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Olá pessoal, como estão?
Nos últimos meses eu conversei com várias pessoas que me procuraram pedindo ajuda/indicação de locais para tratamento, tanto na fase dialítica, quanto para o transplante, então resolvi contar porque eu escolhi me inscrever no Hospital das Clinicas de SP (FMUSP), ou melhor, porque eu cancelei minha inscrição no Hospital dos Rins e acabei indo para o HC.

– São muitas pessoas, e não é 40, 50 em consulta junto com você não… Beira a 100!!! E isso em um único especialista.

– Atendimento “cobaia”, algumas especialidades -não todas-, você é atendido por até 3 residentes na mesma consulta, e como eles estão aprendendo, após realizar seu atendimento eles precisam sair do consultório e reportar o caso ao responsável da equipe (geralmente o professor), e isso demora muito mais que o tempo da consulta, eu já cheguei a ficar 45m dentro do consultório sozinha esperando. E 98% dos pequenos erros cometidos, geralmente com as papelada como emissão de receitas, encaminhamento para outras especialidades e, outras coisinhas mínimas, são obra dos residentes, rs.

– Locais para “repouso”. Muitas vezes precisamos fazer exames (principalmente no pós transplante), e as vezes leva o dia inteiro, faz um, aí espera algumas horas para realizar outro, ou alguma consulta em seguida. Lá é extremamente desconfortável para fazer esses intervalos.

Vantagens

– Hospital escola, por mais que tenha colocado como desvantagem o atendimento “cobaia”, geralmente é uma vantagem. Eu acho os médicos residentes na maioria das vezes mais atenciosos no atendimento. Como eles estão sedentos por conhecimento, eles investigam mais, perguntam mais, te “desbravam” mais. Acho um barato quando vou para algum ultrasom, geralmente também realizado por algum residente e, eles acabam olhando mais do que devem enquanto esperam o médico responsável aparecer na sala. Tanto que a descoberta da minha pedra na vesícula foi uma “garimpada” inocente de um residente. As vezes estou em um ultrasom cardíaco ou outra localização que não é o abdômen, quando falo que transplantei, eles metem o aparelho na barriga para curiar.

– Tratamento centralizado em um único lugar. Atualmente eu passo lá nos seguintes especialistas: Urologia (claro), Osteodistrofia Renal (cuida do meu PTH), Cirurgião geral (to na espera da retirada da vesícula), Cirurgião da Urologia (ele acompanha a cirurgia do transplante), Dermatologia (faço laser, porque meu rosto tá vermelhinho por causa da rosácea) e Ginecologia. Eu já passei no dentista e no otorrino de lá também. O legal é que muitas das especialidades já estão informatizadas, então as especialidades estão conseguindo “conversar” durante o tratamento.

– Muitos dos medicamentos receitados pelos médicos são produzidos lá mesmo e, com certeza absoluta, se lá faltar algum remédio para o transplante, é sinal que não tem esse remédio em local nenhum desse país, afirmo categoricamente que lá seria o ultimo local que faltaria os imunossupressores no Brasil. As vezes você não recebe os remédios necessários até o dia da próxima consulta, então você recebe uma outra data para buscar novamente as medicações, faltar é bem difícil. Existe também a opção de receber eles em casa.

– Comida BBB, no restaurante do piso S1 do prédio dos ambulatórios, existe um Prato Feito e também um Self Service, e digo, lá você tem comida boa (tempero adequado, balanceamento de sal ok, etc), bonita (você percebe que os mantimentos usados são de qualidade) e barata (gasto geralmente R$7, R$8 em um almoço com suco incluso, isso no Self, já que não gosto do PF, porque 99% das vezes vem feijão e eu detesto). As lanchonetes que existem nas redondezas já não são baratas mas, servem comidas, lanches e tranqueiras deliciosas também.

Vou deixar linkado um vídeo aqui, que foi feito para a divulgação do poder de ensino que eles possuem mas, que dá para ter uma boa noção de quão colossal é o complexo do HC.

É isso amigos, grande abraço.

Precisou uma pessoa partir desta vida para eu conseguir qualidade na minha vida, precisou alguém ir para me ajudar chegar até aqui. Uma família teve que esquecer um pouco seu luto para pensar por um momento, para ajudar uma pessoa, ou até mesmo pessoas, que provavelmente essa família nunca nem vai saber quem são. Do outro lado outra família teve que por um longo tempo segurar lágrimas, abdicar de alguns luxos e momentos, só para garantir que eu tivesse sempre condição de um tratamento digno. Dezenas (provavelmente centenas) de profissionais da saúde praticaram o conhecimento que obtiveram através de longos e duros anos de estudos e de principalmente experiência pessoal, para assim me ajudar a sempre estar saudável, na medida do que me era possível.
Dia 28 de fevereiro de 2016, uma família perdia e outra ganhava. Neste dia a oportunidade de voltar para a vida em plenitude me foi devolvida, me deixando viver intensamente mais uma vez, o que havia sido interrompido por longos seis anos. Ganhei possibilidade real de voltar a correr atras dos meus sonhos. Neste dia, eu deixava para trás dores físicas e em troca ganhava energia. Neste dia eu renasci.

Agradeço a todas as pessoas que resolveram seguir a área da saúde e se dedicam a cuidar das pessoas, você são especiais. Todos da Nephron, da extinta São Jorge e todos do Hospital das Clinicas. Eu serei eternamente grata a todos vocês.

Eu não posso compensar a perda da outra família, mas prometi que vou honrar a vida do meu doador. E a vida do meu doador, essa não pode ser devolvida, contudo, por ele, pela família dele e pela minha, eu me sinto obrigada a jamais recuar, vou sempre dar o meu melhor, nunca irei me acomodar, quero todo dia me reinventar e buscar ser uma pessoa melhor, não só para as pessoas que estão próximas e sim para todos.

Para completar um ano de transplante, que tal levar mais uns pontos???
Eu tento me cuidar tanto que qualquer anormalidade, por mais simples que pareça, me faz questionar com a médica. Dessa vez foram três carocinhos subcultâneos que apareceram no seio direito, e resolveram assim ficar, eu fiquei cismada e tive que apresentar meu “amiguinhos” aos dermatologistas, que avaliaram e me passaram uma pomada para eles saírem. SÓ QUE A POMADA E NADA TERIA O MESMO EFEITO. No retorno expus que não tinha melhorado em nada, resultado, “manda ela pra biopsia”, desculpem, mas putaqueOpariu. O negocio é tão superficial que eu com uma faca arrancava a sangue frio, de verdade. Porém, vamos pra biopsia, sem problema, mais um procedimento novo para coleção.
Acontece que na minha inocência, achava que eles iam pegar uma seringa e dar uma sugadinha… LEDO ENGANO. Tomei unas 4 picadas pra anestesia (ate aí, uma picada a mais, ou a menos, nem liguei), só que a medica me aparece com um bisturi e “swap”, arrancou um bifão… Ok, sem problema… Foi e “swap” novamente e arrancou outro bifão. O que me injuriou foi o que veio depois… EU LEVEI PONTOS!!! Caceta… tiraram metade do peito? HAHAHAHAHAHAHAHA… Juro, detesto pontos, ô coisa que incomoda. Preferia levar agulhadas todos os 10 dias que ter que ficar com esses pontos. Mas, enfim, já foi. Umas moças que foram comigo fazer também a biopsia estavam lá com medo… E eu super zen, parecia até um projeto de monge falando “calma gente, vocês tem que ficar preocupadas com o resultado, não com o procedimento”, hahahaha… sai de lá fula da vida. E apesar da orientação de não tirar o curativo até o dia seguinte, fui curiar e vi que no primeiro corte, levei 3 pontos e no segundo levei 2. O resultado dessa brincadeira? Só no começo de maio. A desconfiança do médico é que seja alguma infecção oportunista. A retirada de duas amostras foi para um delas ser dividida e metade ser testada para bactérias, a outra metade para fungos e a outra amostra sera analisada inteira para definirem o diagnostico.

É isso aí pessoal, vamos encarando o que vai surgindo, não é mesmo? 😉

Ai chega a época de festas, sua médica só diz para você maneirar e eu nem estava com ideia de nada muito extravagante, só iria manter a rotina de sempre. Natal na casa dos meus pais e virada do ano em Piracicaba. O Natal foi tranquilo, como sempre deve ser, só que a virada foi tensa.
Eis que cheguei na minha primeira intercorrência grave. Dia 01/01/17 acordei de madrugada (1h depois que havia ido dormir, rsrs) com uma dor nas costas, fui até o banheiro, tudo normal, a dor persistiu, mas o sono falou mais alto. Quando acordei tentei tomar café da manhã não foi, fiquei super enjoada, voltei para a cama. Acabei ficando o dia todo entre acordar, tentar levantar, sentir dor, desistir e voltar a dormir. Foi super de repente os sintomas. No final da tarde, tentei insistir para levantar, caí da cama. Fiquei um tempo no chão, me senti mais fraca ainda. Voltei para a cama e fiquei nessa até umas 23h, quando mais uma vez insisti e fui para o lado de fora da casa tomar um ar… Arrrrr, só que não prestou. Passei mais mal ainda… tão mal, que tive que ir de Samu para o pronto socorro de Piracicaba. Estava com 39,4 de febre e muito, muito, muito enjoada. Para resumir, estava com uma infecção urinária. E assim, já tive infecção urinária e nenhuma chegou perto dessa, de verdade, foi uma infecção das trevas. Voltei para São Paulo não sei como, não tinha força nem para falar. No dia seguinte fiz exames para no outro dia (dois dias depois) passar na medica e claro, levei uma merecida bronca da médica, deveria ter procurado o HC assim que comecei a passar mal. Teimosia é outra doença que tenho.
Para resumir a opera, eu estava com uma infecção grave que fez minha creatinina ir nas alturas. Achei que Mr. Bauer me diria adeus, porém, revertemos o quadro e tudo normalizou, mas fiquei duas semanas podre na cama, o que me aliviou é que isso aconteceu depois de ter terminado a faculdade, já pensou ficar assim antes de fazer a defesa do TCC? Seria trágico, rsrs.

Medição do décimo primeiro mês da Creatinina:
1- 1,0 (02/01)
2- 2,98 (03/01)
3- Urograma positivo (04/01).
4- 1,11 (10/01)
5- 1,19 (17/01)
6- Urograma negativo (23/01).

Não teve exame, não teve consulta (somente dermatologista). Foquei total no TCC e quase enlouqueci nessa parte. Para uma pessoa perfeccionista fazendo algo que possui um apanhado de normas para concluir não deveria ser difícil, não é mesmo? Mas foi uma relação de ódio todo o tempo que fiquei desenvolvendo o trabalho, de verdade, outro TCC não faço nunca mais, só se pagarem e pagarem BEM.
O que interessa é que a dor na vesícula passou, mas eu sei que é um caminho sem volta, ela tem que partir.

Se fosse uma gestação, estaria com o bebê aqui, mas foi um “parto ao contrário”, ao invés de tirar, colocaram o bebe na minha barriga… e que bebê que dá trabalho. Eu tive que repetir a Determinação da Filtração Glomerular e dessa vez deu 56%, caiu bastante, eu claro, fiquei chateada, mas no fim resolvi aceitar o tempo que tiver com o Mr. Bauer.
No dia que fiz o exame, conheci um palhaço que trabalha em clinicas de hemodialise, e o detalhe, pouco tempo que ele começou a trabalhar na clinica de hemodialise ele perdeu os rins. Pois é… essa vida gosta de sacanear as vezes. Ele tem uma fundação, que preciso escrever sobre ela mais adiante, enfim, o palhaço é hilário… esta transplantado há 11 anos e tem um trabalho muito lindo na instituição dele.

Medição do nono mês da Creatinina:
1- 1,11 (17/11)
2- 1,21 (22/11)

Finalmente consegui fazer a densitometria óssea, esse exame era para ser feito nos primeiros meses do transplante, mas o pessoal que faz esse exame estavam em greve, então atrasou um “cadin” a realização do mesmo. O resultado deu normal, fiquei feliz pra caramba, um problema a menos na cabeça.
Na consulta de rotina com minha médica cuidadora s2, os exames estavam normais, com exceção das enzimas do fígado. Acho que enquanto eu não resolver a vesícula eu vou ficar tendo problema com o figado, o que é bem chato, mas bem feito, ninguém mandou eu correr da briga quando soube da pedra na vesícula.
Sem grandes novidades, as consultas começaram a perder a intensidade e a faculdade acabou drenando toda a energia que tinha.

Medição do oitavo mês da Creatinina:
1- 0,98 (04/10)
2- 1,20 (17/10)

Depois que chegou no 5º mês, acho que parei um pouco com as neuras, como a de querer colocar mascara em qualquer buraco que me enfiava, de ter medo de sair de casa (sim, eu fiquei), e passei a curtir finalmente o transplante, curtir no sentido de voltar a viver em liberdade, coisa que a hemodialise impedia um pouco e o inicio do transplante também impediu, já que tinha os pontos, depois o “vazamento barrigal” (tenho certeza de quem ler rápido vai ler outra coisa, hahahahahahaha), etc.
A consulta começou a espaçar e passou a ser a cada 40 dias. Uma MARAVILHA!!!

Fiz um ultrassom do rim transplantado que mostrou a mesma coleção que a tomografia havia identificado, eles pediram os dois exames juntos, mas não deu para fazer eles no mesmo dia, então o ultrassom ficou para esse mês. Tirando isso, nada aconteceu. Nenhum intercorrência.

Medição do quarto mês da Creatinina:
1- 1,06 (18/07)