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TOTALMENTE CONTRA!

Casos Renais

Esporadicamente aparece aqui no blog alguém querendo vender um dos seus rins ou médicos estrangeiros oferecendo seus “serviços”, tentando utilizar esse espaço que mantenho com tanto cuidado em uma vitrine de puro egoísmo e interesse material.
Eu jamais vou admitir esse tipo de coisa aqui, eu jamais vou divulgar qualquer noticia que facilite esse tipo de contato, eu jamais serei a favor de compra e venda de órgãos, seja qual for a situação. Eu sou completamente contra isso.
E digo mais. Em local nenhum do mundo isso é feito da forma correta, em LOCAL NENHUM. A pratica de venda e compra de órgãos é CRIME.
Imagino que existe sim um comércio onde são feitos transplantes de forma clandestina. Quem tem um alto poder aquisitivo e NÃO TEM CÉREBRO, não apenas os rins, aceita e contrata uma equipe de médicos sem escrúpulos, consegue até uma estrutura viável para O RECEPTOR, contudo, quem garante que o DOADOR não será lesado? Pensem antes de virem com essas propostas absurdas. E cresçam moralmente, quem pensa nisso esta precisando mais de luz, do que eu de um RIM.

Então, para os médicos chineses, indianos, do raio que o parta que seja. Jamais irei indicar seus desserviços, JAMAIS. E para quem esta com problema financeiro, existem outras formas de se conseguir dinheiro, não se submetam à essa loucura. Uma doação e um transplante é algo que deve ser assistido por profissionais capacitados, deve ter acompanhamento, não é qualquer cirurgia. É por esse motivo que nenhum comentário aqui aparece sem minha aprovação. De forma alguma irei participar dessa atrocidade. Parem de insistir, por favor.

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O medo de pacientes renais crônico.

Casos Renais

como

Não me entendam mal, não estou querendo dizer do medo que nós pacientes temos e sim, do medo que alguns profissionais de saúde tem quando precisam tratar de um paciente com DRC. Eu cansei de passar por situações onde era jogada de um medico a outro, ninguém querendo assumir a “bucha”, porque é isso que pensam que somos. Claro que acontece mais em hospitais públicos e no prontos socorros (PS), a coisa é tão medonha, que em 6 anos de tratamento, umas 4 vezes quando procurei atendimento em PS, me perguntaram se eu tinha perdido um ou os dois rins, e isso logo após dizer que estava fazendo hemodiálise, tipo… Oi?
Uma pessoa comum não entender que uma pessoa só vai para hemodiálise somente quando os DOIS rins já não funcionam OK, porém, esse tipo de pergunta vir de um profissional da saúde tem cabimento? Enfim, nossa maior saída para qualquer problema, é sempre consultar os médicos da clinica que fazemos tratamento, porque depender de plantonistas de PS é bem complicado. E digo isso morando em São Paulo, eu fico me perguntando como funciona em cidades mais remotas… Funciona?
Só sei que penso duas vezes antes de procurar um PS. E em relação ao tratamento, luto sim, por ser atendida por médicos que mostram interesse, que se mostram preocupados e que são bons no que fazem, é nosso direito. Se por algum motivo não sinto confiança em quem esta me atendendo, peço para mudar, simples assim. Agora aceitar ser tratada como uma bomba relógio que ninguém quer segurar, não, eu não admito jamais.

Vou tentar voltar a escrever as vezes, tive tanto problema com a hospedagem do Casos, que havia desanimado de escrever aqui, acho que agora esta OK. Vou tentar atualizar a situação dos fatos em breve, deixei muita coisa incompleta ;P

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Acidentes acontecem…

Casos Renais

O mês das bruxas já foi e o meu foi bem macabro.

1) Minha fistula quase infiltrou 2x, só não aconteceu pois eu já estou ligeira, então eu peço pra começar os 10 primeiros minutos em um fluxo baixo, pois se a punção for feita de forma errada o estrago não é tão grande, mas faltou pouco para eu não voltar para casa com o braço preto de hematoma.

2) Outro dia caiu um produto no meu All Star, que de preto ficou branco. O mesmo produto caiu na minha calça, e onde caiu praticamente desintegrou o tecido, fiquei pensando, se caísse sobre a pele que estrago faria? Enfim, acho que vou pedir um pouco desse produto pra deixar minhas calças com uma cara mais hardcore, mais fácil do que comprar e ir desfiando.

3) A Digníssima agulha da hemodiálise estava com a parte da “mangueirinha” furada e eu fiquei vazando sangue a diálise toda sem ninguém se dar conta, hahaha, quando fui desligada, percebi que tinha um pouco de sangue no braço da cadeira, olhei para fistula e estava limpinha, então olho pro lado da cadeira e parecia que tinha 2 gelatinas de morango estateladas no chão. Como parte da mangueira fica caída pro lado, não percebi o vazamento e pelo jeito ninguém percebeu.

4) O mal humor me pegou de tal forma, que eu que costumo conversar com todo mundo, estou enfiando o edredom na cara e dormindo o tempo todo, ando sem saco para conversar, ate com o Dr. L., que tinha que tirar umas duvidas, estou adiando, sem saco algum para as pessoas. Dizem que a Creatinina alta deixa a gente assim, ou será a Uréia? Agora não lembro, só sei que estou um saco.

5) Ontem então parecia que a bruxa tava solta na clinica, começou no meu Box, já cheguei e minha maquina (detalhe: novíssima), resolveu não trabalhar, ai como um vírus foi se espalhando para outras maquinas, no Box seguinte, e assim foi indo por toda clinica, no final fomos desligados antes do horário, praticamente nem foi feita a hemodiálise, principalmente comigo que troquei de maquina 2x antes de decidirem mandar todo mundo embora. Foi uma sinfonia de maquinas apitando, foi engraçado, mas o fato de não dialisar bem não tem graça. Minha sorte é que não peguei muito peso e sigo quase perfeitamente a dieta. E quem não?

6) Ainda meu cadastro na fila de transplante esta desaparecido, chamo a equipe do CSI ou é uma missão mais complicada e peço ajuda pro Jack Bauer? Acho que vou optar pelo Jack, afinal, em 24h ele resolve tudo.

E NADA DE HEMAX ainda… Será que tem como processar a Secretaria de Saúde se minha anemia piorar muito? Deveria. Irresponsáveis. E ainda tem gente que quer que o ex Presidente Lula se trate no SUS, como se o tratamento dele não fosse diferenciado mesmo que pelo SUS, tanta discussão para nada.

2a e 2b) Estrago no All Star e na minha calça.
3a) e 3b) Sangue que vazou no dia que a agulha estava furada, parece pouco, mas estava coagulado já e estava bem alto, parecendo metade da foto da gelatina acima.

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Quinta-Cheia… Parte II

Casos Renais

Eu resolvi escrever esse texto dias depois, para não se tornar um post emocional e sim um post racional.
A opinião deixada aqui não é generalizada, é apenas para aqueles onde a “carapuça servir”.

Todo ser humano, sem distinção de qualquer espécie, seja de  raça, cor, sexo,  língua, religião, idade, opinião política ou de outra natureza, origem nacional ou condição sócio-econômica, nascimento ou qualquer outra condição,  tem direito a um padrão de vida que lhe assegure saúde e cuidados médicos. Entende-se por saúde, não a ausência de doença,  mas  o  resultante  das  adequadas  condições  de  alimentação,  habitação, saneamento, educação,  renda, meio ambiente,  trabalho,  transporte, emprego,  lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. Este conceito amplo significa a garantia pelo Estado dos direitos sociais fundamentais de cidadania. Assim entendida, a saúde de uma comunidade não pode ser o resultado da atuação isolada de uma única profissão, mas sim das atividades multiprofissionais. A Medicina, enquanto profissão tem por fim a promoção, preservação e recuperação da saúde, e seu exercício é uma atividade eminentemente humanitária e social. É missão do médico zelar pela saúde das pessoas e da coletividade, aliviar e atenuar o sofrimento de seus pacientes, mantendo o máximo de respeito pela vida humana, não usando seus conhecimentos contrariamente aos princípios humanitários.


Para eu descobrir que meus rins pararam de funcionar, eu passei por mais de 15 médicos, onde todos eles me tratavam com antibióticos (veneno para os rins), pediam RX e me liberavam em seguida. A maioria sempre me atendia com pressa, como se o que eu estava sentindo não fosse importante ou não fosse verdade. Lembro que em uma das ultimas tentativas em obter um diagnóstico, eu cheguei a chorar dentro do consultório implorando para que o médico investigasse melhor meu caso, e ele até tentou, pediu uma ressonância magnética da coluna, onde só me chamaram para fazer quando estava já há 1 ano na hemodiálise (ou seja, quase 2 anos esperando ser chamada para o exame).
Após o diagnostico, eu passei por mais médicos ainda, incontáveis, o atendimento em sua maioria foi o mesmo, os médicos parecem ter um cronometro onde te deixa falar por 2 minutos,  então te interrompe, fala algo que você já sabe, você tenta argumentar que não é bem pra isso que você esta lá, aí você passa a ser desprezada e teorias do que você tem e/ou precisa são criadas em segundos, recebe uma receitinha médica e um “tchau”.
Pensando que o problema era eu, entrei no consultório com mãe, com irmão e o esquema continuou o mesmo, parece existir um fluxograma no atendimento ao paciente, eu vejo um médico robô e o medico deve me ver como mais um numero.
Quinta passada  tive que voltar a consulta com a Nefrologista do Hospital Brigadeiro, eu havia adorado o atendimento dela, tanto que ela também me atendeu no Hospital das Clinicas. Eu estava criando uma expectativa tremenda em cima dessa consulta, porque algumas coisas seriam definidas e eu tinha certeza que ela me ajudaria também em questões não relacionadas aos rins, me encaminhando ao lugar certo.
Havia chegado muito cedo no hospital, então fiquei ouvindo conversas, escrevendo algumas idéias e conversando com minha mãe, até que descobri que iria passar com outro médico, que a Dra. que me atendeu antes não iria estar lá. Fiquei desapontada, esse negocio de cada vez passar em um medico diferente e ter que contar tudo novamente, mesmo quando tem tudo descrito em seu prontuário é cansativo. Bom, apesar do desapontamento, ainda estava ansiosa, e até o momento, todos os médicos que havia passado no Hospital Brigadeiro foram extremamente gentis e preocupados em fazer o melhor.
Quando o medico chegou, havia apenas eu e mais uma paciente para passar com ele, fiquei tranquila, porque devido a isso, achei que o medico não iria correr na consulta.
Ao entrar no consultório, como previsto, eu tive que explicar tudo desde o começo, e quando informei que estava dialisando apenas 2x por semana e por 03h30min. a consulta acabou ali e virou um bate-boca com insinuações e desrespeito.

Segue o dialogo, lembro como se fosse hoje.
Médico: O que você fez para aprovarem você apenas 2x por semana?
Eu: Não fiz nada, meu medico decidiu isso por eu passar muito mal na hemodiálise.
Médico: Pode falar a verdade, você trapaceou.
Eu: Se lutar pela vida toda vez que eu dialisava era trapacear, então realmente eu o fiz.
Médico: Você sabe que passar mal durante a hemodiálise é praticamente normal, nem por esse motivo você tem que deixar de ir.
Eu: Eu tenho ciência disso, e nunca iria me prejudicar para ganhar um dia livre, quem vai em 2, vai em 3.
Médico: Não é bem assim, estamos falando de um dia inteiro livre dos sintomas da diálise.
Eu: E eu estou falando da minha vida.
Médico: Você é muito irresponsável por fazer hemodiálise 2x por semana e ainda por 03h30min, o correto são 3x pro semana por 4 horas.
Eu: Bom, eu vim aqui resolver outros problemas e não discutir a frequencia com que eu faço hemodiálise.
E mostrei a lista que havia feito, com sintomas, medicações que tomo e os resultados do PTH.
O medico simplesmente ignorou a lista, e falou que todos os sintomas são normais sem nem ao menos ler o que estava escrito, acontece que alguns sintomas que descrevi não são relacionados aos rins, ele nem se deu ao trabalho de ler.
Estava emocionalmente abalada e não conseguia nem me expressar mais, simplesmente o deixei falar, falar, falar, falar, falar… Eu não estava acreditando na postura do “profissional”, achei extremamente antiético receber acusações. O médico tirou conclusões a meu respeito sem me conhecer, era a primeira vez que ele estava me vendo. 
Após o deixar falar pelos cotovelos, eu peguei meus exames que estavam todos espalhados pela mesa onde ele analisou porcamente alguns deles e saí do consultório quase chorando.
Saí tão mal do consultório que voltei para casa passando mal, fiquei o resto da quinta passando mal e passei mal na sexta também, só me acalmei no sábado. Passei mal por nervoso, por frustração, por ser atendida por um cavernoso, que acha que tratar paciente deve ser como os homens das cavernas dos desenhos animados fazem para conquistar uma mulher, ou seja, com um porrete na cabeça.
Vale a pena estudar vários anos, varias horas por dia, para se tornar isso? Se alguém quer trabalhar com medicina deve amar incondicionalmente o ser humano, deve ter tato para lidar com as pessoas ou senão trabalhar com pesquisas, assim evita a fadiga de ter que tratar o paciente diretamente.
Se eu me proponho a fazer algo, eu quero fazer da melhor forma e ficaria envergonhada de fazer um trabalho porco, ainda mais se interferisse na vida de outra pessoa.
É triste passar por uma situação dessas, mas lamento ainda mais pelo médico, uma pessoa ignorante, só espero que um dia ele aprenda a tratar melhor seus pacientes.

Não são todos os médicos que são assim, conheço médicos maravilhosos, mas infelizmente na maioria, parece que os princípios giram em torno de dinheiro e interesses próprios, quando que para essa profissão, a essência da comunidade e da generosidade deveria ser superior ao materialismo.
Eu não faço idéia de como é a realidade dos médicos, não sei quais são as maiores frustrações, as maiores dificuldades, mas a partir do momento que escolheram tratar de outras pessoas, a postura profissional deve ser mantida independente da vida pessoal. Como citei, médico deve ter amor incondicional ao ser humano e deve tratar por igual seus pacientes, independente do histórico.


Conclusão: Seria melhor não ter pego chuva, nao ter esperado mais de 2h pela consulta e ter ficado em casa dormindo, pois não me ajudou em nada passar na consulta com esse médico, pelo contrario, só me atrapalhou.


Obs: Saí tão frustrada, que deixei o Ecocardiograma em cima da mesa do médico e só percebi na sexta, se ele não colocou o exame no meu prontuario, terei que fazer outra vez o Eco (se não aceitarem uma copia que tenho escaneada).
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Irresponsabilidade…

Casos Renais

Pessoal, na internet temos possibilidade de cruzar com diversas informações, umas úteis, outras completamente sem sentido. É preciso BOM SENSO para identificar o que é verídico e o que não é.
Hoje recebi um e-mail dizendo que o Hospital Sírio Libanês esta fazendo tratamento com uma vacina criada por médicos brasileiros contra o câncer nos rins e na pele.
Vamos raciocinar, se algo dessa magnitude fosse mesmo verdadeiro, nós iríamos saber dessa noticia por e-mail? Será que nenhuma emissora de televisão, nenhum jornal noticiaria uma noticia tão maravilhosa dessa?
Eu sei que muitas pessoas com problemas nos rins entram nesse site para buscar informações, não somente pessoas com insuficiência renal, mas pessoas com pedras nos rins, pessoas com infecção urinaria e também pessoas com câncer nos rins, então apenas para avisar, esse e-mail é falso, o site informado esta hospedado no SEDO.COM, que é um site onde vendem domínios, ou seja, quanto mais visitas esse site tiver, mais ele será valorizado. Por favor, não acreditem nesse e-mail, o próprio Hospital Sírio Libanês teve que emitir uma notificação para alertar as pessoas, pois é, um hospital ter que perder tempo para justificar uma irresponsabilidade de um aproveitador.
Enfim, existe uma equipe que esta realmente desenvolvendo uma espécie de vacina, mas é um medicamento complementar ao tratamento feito para pacientes com câncer nos rins e na pele, não substitui os tratamentos já utilizados, não trás a cura e muito menos previne a doença, e ainda esta em fase de testes.
Fiquem de olho aberto e prestem muita atenção antes de se iludirem com algumas noticias, principalmente essas vinculadas por e-mail.
Se cuidem 😉
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Reações…

Casos Renais

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Desde que eu descobri a doença, camuflar meus sentimentos esta cada vez mais difícil, qualquer pessoa, mesmo uma que acabou de me conhecer, consegue identificar se estou feliz, chateada, envergonhada, nervosa, ansiosa, etc.
Quem tem uma doença terminal provavelmente vai se identificar muito com minhas palavras, quando descobrimos que nossa vida esta por um fio, tudo se torna mais intenso, e eu sempre fui muito intensa, tanto que muitas pessoas me taxam de 8 ou 80, mas depois do diagnostico acho que eu sou -8 ou 800, rsrsrs.
Nos últimos dias eu tenho andado nervosa e cansada, isso fica estampado claramente no meu rosto, eu nem me dou ao trabalho de esconder, pois simplesmente não consigo. Na clinica onde eu dialiso, eu acabei descontando um pouco desse nervoso, não nos profissionais que lá trabalham, apesar de alguns terem levado para o lado pessoal, mas descontei na empresa em si. Minha intenção não é queimar o filme de ninguém, ou prejudicar o trabalho de alguém, a única coisa e a mínima coisa que exijo é um tratamento decente, e isso não quer dizer que os profissionais lá estão errados, o que se encontra errado é o conjunto, ou seja, a empresa não as pessoas, talvez a forma como eu exigi tal tratamento, possa ter indicado que minha intenção é prejudicar os profissionais de lá, mas meu caráter não é esse, eu explico.
Pela segunda vez fiquei desativada na fila de transplante (era para ter sido a terceira, mas na anterior eu tinha ficado atenta e consegui atualizar o soro antes de me desativarem). Eu optei por colherem o sangue na clinica e enviarem para o HRim (onde estou cadastrada), a verdade é que a clinica realmente enviou, mas a equipe responsável pela atualização do soro no HRim não atualizou, eu como nos últimos dias andei fazendo exames/consultas não me lembrei de ficar de olho para ver se atualizaram ou não, resultado: fui desativada. Quando chequei, era tarde demais, o soro já havia vencido, e pra variar, ao invés de ficar um pouquinho nervosa, eu fiquei extremamente nervosa, cheguei na clinica louca, já pedindo para colherem o sangue novamente, antes mesmo de apurar o que havia acontecido. Conversei com a enfermeira encarregada do turno, provavelmente fui grossa com ela, pois achei um absurdo isso acontecer pela 2ª vez, questionei por que a clinica não verificava cada paciente depois que enviam o soro, e a resposta foi que o HRim comunica se o soro enviado deu algum problema, só que no meu caso nunca comunicam, eu que tenho que ficar esperta. Acabei entendendo o lado da enfermeira, ela fez a parte dela, mas não concordei que a clinica não verifica paciente por paciente, e isso não é falha da enfermeira é falha da administração, que fique bem claro.
Depois de quase armar um barraco, consegui ser ativada na fila, na verdade foi bem rápida a ativação, coisa de 2 horas, contudo, isso não retira a bronca que fiquei, pois no meu prontuário consta que o soro vencido ficou vencido por 2x, isso pode aparentar que eu não estou interessada no transplante, o que é mentira, eu não tenho pressa, mas também não vou negar se aparecer.
Geralmente eu sou tranquila na clinica, até um tempo atrás tinha fama de quietinha, mas ultimamente eu tenho feito reclamações formais sobre algumas coisas através da equipe de psicologia, e sendo justa, tenho visto resultado em algumas dessas reclamações.
 
Quando se trata de saúde, dificilmente o paciente fica 100% satisfeito, quem é profissional nesta área precisa entender que pacientes não entendem todo o funcionamento do tratamento, e quando existem duvidas, existe também o nervosismo, é importante o profissional saber disso e não levar para o lado pessoal.
Por que eu digo isso? Eu vejo muitos pacientes reclamarem, alguns com razão, outros talvez com alguma razão, mas muitos são puramente descontando o estresse do próprio tratamento, e nisso, vejo os profissionais sendo afetados, alguns achando que é alguma perseguição, fazendo com que a concentração fique perdida e seu trabalho prejudicado, é complicado, mas quem trabalha lidando com pessoas tem que saber filtrar certas situações.
Bom, eu como paciente, procuro entender o lado dos profissionais, e adoro todos eles, pois quando você convive quase que diariamente com as pessoas, você acaba criando vínculos, não espero reciprocidade de todos, na verdade de ninguém, espero apenas respeito, para o dia correr bem para todos.
Aos pacientes peço apenas para evitar picuinhas, e se estão insatisfeitos com alguma coisa, procurem a pessoa certa para fazer suas reclamações não adianta reclamar para uma pessoa que não poderá ajudar, os profissionais não cuidam somente de vocês, cuidam de outras pessoas também. Bom senso e paciência.
Nota 1: Quando digo que minha doença é terminal, não quer dizer que vou morrer logo e quem é renal crônico não tem jeito, mas ter insuficiência renal crônica é uma doença terminal, nós pacientes só conseguimos sobreviver por temos em nossas mãos tratamentos paliativos como hemodiálise, diálise peritoneal e o transplante renal, caso contrario, o fim seria certo.
Nota 2: Comprovando que minha intenção não é se meter no trabalho de ninguém, muito menos prejudicar qualquer profissional, minhas reclamações são sempre feitas para a equipe de psicologia, e neles eu confio que reclamação X seja transmitida para a o profissional que tenha condição de resolver o problema, de forma objetiva e sem consequências para qualquer pessoa.
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O que não me mata…

Casos Renais
…ME CANSA!
Esse não é um post usual. Eu geralmente não gosto de contar o lado ruim das coisas, pois não quero me apegar a ele e nem transmitir desanimo/desespero para as pessoas que procuram se informar sobre a vida de um paciente renal, mas quem disse que o lado ruim não existe? Alias tudo tem dois lados, a vida de um renal não seria diferente. Espero que esse seja o primeiro e ultimo post nesse tom.
Consultas:
Essas ultimas semanas estou sobrecarregada, a culpa foi minha mesmo, que decidi fazer um check-up e passar em vários especialistas, o resultado? Mais de 10 exames complexos! Coloquei na minha cabeça que todo ano quero fazer uma geral da minha saúde e ver como meu corpo esta reagindo ao tratamento. Pra quê isso? Eu acho que é uma pesquisa interna e pessoal, quero ter tudo registrado. Enfim, devido a correria das consultas e pelo final de ano (que nunca foi minha época favorita, muito pelo contrário), eu me encontro extremamente estressada, tendo que apelar até para remédios para controlar o nervoso e a ansiedade. Já passei pelo Gastro (vou ter que fazer uma endoscopia), já passei pelo Otorrino (vou ter que fazer uma audiometria), Já passei no Cardio (vou ter que fazer um eletro, um holter e um mapa), Já passei no Gineco (vou ter que fazer todos os exames preventivos), além do Ultrasom e da Cintilografia das paratireóides que vou ter que repetir e diversos exames de sangue, e ainda falta passar com o Endócrino e com o Dermatologista. Estou querendo também em repetir o ultrasom dos rins, pois já faz 1 ano que fiz o ultimo.
Diagnostico:
A busca para saber o que realmente esta acontecendo comigo também esta me frustrando, os remédios que eu tomo me abrem o apetite e detonam minha pele, o que agrava muito o tratamento, porque eu fico com a auto-estima no chão, sem vontade de fazer nada, sem querer interagir com as pessoas por vergonha. A hemodiálise em si não é tão ruim (mas também não é uma maravilha), o psicológico e as expectativas do ‘amanhã’ que me atrapalham. Eu estou fazendo o contrario que minha cabeça pede, estou procurando sair mais, ler, trabalhar, interagir, sorrir, dizer sim, mas a vontade mesmo é ficar quieta, não fazer nada, ficar sozinha, simplesmente desistir. Acho que dessa montanha russa emocional, estou fazendo a curva para despencar do ponto mais alto dela. Eu tento ser forte, alias eu arranco forças da onde ela nem existe, pois não quero decepcionar as pessoas que me apóiam tanto, mas minha vontade esses dias é de jogar a toalha.
Transplante:
Estou pensando seriamente em trocar a equipe de transplante, pois esse negocio de não fazer nenhum exame antes de ser chamada para o transplante me deixa insegura, vou procurar uma equipe que peça exames, que faça consulta, pois a atual nem consultar me consultou, simplesmente colheu meu sangue e nada mais. Se bem que não tenho pressa para o transplante, eu não sinto que tenho condições para isso ainda, mas coloquei na mão de Deus, a hora que tiver de ser, as ‘condições’ que se danem.
Clinica:
Quando as coisas começam a dar errado, elas surgem em carreira, e lá na clinica também não esta fácil. As maquinas estão quebrando muito, e hoje minha fistula infiltrou novamente, meu braço da fistula esta preto (parece ate cascão), pois mal termina de desaparecer um hematoma, aparece outro, ta ficando feio, pois se eu coloco um vestido, parece que um braço ta sujo e o outro não. Seu também estou pegando muito peso, pois estou comendo mais que a boca e também o calor ajuda muito a reter liquido, pois sinto muita sede, ai acabo tirando muito na hemodiálise e fico completamente incapacitada o resto do dia, sem conseguir mover uma colher do lugar. Todas essas situações me deixam nervosa e se eu fico estressada, eu fico intolerante com as coisas e pessoas, e depois de um ano de hemodiálise, você já possui certa malicia no tratamento, então consegue identificar com mais facilidade quando as pessoas querem te enrolar, quando estão fazendo seu trabalho (ou não) e quando algo grave acontece. Geralmente eu tento dar um “toque” quando percebo que alguém fez algo que julgo errado, mas infelizmente estou vendo tantas irregularidades, que se eu for dar “toque” em todo mundo, vou ter que fazer 4 horas de sessão de hemodiálise e mais 4 horas de sermão.
Eu gosto muito da clinica onde eu dialiso, gosto mesmo, já estou adaptada ao ritmo deles, mas percebo que de um tempo pra cá a desorganização esta começando a ficar grande e por 80% dos pacientes  serem idosos, a maioria não liga, não questiona e até mesmo nem faz idéia do certo e errado, mas eu como estou sempre interessada em aprender fico de olho em tudo, quero todo dia sair com alguma informação nova, e vocês podem não acreditar, mas mesmo depois de um ano, ainda consigo sair da sessão sabendo algo que não sabia antes, e por ficar sempre atenta, eu também percebo mancadinhas e MANCADONAS. É complicado falar de um lugar no qual sou grata, pois se não existisse, eu não existiria também, e também é complicado avaliar profissionais, ainda mais eu não tendo o conhecimento técnico das coisas, mas querendo ou não, eu avalio como paciente que sou, e busco um bom atendimento, uma boa estrutura para ficar bem e também ajudar os outros. O que quero dizer, é que sem uma boa estrutura, sem uma organização, sem regras estabelecidas e seguidas à risca, nada funciona direito, então é criada uma boa de neve, um probleminha que, gera um problema que, gera um problemão.
Como paciente me sinto obrigada a dar sugestões o TEMPO TODO, seja para técnico, seja para médico, seja para outro paciente, se eu tenho uma informação útil, eu gosto de passar adiante, para não só eu, como para que todos possam aproveitar. Meu único receio é parecer chata, folgada, encrenqueira ou que a intenção é prejudicar algum profissional ou a clinica em si. Mas que vantagem eu teria em prejudicar alguém ou algo no qual eu dependo? Seria muita idiotice da minha parte.
Estou ficando insatisfeita pois eu acabo comprando o problema de outros pacientes, vejo que os familiares deles não ligam (ou nem fazem idéia que precisam se informar mais sobre o estado do doente), então eu sinto obrigação a lutar por eles também, já que até para pacientes que estão a bem mais tempo que eu na hemodiálise, eu acabo ensinando o que sei. Acho que a falta do interesse dos pacientes/familiares gera a falta de interesse dos profissionais tambem, não estou generalizando e nem penalizando, mas acho que é automático mesmo, quando você vê que o ‘cliente’ não liga, você faz o que acha que tem que fazer e beleza, não chega no ‘cliente’ e pergunta “ta bom pra você?” ou “o que você acha disso?”, só que eu não sou uma paciente omissa, eu gosto de saber tudo o que acontece e o porque, e quando eu vejo o famoso “arroz-feijão” pro meu lado, eu fico muito chateada.
Um exemplo que acontece com uma paciente lá da clinica, é que ela esta há mais de 5 anos na clinica (muito mais) e a fistula dela esta gigante e ela se queixa de dores no braço da fistula, e eu já vi não uma, nem duas, mas inúmeras vezes o pessoal prometendo encaminhar ela para avaliação com o vascular e até agora ninguém encaminhou, e isso já tem mais de 4 meses que acontece, eu só estou vendo a hora que vai dar algum problema sério por isso, outra com essa mesma paciente, ela não sabe o numero do RGCT  dela (numero de cadastro na fila do transplante) e eu sempre falo para ela cobrar isso na clinica, mas ela não faz, só que como já aconteceu comigo, o cadastro pode ficar inativo, e não por culpa do pessoal da clinica, mas por outros problemas, e se ela não acompanhar pessoalmente o andamento, ela vai continuar esperando pro um transplante, que pode ser que não venha por ela estar inativa.
Eu tenho muitas sugestões, MUITAS mesmo, algumas são simples, que se adotadas poderiam trazer mais conforto para os pacientes, outras precisariam de uma estrutura melhor (investimento por parte dos donos) e outras simplesmente de boa vontade de cada profissional. Precisava conversar sério com o pessoal da assistência social e/ou psicologia, mas acredito que esse ano eu não consiga nada, apenas mais estresse.
Casos Renais
Eu estou deixando um pouco de lado aqui, pois não quero perder o foco, mas ano que vem pretendo escrever com mais freqüência. É só passar essa fase nebulosa que tudo volta ao normal, eu preciso contar as coisas boas que também aconteceram, é que meu humor não esta permitindo descrever corretamente as coisas positivas.
É isso aí, mais um dia…
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Bronca: Juventude IMBECIL

Casos Renais
Primeiramente, gostaria de adiantar minhas desculpas, pela linguagem nesse post, mas não consigo controlar a revolta quando leio noticias como a que coloco abaixo.
Jovem que pingou vodca no olho pode ter que fazer transplante em Campinas (SP)
Um estudante universitário de 23 anos corre o risco de ter que passar por um transplante de córnea por ter pingado vodca nos olhos. O uso da bebida como “colírio” é uma moda que começou no EUA, passou pela Europa e chegou ao Brasil. Em Campinas (93 km de São Paulo), houve dois casos em agosto.
“Estava alcoolizado quando pinguei. No dia seguinte, quando voltei ao normal, pensei comigo: ‘meu Deus, o que eu tenho na cabeça?'”, disse à Folha o universitário, que não quis se identificar.
De uma família classe média-alta da cidade, ele estuda economia em uma faculdade particular. Diz que não quer que amigos e familiares saibam que o problema na visão ocorreu por causa da vodca.
O jovem contou que acordou no dia seguinte com os olhos vermelhos, irritados e “muito doloridos”.
Batizada de “vodca eyeballing”, a mania da vodca nos olhos preocupa oftalmologistas porque pode provocar danos irreversíveis e até cegar. O suposto motivo para o uso é aumentar a sensação de embriaguez.
O oftalmologista do Instituto Penido Burnier, de Campinas, Leôncio Queiroz Neto atendeu aos dois casos –ambos universitários.
Eles pingaram a bebida nos olhos em festas diferentes e não se conhecem.
“Depois de uma conversa inicial, eles contaram que haviam jogado vodca nos olhos. Eles disseram que conheceram isso pela internet e que queriam aumentar ‘a viagem'”, disse Queiroz.
No Youtube, há vídeos até com um membro da banda Detonautas Roque Clube pingando a bebida.
EFEITOS
Os estudantes começaram o tratamento há cerca de 25 dias -com cinco dias de diferença um do outro.
“Os dois pacientes me pediram para guardar sigilo, mas eu não poderia deixar de alertar outros jovens sobre os riscos dessa nova mania” afirma. A aparência é de conjuntivite, mas a lesão é mais grave, disse o médico.
Na opinião do oftalmologista, a prática oferece muito risco e o efeito é “mínimo”. “No olho, só cabe uma gota de colírio e, portanto, só uma gota de vodca. Nem uma criança ficaria embriagada com uma dose tão pequena.”
Os dois disseram que pingaram a bebida junto com vários outros jovens e que a aplicação está virando “moda” nas festas.
O estudante ouvido pela Folha falou que está com a visão turva e criticou a divulgação da moda na internet. Mas considerou sua atitude uma “burrice”. 
(Fonte: Folha.Com)

Eu fico tão emputecida ao ler um absurdo desses. Como é que o ser humano tem essa débil capacidade de prejudicar tanto o próprio corpo? Caramba, não basta as doenças que existem por aí, onde mutilam o corpo, o organismo, o psico das pessoas, umas com efeitos tão rápidos que mal dá tempo de sentir, porem outras que vão definhando as pessoas ao longo dos anos, não basta isso, as pessoas ainda teimam em se acabar, com uma única razão, a razão de ser idiota o suficiente pra não ter respeito consigo mesmo.
Essa molecada irresponsável não faz idéia do que é depender de um transplante, não tem noção de como é ruim você viver cheio de duvidas, viver na insegurança, na espera, na consciência de que mesmo após um transplante, a dependência de remedios imunossupressores não melhora muito o quadro da nossa vida.
Esse Tico Santa Cruz (vocalista do Detonaltas que pingou vodca nos olhos), deveria ser preso, ou no mínimo multado, por ser uma pessoa publica que fazer algo assim e divulgar ainda por cima. Pessoas publicas devem ter na cabeça, que muitas outras vão se espelhar nelas, então cada ato que uma pessoa publica for tomar, deve ser pensado com cuidado.
Os indivíduos, que seguem essas modinhas medíocres, só para ficar dentro da turma ou para mostrar que é descolado (é quando o cérebro descola da cabeça e vai parar na bunda), só tem um nome, o de IMBECIL.
Eu sempre fui contra qualquer abuso ao corpo, seja beber demais, fumar, se drogar, e todas essas coisas que TODO MUNDO sabe que faz mal para saúde, mas mesmo assim continua fazendo. Eu antes mesmo de ficar doente pensava assim, meu corpo é meu templo.
Honestamente, se essa juventude for o futuro do mundo, que o mundo acabe em 2012.