Como esquecer desse ano? Posso afirmar que a caminhada para chegar em 3 anos de transplante foi árdua, emocionalmente cansativa e muito iria mudar em minha vida. Foi o ano que quis me reerguer, me reinventar e isso realmente aconteceu, porém, de uma forma totalmente inesperada para mim.
Agora formada, queria conquistar o mundo, recuperar os anos que haviam ficando em “pausa”, foi o momento que quis retomar o controle, fazer planos, executa-los, enfim, era o momento de eu viver de verdade.
O meio do caminho foi até que bom, fiz uma viagem que queria há muito tempo. A Liberdade finalmente, que sensação maravilhosa de poder ir e voltar no momento que eu quisesse. E voltei, renovada, cheia de planos e garra para perseguir meus objetivos. Só que… sim… como diria Joseph Climber, “a vida, ah… a vida é uma caixinha de surpresas”, e mal ressurgi das cinzas e fui golpeada, literalmente golpeada pelas costas e aí começa um pesadelo que até hoje tenho resíduos para curar.
Já havia dito que estava tendo alguns episódios de ansiedade e acreditem, eles não eram à toa. Eu sempre tive uma forte intuição, que burramente a maioria das vezes eu ignoro. Contudo, esse ano estava muito forte em mim a sensação de que minha vida pessoal iria desmoronar a qualquer momento. É o que dizem, as únicas pessoas que podem te trair, são aquelas que você confia. Sofri um baque tremendo, sabe aquelas situações que te tiram o chão? Onde você perde o norte? Foi algo assim que aconteceu. Não vou dar detalhes aqui dos acontecimentos, são coisas pessoais demais, que em nada acrescentariam nesse blog, estou apenas explanando como a saúde emocional também deve ser cuidada, do contrario, consequências sérias podem surgir.
E isso é sério meu amigos, não duvidem jamais que o seu emocional pode atingir em cheio seu físico, ele atinge sim e, quando você já tem uma imunidade comprometida isso pode acarretar inúmeros danos. No meu caso foram as seguintes neste ano: Perda da fístula, Diabetes II e Síndrome do Pânico.
Nos próximos posts vou contar como cada uma apareceu na minha vida, para depois seguir com o relato do 4º ano de transplante.
A média da minha creatinina ficou entre 1.1 e 1.2, chegando até 1.7 quando internei por causa da fístula.
Olá amigos, como estão?
Conforme prometi, vou atualizar as coisas que aconteceram comigo a cada ano, obvio, o que for lembrando, porque como fiz há 5 dias a marca de 7 anos de transplante, tenho que lembrar de coisas que aconteceram há 5 anos atrás. Irei tentar 😉
De 1 ano e 6 meses de transplante (que foi a minha última postagem), até completar 2 anos de transplante, nada muito significativo aconteceu, fiz a densitometria que acusou uma leve osteopenia, mas isso desde a época da hemodiálise acusa. Fiz também um doppler do RIM que acusou normal e um ecocardiograma que também se mostrou normal.
Apresentei alguns quadros de ansiedade e a minha médica incluiu na minha riquíssima dieta de medicamentos, mais um para controlar a ansiedade. Confesso que fui um pouco resistente em ter que tomar esse remédio. A vida seguiu normal sem a vesícula e não posso falar de efeito colateral nenhum, só sei que a cirurgia aconteceu por causa da cicatriz e também pelo potinho cheio de pedras que ganhei do hospital.
A média da minha creatinina continuou entre 1.0 e 1.1
Depois de muitos anos, estou aqui novamente.
Alguns provavelmente pensaram que eu tinha partido dessa para uma melhor (pela complexidade e alta taxa de mortalidade desse “pequeno probleminha” de saúde que possuo), mas como podem ver, essa carcaça ruim ainda perambula pelo planeta, rs.
Eu cheguei em um momento que havia cansado de viver tanto a IRC, de dar tanta atenção a ela e não viver a vida como eu costumava fazer antes de ser presenteada com a DRC. Eu precisava desse tempo para recuperar muitos anos que fiquei em tratamento e com limitações (já discorridas por esse blog).
Enfim, eu vou tentar atualizar todo percurso desde a ultima atualização desse site, vivi algumas situações que merecem ser deixadas por aqui.
Confesso que estou bem desatualizada no que se diz ao tratamento dialítico (hemodiálise e dialise peritoneal), porque eu fiquei órfã de clinica (ela fechou uma semana depois que transplantei), perdi todos meus parceirinhos de luta, a minha amiga/irmã que fazia hemodiálise do meu lado, faleceu no inicio de 2021 e esse foi o último elo que tinha com as atualizações do tratamento dialítico.
Espero que essa postagem encontre todos bem, a quem já me acompanhava, bem vindo de volta e quem é novo por aqui, espero que aprecie o conteúdo desse blog, são relatos sinceros de tudo que vivi (e ainda vivo), sendo uma paciente renal.
Como fiz a versão falando da hemodiálise e, é uma das postagens mais acessada do Casos Renais, eu resolvi fazer uma versão sobre o transplante. Mais uma vez com detalhes de coisas que eu vivenciei, não é baseado no certo, tudo que aconteceu comigo pode ser bem diferente para qualquer outra pessoa.
O transplante renal é uma cirurgia de grande porte, onde é feita a colocação de um rim saudável, retirado por um doador vivo ou cadáver, que fica alojado na cavidade abdominal do paciente enfermo, deixando ele geralmente na fossa ilíaca direita ou esquerda. Quem definirá isso será o cirurgião.
A primeira coisa que preciso escrever aqui infelizmente, é que o transplante renal não é cura. Porém, é o melhor tratamento que temos nos dias de hoje para quem já perdeu mais de 90% da função renal. E porque não é cura? Por dois motivos: O primeiro é que você irá precisar tomar remédios (imunossupressores), que podem causar alguns efeitos colaterais. Esses remédios possuem a função de abaixar sua imunidade para que seu corpo não agrida o órgão transplantado, confundindo o organismo para que ele perceba o órgão como próprio do corpo e não o contrário. O segundo é a consequência do primeiro, mesmo tomando os medicamentos, a medicina ainda não descobriu uma forma do seu corpo se adaptar 100% com o enxerto, então o transplante não é eterno, apesar de estar subindo muito o tempo de vida do enxerto, ainda é um organismo desconhecido dentro do seu corpo o transplante tem um tempo de vida útil, que atualmente fica na média de 15 anos, podendo em alguns casos variar para mais e para menos. Devido a essa condição, o transplante é percebido como um tratamento continuo assim como dialise peritoneal/hemodiálise, só que com mais qualidade de vida.
O único caso de transplante que pode durar por toda uma vida é com gêmeos univitelinos (idênticos), já que possuem o mesmo grupo de DNA.
Bom, vamos para conduta.
Geralmente quando chamam você para o transplante, após eles oferecem e você aceitar, eles perguntam se você está com febre, ou se teve febre recente, perguntam quando foi sua última dialise, porque dependendo de quanto tempo faz, eles podem pedir que você dialise antes de transplantar. E te dão instruções para ir até o hospital, que setor procurar para realizar a internação.
Chegando no hospital, é importante ir com acompanhante para que ele cuide das papeladas da internação, enquanto a equipe de enfermagem começa os preparativos para o transplante com você.
A primeira coisa que eles fazem é um questionário onde irão avaliar o risco do paciente, pelo que percebi no HC, ele vai de 1 a 5, sendo o 5 o pior. Geralmente os renais ficam no mínimo na categoria 2, por causa do acesso (cateter ou fistula) e da dialise que pode causar queda de pressão, etc.
Eles tiram sua pressão, sua glicose e sua temperatura.
Te dão um avental e mandam você para o banho. Da primeira vez que fui chamada, eles pediram para eu fazer a tricotomia, já na segunda não pediram, porém, em ambas eu já tinha feito em casa.
Feito o questionário e de banho tomado, essa próxima parte pode variar, como eu tenho duas experiências, essa parte foi diferente uma da outra. Da primeira vez eles colheram exames de sangue, vários, e já me prepararam para ir fazer 2:30 de hemodiálise. Já na segunda vez eu fiz os exames de sangue e fui para a próxima etapa, não precisei ir para a dialise.
Eu também tive que ir fazer um RX e em seguida um eletrocardiograma e, após isso, a enfermeira isola o braço se existe fistula e te encaminha para o centro cirúrgico.
Já no centro cirúrgico é mais rápido, você vai para a mesa e eles te preparam colocando soro para correr, eu fiquei em posição de cristo redentor, com os braços abertos, eles orientam que irão injetar um remédio para você dormir e enquanto isso te dão uma máscara de oxigênio para enfim apagar e não lembrar de nada quando acordar.
Abaixo eu coloco o esquema do transplante, igual eu fiz com a vesícula, para ficar mais fácil de entender.
Esse foi o esquema quando saí da cirurgia.
– Implantação de um acesso central no pescoço.
– O acesso venoso já havia sido colocado quando foi coletado os exames de sangue.
– A incisão nada pequena, no meu caso foi do lado direito e com modestos 21 pontos.
– E a sonda vesical.
– Eu não precisei, mas, muitos saem também com drenos próximos a ferida cirúrgica.
Cada hospital tem um protocolo, no HC, no quinto dia pós cirurgia eles tiram a sonda vesical (não dói!), o acesso central é retirado próximo ao dia que terá alta e você recebe alta somente após 3 quedas seguidas da creatinina. Comigo eu entrei na cirurgia com a creatinina acho que 10 ou 11, sai da cirurgia com ela 7, em dois dias caiu para 4 e tive alta com ela 3.
Deixo abaixo uma animação da cirurgia do transplante renal para quem se interessar, não é uma cirurgia real, é apenas animação, então não dá aflição 😉
20 dicas que só um paciente saberia dar (transplante doador cadáver):
Não sei que dicas poderia dar para um transplante renal de doador vivo, já que tudo é agendado previamente, as preparações são bem mais fáceis, acredito.
1) Assim que receber a ligação do hospital te chamando, NÃO COMA NADA! Um dos principais motivos do paciente passar mal no pós-operatório é o fato do estomago não estar completamente vazio. Eu tive sorte e fiquei com mais de 12h de jejum, já que me chamaram as 2:40 da madrugada e minha última refeição tinha sido por volta das 19:00 e só operei depois das 10:00 da manhã. Não tive enjoo/vômitos e consegui comer normalmente logo após descer para o quarto. Eu fiz duas cirurgias com anestesia geral e as duas foram com jejum bem grande e, eu não apresentei nenhum sintoma depois que as cirurgias acabaram.
2) Esteja sempre com itens de higiene reservado e roupas intimas novas deixadas de reserva para se for chamado um dia. Não tem coisa pior que depender de outra pessoa para definir essas coisas para você. Tendo sempre essas coisinhas separadas facilita muito a sua estadia no hospital no seu pós-operatório.
3) Não use as pessoas que estão internadas com você como exemplo das coisas que irão acontecer com você, cada organismo reage de um jeito. Se tiver sorte, prepare-se para ganhar novos irmãos durante essa estadia, é um momento realmente onde todos estão na mesma situação, então os veteranos sempre ajudam os novatos. Procure fazer sua parte também.
4) Questione. Questione. Questione. Se você tem dúvidas, aproveite a visita dos médicos e discuta, se precisar, anote e quando o médico aparecer você pode tirar suas dúvidas sem esquecer.
5) Procure ser informado desde já, pergunte os remédios que está tomando, se ouvir um termo técnico que desconhece peça “tradução”, rs.
6) Não aceite dor! Você está dentro de um hospital, é o único lugar que você pode e deve ficar confortável fisicamente, ainda mais nesse momento. Só que também não abuse dos medicamentos, só peça se existir dor, não maximize sintomas, isso pode prejudicar a adaptação do seu corpo com o enxerto.
7) Se tiver sorte você vai ter comida boa no hospital, como não foi meu caso, eu fazia um escambo com minha colega de quarto, as frutas que ela não gostava, ela me cedia (eu vivi de fruta praticamente a internação inteira), e eu dava para ela bolachas e torradas que sobravam para mim. Faça amigos, rs.
8) Se esforce para sair da cama o mais rápido possível. Caminhar incentiva o rim a produzir urina e os médicos enxergam isso como um ponto ideal para sua alta, enquanto você não estiver andando normalmente você não terá alta.
9) Não abuse nas visitas, tem pacientes que querem uma comitiva visitando e isso atrapalha o trabalho da enfermagem e também pode atrapalhar o(s) colegas de quarto, procure ter bom senso. Além disso, quanto mais pessoas no quarto maior o risco de contaminação.
10) Não tome nenhum medicamento que não seja o que estejam te dando na internação. Salvo se você toma algum especifico que o hospital não tem e o médico autorizar.
11) Se tiver vontade de tossir ou espirrar pegue o travesseiro e abrace, o impacto no seu abdome será menor e irá fisgar menos os pontos.
12) Algo que ninguém diz é que os primeiros dias você vai soltar muitos gases, acho que o fato deles mexerem no abdome dá alguma coisa, pelo menos comigo foi assim. Entenda se seus colegas estiverem nessa situação, não julgue se você estiver “numa boa”.
13) Aproveite as visitas, passa tão rápido e o hospital não é o lugar mais acolhedor que existe, então sempre que receber alguém, curta e compartilhe sua experiência, com certeza você vai ter boas histórias para contar.
14) Seja paciente. Na semana que fiquei internada eu fiquei em uma angustia louca, queria saber a evolução do transplante a todo momento, dava o horário do remédio eu começava a ficar nervosa quando atrasava uns minutinhos, na loucura que isso poderia prejudicar.
15) Siga muito as orientações e dicas da equipe de enfermagem, eles lidam com pacientes transplantados todos os dias, eles possuem mais experiências que os médicos, já que a maioria dos médicos estão ainda se formando ou não vive só de transplante. A equipe de enfermagem vive só de pacientes transplantados, então escutem a equipe, as dicas deles são as melhores.
16) Se possui amigos na dialise, dê notícias, não tem nada mais incentivador para um renal crônico em dialise do que saber de um transplante de alguém próximo bem-sucedido. Geralmente nas clinicas são mais compartilhados os casos ruins, porque eles geralmente voltam para a clínica, então muitos criam um medo do transplante, então ajude a fazer a diferença e dê seu relato.
17) Beba água até cansar. Tem coisa melhor para colocar um Rim para funcionar? Acho que não.
18) Da mesma forma da dialise, não omita sintomas. Qualquer dor, desconforto, qualquer detalhe que não é normal em você, você precisa compartilhar com seus cuidadores, claro que não precisa dizer que tem um corte na barriga que antes não tinha, rs.
19) Reserve um momento do seu dia para pensar em seu doador e sua família. Geralmente a partida do doador cadáver é traumática, já que precisa acontecer a morte cerebral e os outros órgãos estarem funcionando, então, pense neles com carinho, abrace-os em pensamento, isso pode não ajuda, mas, também não atrapalha e é um gesto de conexão sua com seu doador.
20) Aproveite a nova vida, só que tenha juízo. Tome os remédios sempre no mesmo horário, encare as consultas como oportunidade de espalhar e obter informações dos colegas que lá também estão, não reclame pela demora no atendimento, você foi presenteado, o resto é resto.
Dicionário:
Diurese: É a medição da urina de uma pessoa.
Enxerto: É o nome dado ao órgão transplantado.
Imunossupressor: São medicamentos que abaixam a imunidade e evitam que o nosso corpo tente combater o rim transplantado.
Sonda vesical: É uma mangueirinha fina que colocam na uretra que alcança a bexiga, assim a urina fica armazenada em uma bolsa de plástico, onde de tempos em tempos a equipe de enfermagem esvazia para medir sua diurese.
Tricotomia: Depilação dos pelos em qualquer parte do corpo. No caso do transplante eles dizem para você imaginar uma bermuda e tirar todos os pelos que ficariam na área da bermuda. TX: é a sigla para a palavra Transplante, é muito usada em prontuários.
Acho que fazer atualizações semestrais sobre o transplante já está de bom tamanho, então, a cada 6 meses eu apareço aqui para dar uma renovada na minha evolução. Claro que irei colocando outros assuntos aqui que envolvem esse ‘mundo renal’. Então vamos para as novidades.
Após a pielonefrite que tive na virada do ano minha creatinina nunca mais foi menor que 1.1, fica variando entre 1.10 e 1.19, eu fico triste porque foi uma única infecção e conseguiu atrapalhar toda evolução que eu estava tendo. Outra coisa foi minha taxa de filtração, a dos primeiros 6 meses estava 59%, a de um ano estava 56% e agora está nos 54%, ela vem caindo e eu estou lutando muito para ela pelo menos parar nesses 54%.
Estou há 7 meses esperando para fazer uma densitometria óssea. Já tentei 2x, mas, a máquina estava quebrada, só quero ver se em setembro eu consigo. A primeira que fiz pós transplante estava normal.
>> #MomentoMulher <<
Bom esse assunto é mais para mulheres mesmo, então, sempre que falar sobre assuntos femininos irei separar no tópico deste jeito.
Na época que fazia hemodiálise minha menstruação desregulou monstruosamente, ao ponto de eu ficar alguns meses sem nem ver a cara dela. Assim que transplantei, menstruei no quarto ou quinto dia pós tx (não lembro, só sei que ainda estava internada), e depois disso ela como mágica regulou e vinha todo mês NO MESMO DIA!!! Pois bem, eu sempre me cuidei, então fui até o querido ginecol. para um checkup anual, já estava quase dando um ano desde a última vez que fui dar uma olhada nesse assunto.
Por coincidência claro, foi só começar a ver esse assunto que eu desregulei toooodaaaaa. E aí meu mundo caiu, os hormônios bagunçaram, eu tive uma queda acentuada no cabelo que me deixou desesperada, fiquei uns 5 meses comprando tudo que era produto e vitamina (com autorização/indicação dos médicos, claro), gastei uma fortuna, porém, não teve salvação, tive que cortar e MUITO meu cabelo. E mais uma vez mágica, assim que cortei o cabelo começou a crescer e hoje já está quase normal. Estou levando em consideração que levei outra anestesia geral e essas danadas tendem a dar uma queda braba de cabelo, só que temporária, então estou tranquila porque sei que é questão de tempo para melhorar de vez.
Os cabelos melhoraram… O humor, a pele e a menstruação… NÃO! Resultado: Eles indicaram a colocação do DIU Mirena, que é aquele DIU que possui hormônios, porém, como ele não vai para corrente sanguínea os efeitos colaterais são menores. O que está acontecendo é que eles só colocam esse bendito quando estamos menstruada e somente de terça e quinta, e de birrinha minha menstruação vem sexta ou sábado e dura 3 dias, ou seja, não pego nem terça e nem quinta!!! Já estou tentando colocar esse DIU há 3 meses e sempre essa “pegadinha do malã” comigo, rsrsrsrs, eu mesmo me atrapalho.
>> #FimMomentoMulher <<
Uma coisa que já teria que ter comentado é que eu fiquei mais de sete anos na hemodiálise, no entanto, parece que fazem uns 30 anos que passei por isso, é muito louca essa sensação, parece que foi com outra pessoa e eu só fiquei sabendo. Como é fácil esquecer momentos desconfortáveis.
Já retornei ao médico e por enquanto está tudo bem clinicamente falando. Eles coletaram amostras do tecido da vesícula para exames, que segundo eles, é procedimento padrão lá no HC, só que ainda não saiu o resultado, então, só retorno ao cirurgião daqui 6 meses.
Eu já disse aqui em algum lugar que minha cicatrização é bastante ruim, sempre formam queloides nas incisões cirúrgicas, porém, para minha alegria, desta vez minhas cicatrizes estão maravilhosas, acredito que daqui uns meses vai ser até difícil perceber que foi feito alguma coisa. Acho que o maior responsável por isso foi o fato de terem colado ao invés de darem os costumeiros pontos.
Relacionado a minha alimentação a única intolerância que percebi foram amendoins, as duas vezes que comi foi uma correria danada para o banheiro. Tirando esses dois episódios do amendoim, continuei sem enjoo, azia, diarreia, dor, etc.
Muitas mulheres têm medo da incisão que fazem no umbigo, li alguns relatos onde o umbigo fica meio deformado. Comigo não aconteceu absolutamente nada, não inchou, não ficou com hematomas e hoje já cicatrizado, vejo que não mudou em nada a anatomia dele.
Uma coisa que eu viciei antes de ir para o centro cirúrgico, foi ver no youtube vídeos abrindo várias vesículas, tem bastante vídeos e são bem interessantes, tem alguns que sai uma pedra só, tem outros que saem várias e teve um em particular que saiu praticamente a vesícula inteira empedrada em uma única só pedra, que partiu no meio e virou duas. Não achei nenhum vídeo com pedras alaranjadas iguais as minhas
Abaixo segue o esquema das incisões.
Bom, isso foi o que eu encontrei após sair da cirurgia.
A incisão A foi por onde a vesícula foi retirada. As incisões B e C foram por onde as “ferramentas” entraram para cortar, suturar, etc. E a incisão D, no umbigo, foi por onde eles injetam o famoso gás que muitas pessoas temem por ter a fama de causar o maior desconforto da cirurgia, e também a câmera por onde eles visualizavam toda a cirurgia. Eu também estava com a sonda vesical (retirada algumas horas depois da cirurgia e NÃO DOEU, rsrsrs ), e também um acesso venoso no braço esquerdo para aplicar medicamentos direto na veia.
Dia 23/07 o HC me ligou perguntando se eu aceitaria ir me internar lá para dia 25/07 fazer a retirada da minha vesícula (colecistectomia), que desde 2012 (sim senhores!), estava com pedras. Claro que aceitei. Eu confesso que procrastinei essa cirurgia por muitos anos, eu tenho alguns grandes motivos para essa procrastinação, porém o principal foi que o meu extinto convenio só realizava essa cirurgia no hospital próprio dele e desde a minha experiencia de internação nele em 2013, onde não vi a cara de um médico por 5 dias e quando chamava uma enfermeira eu esperava horas para simplesmente virem fechar o soro, acabou me deixando bastante desanimada em relação ao atendimento deles e acabei desistindo de operar pelo convênio. Acabei optando por tentar a chance de operar o HC, o que só foi acontecer agora. Eu entrei como prioridade na fila do HC por ser transplantada, e minha entrada nessa fila aconteceu dia 31/03 deste ano, então esperei pouco mais de 3 meses para realizar a cirurgia. Hoje estou completando 2 semanas de cirurgia.
Bom, vamos para detalhes técnicos da cirurgia.
Quando eu internei no domingo, foi apenas para garantir o leito, somente na segunda iria realizar exames pré operatórios, então foi mais uma hospedagem no primeiro dia, nem acesso eles colocaram.
Na segunda, dia que antecedeu a cirurgia, fiz apenas 3 exames, onde foram um exame de sangue, 1 RX de tórax e 1 eletrocardiograma. Não foi pedido ultrassom e nem nenhum outro exame, já que eu estava com todos meus exames bem recentes e havia deixado tudo em dia para quando chegasse o momento da cirurgia não existisse nenhum imprevisto (fiz exatamente a mesma coisa com o meu transplante).
Recebi a visita de vários especialistas, além dos dois residentes que me acompanharam desde a entrada até a alta, que foram a Dra. Rebeca e o Dr. Marcelo, ambos muito atenciosos. A equipe de anestesia foi a primeira a aparecer, eles quiseram saber se eu tive reação quando transplantei, perguntaram detalhes das primeiras horas após o transplante, se havia vomitado, se tive febre, se era alérgica em algum tipo de medicação, etc. Para eles eu apenas expliquei que tive muito frio logo depois que acordei da cirurgia. Um nefrologista da equipe do transplante (que não era a minha médica s2), também apareceu e disse que estaria acompanhando de longe, mas, estaria disponível por telefone caso a equipe que iria realizar a minha cirurgia precisasse tirar alguma duvida e, na sala de cirurgia vi a Dra. Rebeca acionando ele por telefone apenas para confirmar o tipo de anestesia venosa que eu poderia receber.
O Dr. Marcelo e a Dra. Rebeca me avisaram que no meu caso iriam tentar a cirurgia por videolaparoscopia, caso eles percebessem algum problema, teriam que fazer a cirurgia aberta, porém, deixaram claro que isso seria algo bem raro. Assinei o famoso termo de esclarecimento cirúrgico, onde quem tem medo deve só assinar sem ler, já que tem vários detalhes do que pode dar errado, rsrsrs.
Enfim, o pré cirúrgico foi bem tranquilo, sem nenhum detalhe que pudesse ser relevante.
Na manhã da cirurgia, era 5:30 quando a enfermeira entrou e me entregou um avental e pediu para eu tomar banho, foi terminantemente proibido lavar a cabeça, honestamente não sei o real motivo, preciso pesquisar, eu tenho a teoria que se precisar reanimar com descarga elétrica pode “dar ruim”, já que água é condutora de energia elétrica, mas, isso é teoria minha, não sei de verdade o porque é proibido lavar a cabeça.
Eu confesso que tinha tido uma noite de sono bem ruim, acordando de hora em hora preocupada, então quando começaram as movimentações eu fiquei aliviada. Como essa cirurgia estava marcada para o primeiro horário, foi bem diferente do transplante. Eu novamente subi para o 9º andar onde se encontra o centro cirúrgico, o que não sabia é que junto comigo, haviam 29 pessoas sendo preparadas para outras cirurgias, então, diferente do transplante, onde no corredor só havia eu, desta vez haviam 30 macas com pacientes. A organização desta parte eu achei mágica, tanto que assim que cheguei no 9º andar eu fiquei encantada, já havia uma maca e um cobertor me esperando e várias outras macas e cobertores que estavam sendo ocupados conforme os pacientes iam subindo. Eu cheguei no centro cirúrgico era quase 7:00 da manhã, então peguei uma boa parte dos preparos, os residentes chegando, a equipe de enfermagem preparando as 30 salas cirúrgicas dos 3 blocos existentes nesse andar.
Enquanto esperava na maca, uma enfermeira gritava os nomes e você precisava erguer a mão confirmando que já estava lá e, foi bem engraçado, porque as respostas variavam como “Estou aqui”, “Presente”, “Sou eu”, “Aqui do lado do sicrano”, rsrsrs, foi bem divertido ver. Logo após, aparecia outra enfermeira confirmando o seu nome (você falando), com a pulseira que te colocam logo que você dá entrada na internação, junto também com o prontuário que eles colocam embaixo do travesseiro da maca. Após essa confirmação, eles te colocam do outro lado do corredor para então um dos médicos que estará na cirurgia aparecer e conversar com você, mais era querendo saber se você esta bem, se esta com medo, etc. Em seguida uma ultima enfermeira aparece e pergunta o tipo de cirurgia que vai ser realizada e se existe alguma informação que achava importante comunicar. Nesta hora eu avisei que ainda tinha fistula ativa e gostaria muito de preservar o braço dela, dito isso, a enfermeira foi buscar a famosa pulseira rosa que indica a preservação do membro. Depois de toda essa sequencia eu fiquei esperando ainda uns 30m até finalmente ser carregada por uma auxiliar de enfermagem que iria ajudar na preparação da sala onde seria a cirurgia. No transplante eu fiquei na sala 9, desta vez fui para sala 28, então consegui ver todos os blocos cirúrgicos e ver que a maioria das salas são iguais e, que os equipamentos que são necessários para cirurgia na verdade são levados para as salas, eles não ficam na sala. Vai conforme a necessidade da cirurgia. No meu caso, eu cheguei na porta da sala enquanto um armário de metal enorme entrava. Assim que fui colocada para dentro, vi que o armário de metal era a maquina que iria fazer a cirurgia por vídeo.
Assim que entrei a anestesista estava sendo a maestra da vez e organizando todo mundo, auxiliares, enfermagem, os residentes que ela fazia perguntas do meu histórico e, até o pessoal que trouxe a máquina ela estava coordenando. Eu não sei o que tenho, mas eu acho muita magia o centro cirúrgico, eu tenho uma sensação muito boa quando estou nessas salas e isso acontece desde as primeiras vezes que entrei, quando fui fazer as fistulas.
Bom, depois das coisas organizadas, a anestesista começou a conversar comigo, me perguntou sobre a pulseira rosa, porque eu não tinha desativado a fistula e, eu expliquei que não queria perder ela jamais, já que tinha consciência que o transplante estava tudo bem, porém, ele não é eterno e se um dia precisar voltar para dialise, teria já a fistula prontinha para uso, já que conseguir uma fistula funcionante foi difícil e preservar ela com minha pressão baixa foi mais difícil ainda. Ela gostou e até elogiou meu pensamento e gritou na sala “ninguém vai encostar nesse braço”, rsrsrs. E finalmente ela me colocou um acesso e, eu estava morrendo de receio disso, porque eu sei que sou ruim de veia e meu maior receio é a veia não mandar a anestesia venosa suficiente e eu acordar no meio da cirurgia (é besteira minha, eu sei). O acesso ficou perfeitinho, olhei para o soro e ele estava correndo que era uma beleza. Depois disso, mascara de oxigênio na cara, alguns eletrodos na testa, coisa que não sei se colocaram no transplante e o famoso soninho.
Acordei dessa vez já na sala de recuperação, no transplante eu fiquei na sala cirúrgica mesmo me recuperando, dessa vez eu fiquei na sala de recuperação do bloco 3, onde tinha eu e outras pessoas. Acordei sem frio, sem dor, sem sintoma nenhum. Olhei para meus pés e vi um potinho desses de exame de urina e afobada como sou, já chamei a enfermeira e perguntei se eram minhas pedras, ela confirmou e me deu para ver. Eu assustei com a quantidade e tamanhos variados. Ali eu percebi a sorte que tive dela nunca ter inflamado. Voltei para o quarto que estava antes da cirurgia, estava de sonda vesical e devido a somente essa sonda, fiquei deitada umas 2h, ai já entediada resolvi sentar e ver o que tinham feito. Foram 4 incisões, um furo dentro do umbigo, dois furos na lateral direita, mesmo local onde eu acredito estar o rim transplantado (medinho), e um corte um palmo fechado abaixo dos seios de aproximadamente 3cm, que acredito eu, ser o local da retirada da vesícula. Esse corte foi o único lugar que estava dolorido e ficou dolorido até o 5º dia pós cirúrgico, a sensação é que alguém havia me dado um soco na boca do estomago e então estava dolorido. Não levei pontos, eles colaram as incisões o que eu achei maravilindo, já que não ia levar aqueles famosos beliscões de pontos. Umas 7h após a cirurgia eles retiraram a sonda, eu estava urinando normal com a sonda, só que levei umas 4h para conseguir urinar sozinha após a retirada dela, mas, isso é bem normal. Assim que retiraram eu corri para o banho, fiquei aliviada, porque ficar com sonda é bem chatinho em questões higiênicas, assim como da outra vez, não senti nada para retirar. Chegou a noite, eu dormi bem e as 7h da manhã do dia seguinte já estava de alta. O engraçado que não tive restrição alimentar nenhuma. Jantei normal na noite da cirurgia e tomei café com leite e pão com margarina no café da manhã, não tive nenhum enjoo, nada de diarreia que é comum e já no dia da cirurgia eu evacuei normalmente.
Em casa continuo comendo normal, a única coisa que desarranjou meu intestino foi um amendoim e foi bem de leve também. Eu comi de tudo, justamente para testar, já que tenho retorno na sexta com a equipe que fez a cirurgia (18 dias após a cirurgia). Então, se desse algum sintoma eu já queria discutir com a equipe, só que eu acho que fui premiada, porque não tive qualquer reação com alimentos usuais e nem os exageradinhos, por exemplo, eu comi pizza caseira com 6 dias de cirurgia e nada.
Foi isso pessoal, minha experiencia com a retirada da vesícula sendo transplantada e passando por outra anestesia geral. Então, se alguém precisar, é só falar tudo que o preocupa com os médicos responsáveis que tudo dará certo. Minha fistula esta intacta, o rim esta funcionando bem e eu não tenho dor e nem mal estar devido a cirurgia, na verdade acho que melhorou, eu tinha umas pontadinhas na região da vesícula que aparecia e desaparecia, conforme o que eu comia e não tive mais essas pontadas desde que a cirurgia aconteceu.
Quem chegou aqui e não tem nenhuma outra complicação e gostaria apenas de ler um relato de uma cirurgia na vesícula, eu só digo que é muito tranquilo, não tem nada de insuportável, na verdade é mais tranquilo que muito procedimento mais simples que já passei, como por exemplo uma endoscopia, rsrs. E se eu, transplantada renal, que teoricamente sou uma paciente mais “complicada”, deu tudo certo, imagina quem só tem essas pedrinhas para encher o saco? Tranquilidade e dialogo com a equipe médica, esse é meu conselho.
Quem esta morrendo de curiosidade para ver minhas pedrinhas, é só clicar AQUI que vai para a foto delas.
Grande abraço para todos.
Obs: Eu linkei a foto das minhas pedras (são MUITAS), porque ninguém é obrigado entrar no site e ver coisas que talvez não gostem.
Olá pessoal, como estão?
Nos últimos meses eu conversei com várias pessoas que me procuraram pedindo ajuda/indicação de locais para tratamento, tanto na fase dialítica, quanto para o transplante, então resolvi contar porque eu escolhi me inscrever no Hospital das Clinicas de SP (FMUSP), ou melhor, porque eu cancelei minha inscrição no Hospital dos Rins e acabei indo para o HC.
Para quem leu as postagens anteriores sabe que logo no inicio (no segundo mês que descobri meu diagnostico), eu já corri me inscrever na fila do transplante, no momento só havia visto a possibilidade do transplante com meus pais e irmão. Sendo que meu pai já diabético e cardíaco não seria aceito e minha mãe e meu irmão possuindo tipagem sanguínea diferente da minha (puxei meu pai no O+, minha mãe e irmão são A+), também não iriam poder. Na época não existia transplante sem compatibilidade sanguinea, hoje já existe alguns casos no Brasil.
Eu fiz meu cadastro no Hospital do Rim, porém, foi tudo muito mecânico, não passei em consulta com nenhum profissional da saúde, nenhum mesmo, nem mesmo uma enfermagem. Só pegaram o laudo assinado pela clinica que atestava que precisava do transplante e pediram para ir em uma rua paralela em um laboratório colher sangue e, aguardar se não me engano 45 dias um telegrama com meu RGTA, só. Meu único contato em relação a fila do transplante no Hospital do Rim foi esse. E fiquei os dois primeiros anos esperando, ansiosa, olhando para o telefone torcendo para tocar e nada. Neste meio tempo eu via na clinica alguns amigos que faziam tratamento no HC e eram inscritos lá. E via que a conduta deles era um pouco diferente. Existia uma consulta inicial com Médico, Enfermeira, Psicóloga, Nutricionista e Assistente Social. O médico solicitava uma bateria de exames de sangue, praticamente te revirava para achar qualquer coisa que fosse. A equipe da enfermagem te orientava como proceder quando for chamada, a psicóloga Dra. Silvia, excelente profissional, fazia uma consulta prévia e se via necessidade, marcava retorno (passei algumas vezes com ela, rsrs). A nutricionista dava uma orientação básica da alimentação no pré e no pós transplante e a assistente social revia todo o caso e até mesmo se o paciente iria precisar de um cuidador durante a fase pós transplante, porque infelizmente existem bastante idosos abandonados doentes nesse mundo. Eu, após obter esse apanhado de informações, tomei coragem (depois de procrastinar uns meses) e troquei de hospital, eu queria ter certeza que não tinha problema algum para realizar o transplante e se tivesse algo, se fosse tratável, queria estar pronta.
Vantagens e desvantagens pessoais que encontrei no HC, comparando ao Hospital do Rim. Eu repito para deixar claro, são percepções PESSOAIS, não é regra nada do que escrever.
Desvantagens
– Localização, se eu levar em conta o tempo hábil que levaria para chegar no HC comparado ao Hospital do Rim, com certeza o Hospital do Rim ganharia.
– São muitas pessoas, e não é 40, 50 em consulta junto com você não… Beira a 100!!! E isso em um único especialista.
– Atendimento “cobaia”, algumas especialidades -não todas-, você é atendido por até 3 residentes na mesma consulta, e como eles estão aprendendo, após realizar seu atendimento eles precisam sair do consultório e reportar o caso ao responsável da equipe (geralmente o professor), e isso demora muito mais que o tempo da consulta, eu já cheguei a ficar 45m dentro do consultório sozinha esperando. E 98% dos pequenos erros cometidos, geralmente com as papelada como emissão de receitas, encaminhamento para outras especialidades e, outras coisinhas mínimas, são obra dos residentes, rs.
– Locais para “repouso”. Muitas vezes precisamos fazer exames (principalmente no pós transplante), e as vezes leva o dia inteiro, faz um, aí espera algumas horas para realizar outro, ou alguma consulta em seguida. Lá é extremamente desconfortável para fazer esses intervalos.
– Estacionamento caríssimo! De verdade, não vale à pena ir de carro lá, dependendo do tempo que você fica por lá, você pagar Uber (ou outro) ida/volta e ainda come algo, com o valor que gastaria só no estacionamento.
– Labirintos. Quem vai a primeira vez no HC (segunda, terceira…), geralmente se perde. A imensidão que é o Hospital das Clinicas é espantosa. Tanto que eu em uma época cheguei até pensar em desenhar um mapa interno, onde fica o consultório de todas as especialidades e vender na frente por R$0,10 só para garantir um lanchinho, hahahahaha. Já me perdi um bocado de vezes e não conheço nem 10% daquele lugar.
Vantagens
– A primeira vantagem que poderia citar é que TEM TUDO, lá tem a maior gama de especialistas da América Latina, a maior diversidade de maquinas para exames, é a maior e melhor formadora de médicos do país. Tem um doença raríssima? É pra lá que você vai.
– Hospital escola, por mais que tenha colocado como desvantagem o atendimento “cobaia”, geralmente é uma vantagem. Eu acho os médicos residentes na maioria das vezes mais atenciosos no atendimento. Como eles estão sedentos por conhecimento, eles investigam mais, perguntam mais, te “desbravam” mais. Acho um barato quando vou para algum ultrasom, geralmente também realizado por algum residente e, eles acabam olhando mais do que devem enquanto esperam o médico responsável aparecer na sala. Tanto que a descoberta da minha pedra na vesícula foi uma “garimpada” inocente de um residente. As vezes estou em um ultrasom cardíaco ou outra localização que não é o abdômen, quando falo que transplantei, eles metem o aparelho na barriga para curiar.
– Tratamento centralizado em um único lugar. Atualmente eu passo lá nos seguintes especialistas: Urologia (claro), Osteodistrofia Renal (cuida do meu PTH), Cirurgião geral (to na espera da retirada da vesícula), Cirurgião da Urologia (ele acompanha a cirurgia do transplante), Dermatologia (faço laser, porque meu rosto tá vermelhinho por causa da rosácea) e Ginecologia. Eu já passei no dentista e no otorrino de lá também. O legal é que muitas das especialidades já estão informatizadas, então as especialidades estão conseguindo “conversar” durante o tratamento.
– Muitos dos medicamentos receitados pelos médicos são produzidos lá mesmo e, com certeza absoluta, se lá faltar algum remédio para o transplante, é sinal que não tem esse remédio em local nenhum desse país, afirmo categoricamente que lá seria o ultimo local que faltaria os imunossupressores no Brasil. As vezes você não recebe os remédios necessários até o dia da próxima consulta, então você recebe uma outra data para buscar novamente as medicações, faltar é bem difícil. Existe também a opção de receber eles em casa.
– Comida BBB, no restaurante do piso S1 do prédio dos ambulatórios, existe um Prato Feito e também um Self Service, e digo, lá você tem comida boa (tempero adequado, balanceamento de sal ok, etc), bonita (você percebe que os mantimentos usados são de qualidade) e barata (gasto geralmente R$7, R$8 em um almoço com suco incluso, isso no Self, já que não gosto do PF, porque 99% das vezes vem feijão e eu detesto). As lanchonetes que existem nas redondezas já não são baratas mas, servem comidas, lanches e tranqueiras deliciosas também.
– Te transforma em uma pessoa mais fraterna, eu explico. Lá no HC você é apresentado para tudo que é tipo de pessoa, existem todos os tipos mesmos. A maioria são os “na deles”, que não falam, não prejudicam o atendimento, porém, se ver alguém precisando não se mexem também. Existem os burros bravos, aqueles que estão errados mas, querem ser atendidos primeiro, querem que o médico receite medicamento que eles querem e pronto. Tem os bem humildes, que as vezes não tem nem alfabetização e, também tem os com problemas de saúde bem incomuns, que são fisicamente perceptíveis. É impossível (a não ser que seja uma pessoa apática), conviver lá por tanto tempo quanto eu convivo e não melhorar como pessoa, não se sentir tocada e solicita em cada situação que é apresentada.
Enfim, tem várias vantagens, essas são só as principais.
Vou deixar linkado um vídeo aqui, que foi feito para a divulgação do poder de ensino que eles possuem mas, que dá para ter uma boa noção de quão colossal é o complexo do HC.
O Hospital dos Rins também tem muitas vantagens e algumas desvantagens, se não me engano ele continua sendo o Hospital que mais realiza transplantes no Brasil e tem um know how elevadíssimo para isso.
Obs: Hoje sei que o Hospital do Rim faz um consulta no ato da inscrição.
Precisou uma pessoa partir desta vida para eu conseguir qualidade na minha vida, precisou alguém ir para me ajudar chegar até aqui. Uma família teve que esquecer um pouco seu luto para pensar por um momento, para ajudar uma pessoa, ou até mesmo pessoas, que provavelmente essa família nunca nem vai saber quem são. Do outro lado outra família teve que por um longo tempo segurar lágrimas, abdicar de alguns luxos e momentos, só para garantir que eu tivesse sempre condição de um tratamento digno. Dezenas (provavelmente centenas) de profissionais da saúde praticaram o conhecimento que obtiveram através de longos e duros anos de estudos e de principalmente experiência pessoal, para assim me ajudar a sempre estar saudável, na medida do que me era possível. Dia 28 de fevereiro de 2016, uma família perdia e outra ganhava. Neste dia a oportunidade de voltar para a vida em plenitude me foi devolvida, me deixando viver intensamente mais uma vez, o que havia sido interrompido por longos seis anos. Ganhei possibilidade real de voltar a correr atras dos meus sonhos. Neste dia, eu deixava para trás dores físicas e em troca ganhava energia. Neste dia eu renasci.
Os 6 anos de hemodialise não foram em vão. O sacrifício da minha família não foi em vão.
Agradeço a todas as pessoas que resolveram seguir a área da saúde e se dedicam a cuidar das pessoas, você são especiais. Todos da Nephron, da extinta São Jorge e todos do Hospital das Clinicas. Eu serei eternamente grata a todos vocês.
Eu não posso compensar a perda da outra família, mas prometi que vou honrar a vida do meu doador. E a vida do meu doador, essa não pode ser devolvida, contudo, por ele, pela família dele e pela minha, eu me sinto obrigada a jamais recuar, vou sempre dar o meu melhor, nunca irei me acomodar, quero todo dia me reinventar e buscar ser uma pessoa melhor, não só para as pessoas que estão próximas e sim para todos.
Peço luz ao meu doador onde quer que ele esteja, que ele receba toda minha gratidão. A família do meu doador que queria muito conhecer ou ao menos poder enviar uma carta a eles (que me foi negado, mesmo propondo ser essa anonima), eu queria muito agradecer pelo desprendimento e pela atitude tão nobre. Eu desejo que toda a saudade que tenham do meu doador seja compensada com um coração preenchido de luz. Queria muito poder dar a certeza que ao menos uma vida, a decisão que vocês tomaram foi salva. E dizer que sinto muito também.
Outro dia no mercado, ao passar algumas mercadorias no caixa, a moça que me atendia no meio de uma conversa informal sobre violência, me soltou que a irmã dela perdeu a vida com um tiro na cabeça, e que ela e a família dela, decidiram pela doação de órgão da irmã. Meus olhos marejaram de lágrimas e a caixa sem entender, se preocupou se eu estava bem e se ela poderia ajudar, depois de uns segundos, quando consegui me recompor, eu a agradeci por ato tão nobre e informei que se eu estava ali naquele momento, é porque uma família havia tido o mesmo comportamento que a dela. Me senti tão bem em agradecer aquela moça, pois é o que gostaria de fazer com a família do meu doador.
Esse primeiro ano foi uma aventura. Enfrentar inúmeras consultas, inúmeros exames e estar no final da faculdade junto com todas as novidades que o transplante me trouxe, tornou tudo muito louco e frenético. Espero que eu consiga conservar esse presente comigo por muitos anos, mas cada um deles será como se fosse o primeiro, sempre irei valorizar esse acontecimento, e sempre serei grata a todos que estiveram e que estão envolvidos.
Hoje eu afirmo, sim, transplantar vale a pena, o começo é esquisito, existem adaptações, mas o resultado é muito BOM!!! Liberdade, mente mais atenta, sem fraqueza e sem mal estar. O que mais poderia querer?
Um abraço para quem leu até aqui. Beijo no coração de cada um. Viva a medicina, viva a tecnologia e principalmente, VIVA PARA A CARIDADE.
Para completar um ano de transplante, que tal levar mais uns pontos??? Eu tento me cuidar tanto que qualquer anormalidade, por mais simples que pareça, me faz questionar com a médica. Dessa vez foram três carocinhos subcultâneos que apareceram no seio direito, e resolveram assim ficar, eu fiquei cismada e tive que apresentar meu “amiguinhos” aos dermatologistas, que avaliaram e me passaram uma pomada para eles saírem. SÓ QUE A POMADA E NADA TERIA O MESMO EFEITO. No retorno expus que não tinha melhorado em nada, resultado, “manda ela pra biopsia”, desculpem, mas putaqueOpariu. O negocio é tão superficial que eu com uma faca arrancava a sangue frio, de verdade. Porém, vamos pra biopsia, sem problema, mais um procedimento novo para coleção. Acontece que na minha inocência, achava que eles iam pegar uma seringa e dar uma sugadinha… LEDO ENGANO. Tomei unas 4 picadas pra anestesia (ate aí, uma picada a mais, ou a menos, nem liguei), só que a medica me aparece com um bisturi e “swap”, arrancou um bifão… Ok, sem problema… Foi e “swap” novamente e arrancou outro bifão. O que me injuriou foi o que veio depois… EU LEVEI PONTOS!!! Caceta… tiraram metade do peito? HAHAHAHAHAHAHAHA… Juro, detesto pontos, ô coisa que incomoda. Preferia levar agulhadas todos os 10 dias que ter que ficar com esses pontos. Mas, enfim, já foi. Umas moças que foram comigo fazer também a biopsia estavam lá com medo… E eu super zen, parecia até um projeto de monge falando “calma gente, vocês tem que ficar preocupadas com o resultado, não com o procedimento”, hahahaha… sai de lá fula da vida. E apesar da orientação de não tirar o curativo até o dia seguinte, fui curiar e vi que no primeiro corte, levei 3 pontos e no segundo levei 2. O resultado dessa brincadeira? Só no começo de maio. A desconfiança do médico é que seja alguma infecção oportunista. A retirada de duas amostras foi para um delas ser dividida e metade ser testada para bactérias, a outra metade para fungos e a outra amostra sera analisada inteira para definirem o diagnostico.
É isso aí pessoal, vamos encarando o que vai surgindo, não é mesmo? 😉
Olá pessoal, estou aqui novamente.
Olá amigos, como estão?
Depois de muitos anos, estou aqui novamente.
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