podem ter certeza que eu aprendi muito, comemorei com vocês suas conquistas, chorei com as suas perdas e mesmo desse outro lado da tela, eu agradeço pelas palavras de apoio, pelas trocas de informações, pelos desabafos que recebi e me motivaram a fazer sempre o melhor, esse ano eu não priorizei muito minhas postagens aqui, espero que me perdoem por isso, eu precisava desse momento, mas sempre procurei responder os contatos, mesmo demorando vaaaaarios dias, rsrs. Enfim, espero que a musica toquem vocês, assim como ela me toca.

Um IMENSO abraço a todos.

Sem categoria, Todos

Hemodalise nº. 400

Casos Renais

No dia 9/10 eu fiz hemodialise pela 400ª vez.
Foram 1.400 horas de tratamento (media 3h30m por dialise no meu caso), aproximadamente 600kg “perdidos” (media de 1,5kg por dialise) e 120.000 litros de soro (media de 300ml por dialise).
Até hoje ainda aprendo coisas a respeito do tratamento, e até hoje sinto um gelo no estomago quando uma pessoa que nunca me puncionou, vem me puncionar pela primeira vez.

Acho que já posso me considerar uma veterana, rs…

…e contando.